Аутизм як соціальна проблема

Проблема аутизма

В настоящее время проблема аутизма стала всё чаще освещаться в обществе. Появляются новые сериалы и фильмы на эту тему, публикуется множество постов в социальных сетях, проводятся масштабные конференции. Тем не менее, детям с аутизмом и их родителям по-прежнему приходится сталкиваться с непониманием со стороны окружающих.

Что такое аутизм?

Под этим термином чаще всего подразумевается состояние, характеризующееся спецификой социального взаимодействия, трудностями коммуникации, стереотипным (повторяющимся) поведением и интересами. В настоящее время в публикациях также можно встретить понятие “расстройства аутистического спектра” (РАС), объединяющее в одну группу нарушения развития, для которых свойственны вышеупомянутые особенности.

Первые признаки РАС обычно можно заметить уже в раннем детстве. Сегодня исследователи во всём мире занимаются разработкой новых методов ранней диагностики.

Проблема детского аутизма интересует многих учёных. Ещё в 1925 выдающийся советский психиатр Груня Ефимовна Сухарева в своей статье описала шесть аутичных детей.

В 1930-х годах австрийские специалисты, терапевт Георг Франкл и психолог Анни Вейсс, также написали ряд статей о ребятах с аутистическими чертами.

В 1943 году описание аутизма опубликовал австрийский и американский психиатр Лео Каннер, а в 1944 году – другой австрийский врач Ганс Аспергер.

Обсуждение проблемы аутизма в мире ведётся очень активно. По данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), в мире примерно каждый 160-й ребёнок рождается с аутизмом.

Проблема аутизма в России приковала к себе внимание специалистов примерно в конце 60-х годов прошлого века. С тех пор взгляды на расстройство, а также методы диагностики и коррекции претерпели существенные изменения.

Проблемой аутизма активно занимаются врачи-психиатры. Кроме того, для помощи детям разрабатываются и используются многочисленные методы, техники и программы: ABA-терапия, Денверская модель раннего вмешательства, TEACCH, сенсорная интеграция, PECS, Floortime, логопедическая, дефектологическая, нейропсихологическая коррекция, арт-терапия, адаптивная физическая культура. Ученые, в свою очередь, стараются научно обосновать эффективность этих методов.

Проблемы детей с аутизмом и их семей

1. Мифы об аутизме и расстройстве аутистического спектра в обществе. Нередко можно услышать или встретить в СМИ высказывания о том, что “люди с аутизмом не испытывают никаких эмоций и не способны понять, что чувствуют другие люди”, “они легко могут складывать в уме многозначные числа”, “аутизм всегда сопровождается снижением интеллекта”. Распространение таких мифов приводит к стигматизации, то есть, “навешиванию ярлыков” на людей с РАС. Нельзя забывать о том, что все мы разные. Верным решением будет не приписывать человеку те или иные черты, основываясь лишь на слухах и мифах, а сделать шаг навстречу, чтобы поближе познакомиться с человеком и узнать, какой он на самом деле.
2. Недостаточная компетентность и отсутствие корректного информирования. Проблема аутизма в современном обществе обсуждается всё чаще. Тем не менее, существует множество нерешённых вопросов. Например, школьные учителя, работающие с нейротипичными детьми, зачастую оказываются не готовы к появлению в классе ребёнка с РАС. Они могут счесть особенности его поведения за невоспитанность и желание привлечь к себе внимание. Кроме того, могут не знать о том, как помочь аутичному ребёнку справиться с сенсорной перегрузкой. А пытаясь самостоятельно найти в общедоступных источниках информацию о том, как помочь ребенку с РАС, часто сталкиваются с недостоверными либо давно утратившими свою актуальность сведениями. Даже опытные специалисты не всегда владеют всей информацией о данном заболевании, поэтому особую важность имеет комплексный подход и учёт нескольких мнений.
3. Непонимание и неприятие со стороны общества. С этой проблемой довольно часто приходится сталкиваться. На улице, в общественном транспорте, в очередях некоторые отпускают едкие комментарии о том, что следует “правильно воспитывать ребёнка”, “сидеть дома”, либо дают непрошенные советы. Это негативно влияет на психологическое состояние детей, их родных и близких.
4. Травля сверстниками, учителями, воспитателями. Некоторые “особенные” дети подвергаются травле из-за своего диагноза или особенностей поведения. Например, наличия аутостимуляций, т.е. повторяющихся действий, направленных на получение ощущений, с целью приобретения приятного сенсорного опыта, отвлечения внимания от стрессогенного воздействия, снижения уровня эмоционального напряжения. Аутостимуляции могут проявляться в виде подергивания ногой или рукой, многократного повторения фразы или слова, почесываний и других действий. Такие проявления могут кому-то показаться необычными, стать причиной насмешек и обсуждений. Это приводит к повышению уровня стресса у человека и последующему снижению качества его жизни.
5. Сложности, вызванные сенсорными особенностями. Известно, что многие дети с РАС особым образом реагируют на разные сенсорные стимулы. Им могут очень нравиться определённые ощущения, а другие ощущения – казаться непереносимыми. К примеру, одному ребёнку требуется надевать шумоподавляющие наушники в местах, где звуки кажутся ему слишком громкими. У другого же имеется пищевая избирательность (ест строго определённый набор продуктов, например: только белые продукты, жидкую пищу, сладкое, макароны или печенье одной марки, картофель-фри из ресторана быстрого питания и иногда – куриные котлеты). Такой ребёнок может отказываться от еды в образовательных учреждениях, таких как школа или детский сад. Более того, сильное сужение рациона питания способно спровоцировать возникновение проблем со здоровьем.
6. Повышенная чувствительность к изменениям. Людям с такого рода заболеванием для более комфортного существования необходима в жизни чёткая структура. Это снижает их тревогу и помогает ориентироваться в происходящем. Они могут привыкнуть к определённому маршруту, режиму дня, не отдавать любимую игрушку, не хотеть снимать понравившуюся футболку и каждый день по дороге домой заходить в один и тот же магазин. Поэтому они часто крайне болезненно реагируют на любые изменения в привычном жизненном укладе.
7. Трудности в социальных ситуациях. У аутизма есть множество различных проявлений. И не для всех обычных людей они понятны. С этим связано множество конфликтов и проблем. К примеру, у некоторых ребят очень быстро наступает сенсорная перегрузка. Это случается в шумной толпе, школе, на концерте, в транспорте, в магазине. Для большинства людей это нормальная ситуация, но для некоторых детей с РАС это серьезный стресс, реакция на который может быть самая разнообразная. Также им бывает сложно попросить помощи у другого человека в ситуации, когда это необходимо. Они часто не обращают внимания на социальные сигналы, которые “нормальные” люди считывают автоматически.

Стоит отметить, что с вышеупомянутыми проблемами сталкиваются не только дети, но и взрослые с диагнозом аутизмом. Сложности, возникающие у аутичных детей, тесно взаимосвязаны.

Информация о проблеме аутизма

В целом можно сказать, что проблема аутизма очень многогранна. Каждому ребенку с РАС присущи индивидуальные особенности. На некоторые запахи, звуки или другие стимулы он может реагировать особым образом (они могут казаться ему слишком сильными, либо слабыми, приятными или неприятными). Он может преуспевать в одной сфере и испытывать трудности в другой. К примеру, одному легко даётся решение математических и конструктивных заданий, а вот выполнение бытовых обязанностей, связанных с самообслуживанием, вызывает затруднения. Другому относительно легко выполнять бытовые задачи, но использовать речь для коммуникации сложно.

Общество далеко не всегда принимает “особенных” людей. Их могут бояться, высмеивать, “навешивать ярлыки”, что обусловлено в первую очередь недостатком актуальной информации.

В Научно-практическом центре психического здоровья детей и подростков им. Г.Е. Сухаревой ДЗМ действует программа “Антистигма”, направленная на борьбу со стигматизацией детей и подростков с ментальными особенностями здоровья. Одна из задач программы –просвещение, то есть формирование у населения положительных установок к психологической помощи, расширение кругозора в сфере психологических знаний и психического здоровья.

В Центре им. Г.Е. Сухаревой ДЗМ проводятся различные лекции о психическом здоровье, живые библиотеки, в которых участвуют подростки и молодые люди с психическими расстройствами, бесплатные консультации семейных и медицинских психологов, психотерапевтов.

Другое важное направление – реабилитация, обучение новым навыкам. Специалисты создают все условия для дальнейшего использования этих навыков в повседневной жизни, успешной социализации и адаптации после госпитализации. В первую очередь это обеспечивается вовлечением в занятия родителей.

В Центре проходят арт-мастерские, семейные фестивали, летний и зимний бал для пациентов подростковых отделений.

С 2018 года на базе Центра им. Г.Е Сухаревой ДЗМ активно работает волонтерский центр. Добровольцы проводят с детьми, находящимися на лечении и реабилитации творческие занятия и мастер-классы. К команде волонтёров можно присоединиться, начиная с 16 лет (при наличии разрешения родителей и специалистов).

Центр им. Г.Е. Сухаревой ДЗМ приглашает вас стать участником проекта “Антистигма” и поспособствовать повышению уровня знаний в обществе о проблеме аутизма, заняться волонтёрской деятельностью, распространить информационные листовки и брошюры, организовать лекции специалистов о психическом здоровье, разместить посты в социальных сетях с хештегами #антистигма, #центрсухаревой.

Надежда Стыцюк, медицинский психолог Отделения реабилитации, адаптации, социализации Центра им. Г.Е. Сухаревой ДЗМ

Детский аутизм как медико-социальная проблема

татьяна данилова
Детский аутизм как медико-социальная проблема

Детский аутизм как медико-социальная проблема

«Детский сад №2 «Боровичок»

Аутизм – психическое расстройство, характеризующееся выраженным дефицитом личностных, социальных, речевых и других сторон развития и навыков общения.Характерны: склонность к самоизоляции, отгороженность от реального мира и утрата связей с ним, погружение в мир личных переживаний, отсутствие или утрата социальных навыков, полное или частичное отсутствие языковых навыков, повторяющиеся или стереотипные действия и интересы, направленные в первую очередь на неодушевлённые объекты.

Детский аутизм — распространенное нарушение психического развития ребенка. Установлено, что этот синдром встречается примерно в 3—6 случаях на 10000 детей, обнаруживаясь у мальчиков в 3—4 раза чаще, чем у девочек.Наиболее яркие внешние проявления синдрома:

— аутизм как таковой, т. е. предельное, «экстремальное», одиночество ребенка, снижение способности к установлению эмоционального контакта, коммуникации и социальному развитию. Характерны трудности установ-ления глазного контакта, взаимодействия взглядом, мимикой, жестом, интонацией. Обычны сложности в выражении ребенком его эмоциональных состояний и понимании им состояний других людей. Трудности контакта, установления эмоциональных связей проявляются даже в отношениях с близкими, но в наибольшей мере аутизм нарушает развитие отношений со сверстниками;

— стереотипность в поведении, связанная с напряженным стремлением сохранить постоянные, привычные условия жизни; сопротивление малейшим изменениям в обстановке, порядке жизни, страх перед ними; поглощенность однообразными действиями —моторными и речевыми: раскачивание, потряхивание и взмахивание руками, прыжки, повторение одних и тех же звуков, слов, фраз; пристрастие к одним и тем же предметам,одним и тем же манипуляциям с ними: трясению, постукива-нию, разрыванию, верчению; захваченность стереотипными интересами, одной и той же игрой, одной темой в рисовании, разговоре;

— особая характерная задержка и нарушение развития речи, прежде всего — ее коммуникативной функции. В одной трети, а по некоторым данным, даже в половине случаев это проявляется как мутизм (отсутствие целенаправленного использования речи для коммуникации, при котором сохраняется возможность случайного произнесения отдельных слов и даже фраз). Когда же устойчивые речевые формы развиваются,они все равно не используются для коммуникации: так, ребенок может увлеченно декламировать одни и те же стихотворения, но не обращаться за помощью к родителям, даже когда она необходима, Характерны эхолалии (немедленные или задержанные повторения услышанных слов или фраз,длительное отставание в способности правильно использовать личные местоимения: ребенок может называть себя «ты», «он», по имени, обозначать свои нужды безличными приказами («накрыть», «дать пить» и т. д.). Даже если такой ребенок формально имеет хорошо развитую речь с большим словарным запасом, развернутой «взрослой» фразой, то она штампованна, «попугайна», «фонографична». Он не задает вопросов сам и может не отвечать на обращения к нему, т. е. избегает речевого взаимодей-ствия как такового. Характерно,что речевые нарушения проявляются в контексте более общих нарушений коммуникации: ребенок практически не использует также мимику и жесты. Кроме того, обращают на себя внима-ние необычный темп, ритм, мелодика, интонация речи;

— раннее проявление указанных расстройств (по крайней мере до 2,5 года, что подчеркивал уже доктор Каннер. При этом, по мнению специалистов, речь идет не о регрессе, а скорее об особом раннем нарушении психического развития ребенка.

Синдром раннего детского аутизма впервые описан Л. Каннером в 1943г. Изучением его, поиском путей гармонизации развития аутичного ребенка занимались многие специалисты разного профиля. Сегодня есть разные точки зрения на происхождение и структуру этого нарушения. Разрабатываются и разные подходы к лечению и коррекции психических расстройств, наблюдаемых у этих детей. Активные научные поиски продолжаются.

В жизни и врачебной практике ранний детский аутизм обычно обнаруживается в связи с тем, что у таких детей не развивается речь. Именно с жалобой “наш ребенок все еще не говорит” родители начинают обращаться к врачам. И таких детей становится все больше и больше.

Проблема реабилитации в общей проблеме раннего детского аутизма, остается краеугольной. У нас в стране до настоящего времени для детей-аутистов ведущими остаются лечебные виды помощи в системе больниц (в системе Здравоохранения). Однако, по мнению ведущих специалистов в этом вопросе для целей реабилитации детей с аутизмом необходимы нестандартные учреждения, в которых бы можно было сочетать лечебную, педагогическую, логопедическую и другую коррекционную помощь. Реабилитационные подходы, прежде всего, базируются на том, что в клинике РДА основное место принадлежит аутистическим нарушениям поведения, речи, моторики, задержкам психического развития. Отмеченный круг расстройств способствует вторичному углублению психическому недоразвитию.

Коррекционная работа должна проводиться комплексно, группой специалистов различного профиля, включая детских психиатров, невропатологов, логопедов, психологов, педагогов-воспитателей, сестер-воспитательниц, музыкального работника (эвритмиста).

Лечебная помощь должна строится на базе индивидуальной клинической верификации состояния ребенка и представляется разными лечебными профилями: психофармакотерапией, психотерапией (индивидуальной и семейной физиотерапией, массажем и другими ее видами. Фармакотерапия направлена на купирование психопатологических проявлении болезни, вегето-сосудистой и вегето-висцеральной дистонии, на активизацию ребенка, на ослабление психического напряжения. Медикаментозное лечение должно соотноситься с высокой чувствительностью маленьких аутистов к нейролептикам, транквилизаторам, и необходимостью пребывания ребенка в условиях дома, в пути, с неустойчивой его активностью.

Коррекционная работа должна осуществляться поэтапно, исходя из степени выраженности аутистического дизонтогенеза ребенка с аутизмом. Необходимо использовать адаптированные для работы с аутистами программы по обучению и организации игр для обычных и специализированных детских яслей и садов.Используются два режима: щадящий и активирующий. Адаптация ребенка к условиям дневного стационара базируется на использовании простейших – тактильных, пантомимических, моторных форм контактов, протопатических форм деятельности в условиях свободного выбора и полевого поведения. Оценка состояния ребенка-аутиста, уровня его развития, запаса знаний, поведенческих навыков должна проводиться комплексно всеми специалистами и служит основой разработки индивидуального плана коррекционных мероприятий. Направленная деятельность ребенка с РДА планируется с учетом диссоциации психического развития. Используется индивидуальная, а позднее групповая игротерапия.

На первых этапах отрабатывается важнейшая реакция оживления и слежения, формируется зрительно-моторный комплекс. В последующем, в процессе манипуляций с предметами развивают тактильное, зрительно-тактильное, кинестетическое, мышечное восприятие. Вырабатываются связи между определенными частями тела и их словесными обозначениями, видами движений, а также их словесными определениями. У ребенка формируется представление о собственном теле, его частях, членах, сторонах. Затем проводится работа по воспитанию навыков самообслуживания, участия в направленной деятельности. [4,187]

Опыт показывает, что у большинства детей, на начальном этапе работы по лечению аутизма запас знаний, характер игровой деятельности отстает на 2-3 возрастных порядка. У них преобладает манипулятивная игра, отсутствует партнерство, не происходит соотнесение игры с истинным назначением игрушек, не возникает ориентировочной реакции на новые игрушки, лиц, участвующих в игре.

На следующем этапе задача усложняется переходом от манипулятивной игры к сюжетной. Наиважнейшей стороной работы остается побуждение к деятельности, многократное повторение игры, формирование игровых штампов, с постоянным использованием зрительно-моторного комплекса, лишь постепенно вводя от более простых более сложные формы игр и самой моторной деятельности, а также конкретно, последовательно, многократно излагать порядок всех игровых действий. Словесные комментарии необходимо давать в краткой форме.

Собственно педагогические программы должны быть направлены на обучение детей понятиям числа, счету, определению временных категорий, углублению ориентировки в форме предметов, в пространстве. Аутисты с трудом переходят от одного вида движений к другому, не подражают, не воспроизводят последовательной цепи действий, в особенности моторных, сочетанных с речевыми ответами. Им трудно воспроизведение недавно усвоенных знаний, в особенности знаний из долговременной памяти по требованию. У них обнаруживается декодирование слов. Этап от этапа должна решаться задача усложнения деятельности, должен увеличиваться предлагаемый объем навыков и знаний. Наконец, следует обратить внимание на тот факт, что любые задания должны предлагаться в наглядной форме, объяснения должны быть простыми, повторяющимися по несколько раз, с одной и той же последовательностью, одними и теми же выражениями. Речевые задания должны предъявляться голосом разной громкости, с обращением внимания на тональность. Только после усвоения одних и тех же программ, предлагаемых разными специалистами, примитивная, однообразная деятельность ребенка начинает разнообразиться, и становится направленной. Именно тогда дети переходят от пассивного к осознанному овладению режимных моментов, навыков. В процессе целостного воспитания у аутистов формируется осознание “Я”, способность к отграничению себя от других лиц, преодолевается явление протодиакризиса.

И на последующих этапах работы, по-прежнему решается задача усложнения деятельности, с постепенным переходом от индивидуальных к направленным групповым занятиям, еще позднее к сложным играм, упражнениям.

Логопедическая работа должна начинаться с определения речевой патологии, свойственной детям аутистам. Соответствующая коррекция направлена на развитие слухового внимания, фонематического, речевого слуха. Осуществляется постановка звуков, их автоматизация, вводятся дыхательные, голосовые упражнения. Важной остается задача расширения словарного запаса, развитие способности к составлению предложений по картинкам, их сериям, как и работа над связным текстом, состоящим из бесед, пересказа, “проигрывания”, драматизации разных тем, воспроизведение стихотворной речи и ряд других задач.

Речь, как наиболее молодая функция центральной нервной системы, страдает в болезни в первую очередь и восстанавливается постепенно, поэтапно, в обратном порядке.

КООРДИНАЦИЯ РАБОТЫ СПЕЦИАЛИСТОВ И СЕМЬИ

В идеале на помощь семье аутичногоребенка должна прийти целая команда профессионалов:

Работа с таким ребенком должна вестись годами, все это время разные специалисты выполняют каждый свою часть работы, согласуя с остальными общее направление.

Однако сейчас в нашей стране это практически нереально. Распространен вариант помощи аутичному ребенку, когда на дом приходит педагог или психолог. Зачастую это его первый опыт работы с аутичным ребенком. Если ребенок наблюдается у врача-психоневролога, то его работа и работа педагога скорее всего ведутся автономно. Но и при таком далеком от идеального положении вещей нужно стремиться к взаимодействию и целесообразному «распределению ролей» между различными специалистами и родителями аутичного ребенка.

Основная работа по воспитанию и обучению аутичного ребенка ложится на близких. «Невозможно помочь такому ребенку, если позиция его самых близких людей лишь пассивно страдательна». Помощь такому ребенку — это организация всей его жизни с продумыванием каждой мелочи. Специалисты могут помочь, научить, поддержать, нопуть освоения мира аутичный ребенок может пройти только вместе с близкими.

Это потребует от родителей и близких ребенка с синдромом аутизма большого мужества и выдержки, которые позволят посмотреть в глаза реальности и принять правду такой, какая она есть. Очень часты случаи, когда близкие не хотят признавать диагноз. Они начинают водить ребенка на консультации к разным специалистам в надежде, что диагноз будет опровергнут. Это защитная реакция, попытка спрятаться от жестокой правды. Стесняясь проблем своего ребенка, испытывая по этому поводу комплекс неполноценности и боль разочарования, родители аутичного ребенка не до конца откровенны даже с профессионалами, часто стараются скрыть все нюансы неадекватного поведения своего ребенка или же интерпретируют их в выгодном для него свете.

Часты случаи, когда близкие мешают разным специалистам наладить взаимодействие. Если им не нравится то, что говорит об их ребенке специалист, или результаты занятий оказываются не такими, как они ожидали (надеясь на быстрое и благополучное разрешение ситуации, они бросаются на поиски другого педагога, обманывая тем самым самих себя и создавая недопустимые и вредные для развития ребенка условия.

Постараемся понять близких аутичных детей, понимая, в какой нелегкой ситуации они находятся. Призовем лишь думать в первую очередь не о себе и своих страданиях, а об интересах ребенка.

1. Баенская Е. Р.Помощь в воспитании детей с особым эмоциональным развитием: младший дошкольный возраст. Альманах института коррекционной педагогики РАО. – 2005, № 4.

2. Баенская Е. Р., Никольская О. С., Лилинг М. М. Аутичyый ребенок. Пути помощи. М. : – Центр традиционного и современного образования “Теревинф”. – 2007.

3. Браудо Т. Е., Фрумкина Р. М. Детский аутизм, или странность разума. // Человек, – 2008, № 1.

4. Москаленко А. А. Нарушение психического развития детей – ранний детский аутизм. // Дефектология. – 2008, № 2. 92с.

5. Никольская О. С. “Проблемы обучения аутичных детей” Дефектология 2006.

«Проблема аутистов не в аутизме, а в дискриминации и непонимании со стороны общества»

Знаете ли вы, что примерно каждый сотый человек является аутичным? Это те, кого мы встречаем каждый день: соседи, коллеги и знакомые. Аутичный ребёнок может родиться в любой семье, а аутичный ученик — оказаться в любом классе. Айман Экфорд рассказывает, как общаться с ней и другими людьми с аутизмом.

Аутичные люди отличаются друг от друга так же сильно, как и неаутичные. И аутизм у всех проявляется по-разному. Мой диагноз называется «синдром Аспергера» — то есть аутизм без задержки речи. Но я предпочитаю называть себя просто аутистом, а не «аспи» и не «человеком с синдромом Аспергера», потому что людей с синдромом Аспергера обычно считают «лучше» людей с другими диагнозами из аутистического спектра.

Кроме того, я, как и многие другие аутичные люди, предпочитаю называть себя «аутистом», а не «человеком с аутизмом». Я не называю себя «человеком с женским полом» или «человеком с гомосексуальностью», тогда зачем называть себя «человеком с аутизмом»?

Аутизм влияет на мою жизнь больше, чем женский пол и гомосексуальность. Он определил то, как на меня повлияла культура и социализация, как я воспринимаю общение, как я чувствую сенсорную информацию (звуки, запахи, освещение), и даже на то, как я отношусь к своим интересам.

Без аутизма я была бы совершенно другой личностью, и именно поэтому я не хотела бы от него избавиться

Я встречала множество аутичных людей (как в реальной жизни, так и в интернете), которые разделяют мой подход к аутизму. Эти люди совершенно разные. Некоторые из них очень успешные (например, среди них есть первый открыто аутичный президентский назначенец в истории США), других же большинство людей посчитало бы беспомощными, потому что они не могут использовать устную речь и не могут жить самостоятельно.

Мои аутичные знакомые живут в разных странах, у них разное семейное положение, сексуальная ориентация, возможности, навыки, возраст — их объединяет только образ мышления, и то, что они не считают аутизм болезнью, которую надо лечить и искоренять. Они считают, что основная проблема аутистов не в аутизме, а в дискриминации и непонимании со стороны общества. Разумеется, подобный подход к аутизму разделяют не все (хоть и многие) аутисты. Но вне зависимости от подхода, аутичные люди являются лучшими специалистами во всём, что касается их опыта. Точно так же, как женщины лучше мужчин знают, что значит быть женщинами, а мусульмане понимают лучше атеистов, что значит быть мусульманами, аутисты понимают лучше, чем не аутисты, что значит быть аутистами.

Так что, если хотите помочь аутичным людям, узнайте, чего хотят они! Вы можете сделать это прямо сейчас. Вот 15 советов о том, как помочь аутичным людям. Они основаны на моём опыте и на опыте тех аутичных людей, с которыми я взаимодействовала и чьи работы читала.

1. Узнайте больше об аутизме. Расскажите об аутизме своим знакомым и друзьям.

Это поможет избежать недоразумений. Дело в том, что определить аутичность взрослого человека зачастую бывает непросто. Ваш знакомый может казаться вам странным, грубым или ленивым, но, возможно, он просто воспринимает мир по-другому! Возможно, он даже сам не подозревает, что он аутист!

Подобная ситуация довольно распространена на постсоветском пространстве, где аутичные люди без видимых отставаний в развитии, из-за плохого качества диагностики, часто узнают о своем диагнозе только во взрослом возрасте.

2. Помните, что самые лучшие эксперты в вопросах аутизма — аутичные люди.

Учитывайте их мнение. Если вы хотите знать, как аутисты воспринимают мир, читайте статьи, написанные аутистами, а не только статьи специалистов по вопросам аутизма и родителей аутичных детей.

3. Говорите с аутичными людьми так, как вы бы говорили с неаутичным человеком такого же возраста.

Не задавайте аутистам тех вопросов, которые показались бы вам слишком личными, если бы вы говорили с не аутистами. Не учите нас, как нам надо жить, не навязывайте нам своё мнение — мы знаем свои возможности и свои жизненные ситуации лучше, чем вы.

4. Если вы видите ребёнка, который закрывает руками уши в транспорте и орёт, это не обязательно означает, что он хочет привлечь к себе внимание.

Если ребёнок падает на землю и кричит, не спешите делать выводы о том, что он избалован. Если человек не реагирует на ваш голос, при том, что до этого он нормально общался с вами, это не значит, что он над вами издевается.

Представьте, что вы не можете отделить звуки, цвета и запахи один от другого. Представьте, что вы чувствуете их все сразу, на одном уровне, и очень сильно! Это называется сенсорные перегрузки, и при них очень сложно «вести себя прилично».

И, если уж говорить о сенсорных перегрузках, помните что:

• Качество работы, выполненной в шумном помещении, может быть гораздо хуже, чем если бы они выполняли эту работу в тихой комнате и спокойной обстановке. Об этом особенно важно помнить преподавателям.
• Не стоит вынуждать людей снимать наушники, если они говорят, что это не мешает им воспринимать вашу речь. Особенно если вы плохо знаете этих людей и не можете ничего сказать об их сенсорных особенностях.

5. Расскажите, что такое стимминг своим знакомым и друзьям.

Представьте человека, который вращает кистями рук, постукивает по столу или по стене, постоянно теребит свои волосы, подпрыгивает, ходит туда-сюда, повторяет какие-то фразы или повторяет любые другие действия, кажущиеся вам глупыми и бессмысленными.

Это совершенно нормально, и то, что он делает, совершенно безвредно. Это его успокаивает, это помогает ему думать и сосредоточиться, это доставляет ему удовольствие. Возможно, что это также его естественный способ выражения эмоций.

Точно так же, как вы выражаете эмоции интонацией голоса и выражением лица, даже не замечая этого, он может выражать их с помощью подобного поведения

Это называется стиммингом. Если стимминг начнут воспринимать как естественное и безвредное поведение — каким он и является, жизнь аутистов станет легче. Но если по какой-то причине вам надо срочно прекратить стимминг другого человека, объясните ему, что именно ему не надо делать и почему.

6. Не социализируйте насильно.

Вы знаете нелюдимого ребёнка? У вас есть знакомый, который не любит шумные и многолюдные вечеринки? Не пытайтесь его насильно социализировать. Не создавайте ситуаций, во время которых он окажется среди большого скопления людей.

Уж поверьте, скорее всего ваш знакомый прекрасно знает, что такое люди и как они выглядят! И если он не хочет общаться, у него есть на то причины.

В социализации не должно быть революций и шоковой терапии. Если вы не любите стоять в очередях и терпеть не можете находиться на улице, когда идёт дождь, вы не полюбите дождь и очереди больше, если будете стоять в длинной очереди во время ливня.

7. Если человек не смотрит вам в глаза во время разговора, это не значит, что он врёт.

Если он не смотрит на вас, когда вы говорите, это не значит, что он вас не слушает. Возможно, именно это помогает ему общаться с вами. Дело в том, что многим аутичным людям сложно формулировать свои мысли устно и следить за своим взглядом одновременно.

8. Поймите, что не все могут распознавать эмоции по голосу или выражению лица.

Если человек говорит вам, что он не понимает, почему вы обиделись, что он не видит, что вы устали и что по интонации вашего голоса он не распознал вашего недовольства, он почти наверняка говорит правду.

Вам кажется, что распознавать эмоции по выражению лица, по голосу, по взгляду может каждый? Вы ошибаетесь. Некоторым людям, и не только аутистам, это очень сложно.

9. Не стоит обижаться на «лицевую слепоту».

Ваш знакомый, коллега или ученик узнает вас только после того, как вы напомнили ему, кто вы? У некоторых людей, и не только аутичных, очень плохая память на лица. И чаще всего это мешает им гораздо больше, чем вам. Если бы они могли как-то преодолеть «лицевую слепоту», они бы уже это сделали.

10. Иногда человек может говорить слишком громко или слишком тихо, не осознавая этого.

Как бы странно вам это не казалось, некоторые люди действительно не могут контролировать громкость и интонацию своего голоса!

11. Возможно, ваш знакомый знает гораздо больше, чем он может сформулировать устно.

Иногда человек может очень много знать о темах, которые кажутся другим людям слишком сложными, но при этом ему может быть сложно попросить водителя остановить автобус на нужной остановке.

Ученик может хорошо понимать тему урока, но ему сложно это пересказать. Если вы учитель, разрешите своим ученикам по желанию делать письменный пересказ вместо устного.

Как и в социализации, в обучении формулированию мыслей устно не помогает шоковая терапия. Многие аутичные дети действительно не понимают, как выражать свои мысли словами, и от вашего давления они не научатся это делать. Точно так же, как вы не научитесь говорить по-китайски, если вы не знаете этого языка.

Вероятнее всего, ребёнка надо специально учить формулировать мысли устно, что не является частью школьного курса по истории или физике.

12. Многие аутичные дети, включая меня, во время обучения в школе задумывались о самоубийстве.

У вас есть знакомый ребёнок, который не хочет ходить в школу? Узнайте, в чем именно заключается его проблема. Даже если она покажется вам нелепой. К примеру, если он говорит, что в школе слишком шумно, обратите на это внимание.

Вполне возможно, что это не единственная его школьная проблема, и кроме шума он ежедневно испытывает побои и насмешки одноклассников. Задавайте этому ребёнку конкретные вопросы, даже если он не кажется вам аутичным. Вы не сможете наверняка сказать, является ребёнок аутистом или нет, если вы не являетесь специалистом по аутизму высокого уровня.

Дело в том, что нынешняя система образования не подходит многим аутичным детям. Помните — по закону Российской Федерации родители могут выбирать способ обучения ребёнка, в том числе выбрав домашнее обучение или экстернат. Так используйте эту возможность, предоставив ребёнку право выбора! Его жизнь и психическое здоровье важнее, чем общепринятые нормы и гордость родителей.

13. Прислушивайтесь к тому, что вам говорят ваши знакомые.

И не важно, аутисты они или нет! Учитывайте мнение человека и его требования, какими бы странными вам они не казались.

Ваш друг часто говорит на одну и ту же тему, а когда вы начинаете обращать на это внимание, не понимает, что в этом такого особенного? Возможно, он действительно этого не понимает, и ваше замечание кажется ему очень странным! Ученик в школе подходит к вам слишком близко и не может понять ваших претензий? Поверьте ему, если у вас нет доказательств того, что он притворяется. Родственница говорит вам, что ей неприятны легкие прикосновения? Постарайтесь избежать этих прикосновений! Коллега по работе ненавидит, когда меняются планы? Предупреждайте его о переменах заранее.

Этот список можно продолжить. Но, надеюсь, вы уже поняли его суть.

14. И самое главное: не судите других людей по себе.

Это звучит банально, но это самая распространённая ошибка в общении, которую я замечала. Эту ошибку совершают почти все, если они общаются с непохожими на них людьми.

Помните — то, над чем вы даже не задумываетесь, то, что вы понимаете автоматически, то, что вам кажется очень легким, может оказаться нереально сложным для другого человека. Зато то, что тяжело для вас и для всех ваших знакомых, для другого может быть легко.

Одна из особенностей аутичных людей заключается в том, что они испытывают трудности с тем, что легко понять большинству людей, и им зачастую с лёгкостью удается то, что окружающим кажется сложным.

15. Не навязывайте свои нормы

Если вы встречаете человека, который кажется вам странным и непохожим на большинство ваших знакомых, помните, что при общении с вами он испытывает гораздо больший культурный шок, чем вы. Он живёт в мире, где его образ мышления и его естественный способ поведения не является нормой. Он живёт среди людей, которые в его сознании похожи на инопланетян, и, вполне возможно, в прошлом ему не раз приходилось терпеть издевательства этих людей.

Так что, прежде, чем требовать, чтобы другой человек постарался соответствовать доминирующим представлениям о норме, представьте, как бы чувствовали себя вы, если бы всю жизнь вам пришлось вести себя неестественным образом.

Что такое социальный аутизм, и как он проявляется

Ученые считают, что симптомы социального аутизма с каждым годом будут проявляться у все большего количества людей. Первые признаки этого опасного заболевания – нарушение речи, отсутствие эмоционального контакта с окружающими, приступы агрессии, страх перемен.

Ученые приступили к исследованию социального аутизма не так давно. Например, генетики Сибирского отделения РАН заинтересовались этим явлением лишь в 2007 году, когда заметно участились случаи заболевания. В ходе исследований ученые пришли к выводу, что спусковым механизмом болезни являются стрессы и социальная среда. Если человек продолжительно находится в социальной среде, негативно влияющей на него, развиваются симптомы аутического спектра и изменяется работа генов.

Социальный аутизм – заболевание, которое может быть приобретено в любом возрасте. В зоне риска находятся трудоголики и… дети. Когда человек полностью уходит в работу, не чувствует вкуса жизни, не умеет расслабляться, такой уход от реальности может закончиться эмоциональным взрывом, психосоматикой или даже социальным аутизмом.

Для детей механика немного сложнее: они, еще не до конца социализировавшись, получают возможность общаться в интернете и выстраивать отношения в виртуальной реальности. А делать это значительно проще: нет необходимости думать, почему другой ребенок ответил именно так, почему его задели твои слова и прочее. Тебе не понравилась его реакция или его слова? Можно не задумываться над причинами, не вникать в чувства другого ребенка, а просто отключить или заблокировать собеседника. На языке молодежи: «чмок – и в блок!» Проблем никаких, подумаешь, одним «другом» стало меньше. У тебя еще от нескольких десятков до нескольких сотен, а то и тысяч подобных «друзей». Социальные сети способствуют развитию социального аутизма, потому что это поверхностное общение с малознакомыми и легкозаменяемыми людьми.

«Социальный аутизм – еще один новый диагноз. Даже на свиданиях молодые люди все больше сидят в телефонах, чем общаются. Абсолютно бессмысленный, механический скролинг новостных лент становится интереснее живого взаимодействия с реальными людьми. Семейные вечера проходят в гробовой тишине: муж – в наушниках за компьютером, жена – в телефоне, ребенок – с айпадом наперевес. И все довольны – ни тебе скандалов, ни тебе стрессов! Друзья встречаются, чтобы показать друг другу гифки в телефонах или короткие ролики на youtube. Мы стремительно теряем навык реальной социальной коммуникации, который, надо сказать, является сложнейшей интеллектуальной практикой: чтобы понять другого человека, недостаточно просто его слушать, нужно реконструировать то, что с ним в этот момент происходит, пытаться понять, о чем он на самом деле говорит», – считает врач-психотерапевт Андрей Курпатов.

На его взгляд, это специфический феномен, не связанный с патологией головного мозга, это не заболевание аутистического спектра. Так почему таких людей относят к аутистам? Потому что они, как и аутисты, не могут чувствовать и воспринимать мир другого человека, они живут эгоцентрично, не думая о других людях. Разница лишь в том, что у аутистов такое поведение вызвано патологией головного мозга, а у социальных аутистов нет физиологических проблем, речь идет об аутизме как основной линии в поведении здоровых людей, просто им легче жить, не беря во внимание чувства другого человека.

«Время, в котором мы оказались, очень опасное, оно способствует формированию социального аутизма», – считает доктор Курпатов. И он, безусловно, прав. Сотовые телефоны стали продолжением рук и вместилищем псевдояркой и псевдонасыщенной жизни.

Плохая новость – методов избавления от социального аутизма нет, поскольку до конца не выявлены все факторы, которые вызывают эту патологию. Хорошая новость – есть препараты, снимающие симптомы.

Общеизвестно, что болезнь легче предотвратить, чем лечить, поэтому не забывайте об отдыхе, расширяйте круг своих интересов и увлечений, а также круг общения и интересов ваших детей. Ограничивайте время, которое дети проводят в интернете! Научите их жизнь в реальном мире! Помните, что дети учатся не на словах, а на вашем примере, поэтому читайте, встречайтесь с друзьями, устраивайте семейные вечера! Замените гаджеты на живое общение в кругу семьи!