Содержание

Что случилось с лилей из дома 2 эпилепсия

«Что со мной не так?» Блогер шутит о редкой болезни, изменившей ее лицо

Четыре года назад жительница Набережных Челнов Лилия Лутфрахманова разместила на своём Youtube-канале видео «Что со мной не так?», которое за считанные дни набрало миллион просмотров. За один день девушка с синдромом Олбрайта попала в топ популярных блогеров России.

Болезнь налицо

«Мои подписчики часто спрашивали меня, чем я болею и что случилось с моим лицом. Однажды я решилась записать видео, где доступно объяснила, что синдром Олбрайта – это редкое генетическое заболевание, симптомы которого проявились, когда мне было 7 лет. А до этого времени я была обычной девочкой. Сейчас болезнь перестала прогрессировать, но вот последствия её, как говорится, налицо», – говорит Лилия.

Принять себя новую оказалось непросто. Подруги влюблялись, ходили на вечеринки и бегали на свидания с мальчиками, а Лилю мучила зависть и депрессия. «Я спрашивала себя, за что мне всё это и почему это произошло именно со мной? Мне не нравилось моё лицо, я даже в зеркало старалась не смотреть на себя!

Потом в моей жизни появился интернет, YouTube, я узнала, что такое макияж, косметика, меня это увлекло. Теперь я понимаю, что главное не зацикливаться на своих проблемах, не опускать руки, хотя это очень трудно. Ведь недаром говорят, что без дождя не бывает и радуги»!

Открыться миру

Под псевдонимом Лили Ло в своём блоге девушка делится рецептами красоты со 300 тысячами подписчиков, а ещё рассказывает, как сохранять оптимизм даже в самых неблагоприятных обстоятельствах.

«Первое видео, которое называлось «Макияж с красной помадой», я выложила в 2014 году. В тот же вечер у меня появился первый подписчик – девочка, которая написала в комментариях, что она ждёт следующие видео. Я сделала много роликов, где я тестирую косметические продукты или накладываю макияж для разных случаев жизни. Получаю много откликов от подписчиков».

Встречаются среди подписчиков и хейтеры (от англ. hate – ненавидеть), которые пишут обидные комментарии, но Лиля научилась не обращать на них внимания. Секрет популярности её блога в том, что она не боится говорить о своей болезни. Рассказывать просто о непростых вещах ей помогает самоирония.

«Я люблю людей, которые могут посмеяться над собой. Считаю, если у тебя есть чувство юмора, ты можешь выбраться из любой неловкой ситуации или разговора». Открыться миру ей помог республиканский конкурс для женщин с инвалидностью «Жемчужина Татарстана». После него Лилия, которая до этого месяцами не выходила из дома, стала легко принимать приглашения на мероприятия.

Блог для неё скорее хобби, хотя и позволяет иметь небольшие деньги. «Рекламу мне заказывают, но не так часто, обычно бесплатно присылают разные вещи и продукты, чтобы я их протестировала, а я рассказываю о них. Получается бартер, – объясняет Лилия. – Очень хочется найти настоящую работу, я же юрист по образованию. Моя мечта – открыть салон красоты для людей с ограниченными возможностями, чтобы для них всё было удобно устроено».

Доступность среды – больная тема, признаётся девушка. В её доме пандус есть, но он настолько крутой, что пользоваться им нельзя. Маме приходится тащить Лилю на себе.

«Куда я только ни писала, чтобы решить эту проблему, но все мне говорят, что подъёмник ставить нет технической возможности, а ничего другого они придумать не могут. Маму жалко, ей 54 года, тяжело меня каждый раз таскать на руках. Так что вторая моя мечта – стать хоть чуть-чуть более самостоятельной. И хотя сейчас это кажется почти невозможным, я верю, что всё у меня получится».

Кстати

Недавно у Лилии из подъезда украли прогулочную коляску.

«Полиция задержала двух человек, которые признались, что коляску украли они, но не смогли вспомнить, куда её потом подевали, – рассказывает девушка. – Коляска официально мне не принадлежит, мне её выделили в отделе соцзащиты и кресло находится на их балансе. Я начала волноваться, что кресло не найдут никогда и это бы стало для меня большим ударом, ведь без него я не могу выходить на улицу. Эту коляску мы ждали пять лет! Но случилось чудо! Неравнодушные люди нашли кресло в кустах, забрали отмыли и привезли ко мне домой».

Мифы и правда об эпилепсии

11 вопросов об этой болезни и 11 исчерпывающих ответов

Каких-то 30 лет назад пациентов с эпилепсией лечили психиатры. Болезнь стигматизирована до сих пор, вокруг нее сложилась масса мифов. 25 марта в мире отмечался день борьбы с эпилепсией. Доктор медицинских наук, главный внештатный специалист — детский невролог ПФО Елена Морозова и кандидат медицинских наук Дмитрий Морозов — врачи-эпилептологи. Накануне они провели пресс-конференцию об этой болезни. Символично, что на Елене был сиреневый шарфик, а в кармане пиджака Дмитрия — сиреневый платок. И это не случайно: сиреневый, лавандовый цвет считается терапевтическим, успокаивающим, и именно он стал символом Дня борьбы с эпилепсией. В «Реальном времени» — выжимка из их рассказа. Отвечаем на самые популярные вопросы о болезни: как действовать, если у человека приступ, по каким признакам диагностируют эпилепсию, что делать, если диагноз уже поставлен, а главное — почему эпилепсия не приговор.

Что такое эпилепсия и сколько людей ею больны?

Дмитрий Морозов: Эпилепсия — хроническое заболевание головного мозга, которое характеризуется повторяющимися, преимущественно непровоцируемыми приступами. Как правило, болезнь дебютирует либо в раннем детском возрасте, либо возникает в пожилом возрасте. Есть два статистических пика заболеваемости — до года и после 65 лет . До 75% случаев эпилепсии диагностируются в возрасте до 20 лет. У 1 из 100 детей диагностируется эпилепсия, а приступы (хотя бы один в жизни) были у 5% людей. В мире больны эпилепсией около 60 млн человек.

Елена Морозова: И это без учета Индии и Китая, где нет учета заболеваемости. Ученые считают, что вместе с ними эта цифра вырастает до 100 млн. В Казани диагноз «эпилепсия» сегодня поставлен 925 детям, в Татарстане около 2000 детей живут с таким диагнозом . Добавлю еще, что приступы должны возникнуть минимум дважды: однократный приступ еще не повод ставить диагноз.

Зачем мне вообще знать об этой болезни?

Елена Морозова: Заболевание это имеет высокую социальную значимость.

Во-первых , оно достаточно драматичное (недаром у большинства пациентов к нему добавляется синдром тревожности и даже клиническая депрессия)

Во-вторых , даже врачи-неврологи порой демонстрируют недостаточные знания о нем — а это значит, что знания надо распространять.

«Протокольная» ЭЭГ, которая делается 15 минут — не имеет никакого значения. Надо проводить обследование хотя бы 2 часа с включением эпизода сна. Фото: Chris Hope/wikipedia.org

В-третьих , пациенты с заболеванием часто подвергаются стигматизации: таких детей неохотно берут в детские сады, некоторые школы настаивают на домашнем обучении, у взрослых пациентов возникают проблемы на работе. Например, ко мне обратилась девушка с эпилепсией и рассказала, что ее работодатель узнал о диагнозе (у нее случился приступ) и теперь собирается ее уволить. Интересно, что ее работодатель тоже обратился ко мне в тот же день — он меня просил помочь ее уволить по медицинским показателям.

Исторически примерно до 90-х годов прошлого века эпилепсия официально относилась к области к психиатрии. Естественно, это накладывало определенный отпечаток на жизнь пациентов, в обществе был своеобразный взгляд на нее. Может быть, оттуда и появились стигмы. Потом потихоньку эпилепсия перешла в раздел неврологии, но социальные проблемы пациентов пока никуда не делись. И чем меньше мифов вокруг этого заболевания, тем лучше.

Как диагностируют эпилепсию? По припадку с падением и судорогами?

Елена Морозова: Во-первых, приступы должны повторяться хотя бы два раза. Однократный приступ вовсе не означает, что есть заболевание. Во-вторых, подавляющее число обычных людей и врачей считают, что эпилепсия — это только «классические» приступы с падениями и судорогами. Но только часть приступов выглядит так.

Дмитрий Морозов: В медицине описано до 70 видов эпилептических припадков.

Елена Морозова: И во многих случаях вообще сложно подумать, что перед нами приступ. Есть оценочные критерии постановки диагноза: во-первых, несколько таких приступов, а во-вторых — они должны быть совершенно определенного характера. Врач должен оценить еще тот факт, есть ли изменения на ЭЭГ и на МРТ, и результаты генетического исследования . И только на основе комплексного обследования пациента можно с уверенностью сказать: да, перед нами действительно эпилепсия. Только по клинической картине или только по МРТ/ЭЭГ диагноз поставить невозможно. Очень важно: та «протокольная» ЭЭГ, которая делается 15 минут — не имеет никакого значения. Надо проводить обследование хотя бы 2 часа с включением эпизода сна — иными словами, нужен видео-ЭЭГ-мониторинг. В идеале — проводить этот мониторинг во время приступа, чтобы можно было однозначно совместить момент припадка с пиком мозговой активности на энцефалограмме.

Какие еще бывают эпилептические припадки, кроме классических?

Дмитрий Морозов: самый сложный возраст для диагностики — дети первого года жизни. У младенцев может быть много странных движений, которые очень сложно отличить от патологических. И это самый тяжелый контингент больных в плане отличия и идентификации приступов. Нам часто приносят младенцев, у которых физиологические нормальные движения, но неопытные родители думают: что-то с ними не так. При таких подозрениях нужен эпилептолог, который дифференцирует нормальные движения от патологических.

Часто ли диагноз ставится ошибочно?

Елена Морозова: Вчера у меня был яркий пример, 15-летняя пациентка. Творческая семья, девочка выступает. Ей несколько лет назад поставили диагноз «эпилепсия», врач очень драматично ей об этом рассказал. Результат — две попытки суицида за 2 года. Девочка решила, что у нее болезнь, ей нельзя выступать, ее творческая карьера закончилась, и жизнь, значит, тоже. Ребенок живет на антидепрессантах. А в итоге обследования оказалось, что диагностировали ее неверно и эпилепсии у нее нет. И это очень серьезно, ведь единожды прозвучавший в карточке диагноз, который может быть ошибочным, остается с пациентом навсегда. Ко мне приходят часто здоровые молодые люди, которые говорят: «Я хочу служить в армии, водить машину, но у меня был один приступ, и диагноз не снимают». Но снять диагноз в России очень сложно.

Можно ли вылечить эпилепсию?

Дмитрий Морозов: Эпилепсия — это хроническая болезнь. Но неизлечимость — это один из главных мифов о ней. У 75% пациентов эпилепсия хорошо контролируется . Мы можем добиться отсутствия приступов и привести болезнь к ремиссии. Не реагируют на медикаментозное лечение только 30% пациентов. Но 10% пациентов мы можем освободить от приступов с помощью хирургического лечения. И это довольно большой процент, и врачи должны об этом помнить.

Повода для частых госпитализаций таких пациентов нет, а необходимость лежать в больнице раз в полгода — это стереотип. В идеале человеку с эпилепсией должна быть подобрана хорошая базовая терапия, и единственным напоминанием о его заболевании становится прием таблетки один раз в день.

Нужно во время припадка положить пациента на бок, чтобы у него не запал язык. Фото: epilepsy-club.net

Хочется подчеркнуть: очень важно обратиться в дебюте для постановки диагноза к квалифицированному сведущему специалисту. Ни в коем случае нельзя заниматься самолечением. Народные методы при эпилепсии не просто не действуют — они могут быть даже опасны.

Елена Морозова: Для меня удивителен факт, что многие взрослые больные эпилепсией почему-то лечатся хуже, чем дети. Они живут на таблетках и терпят продолжающиеся приступы, потому что эти препараты им назначили в детстве. Но всю жизнь жить с приступами не надо — и воспринимать их как приговор тоже. Если лекарство не подходит — надо пытаться искать другую схему, оптимальную в каждом конкретном случае. Наша цель — минимизировать приступы, и это вполне возможно. Совершенно неправильно продолжать жить с пониманием, что ты приговорен! Между тем, многие пациенты выходят из кабинета эпилептолога примерно в таком же состоянии шока, как из кабинета онколога. Между тем, хотя рак и гораздо более драматичное заболевание, чем эпилепсия, сейчас лечатся и многие его формы. А уж в случае эпилепсии — медицина не стоит на месте, и появляются все новые способы минимизировать количество приступов и войти в ремиссию.

Правда ли людям с этой болезнью нельзя учиться в институте, работать на сложной работе?

Елена Морозова: Вокруг эпилепсии сложилось множество неоправданных мифов и ограничений. Даже пациентам с очень легкими формами болезни постоянно выставляют ограничения: нельзя проходить реабилитацию, нельзя учиться в вузе, идти в армию, заниматься спортом, водить машину, работать на высокоинтеллектуальной работе… Это все мифы. Я за то, чтобы эти дети были максимально нестигматизированы. При должном лечении, если пациент отвечает на терапию, он ведет совершенно обычный образ жизни .

Как помочь человеку, у которого начался приступ?

Елена Морозова: Не надо начинать метаться, открывать окна, высовывать пациента головой в окно, разжимать ему зубы (часто ломая их). Нужно во время припадка положить пациента на бок, чтобы у него не запал язык. Сохраняйте максимальное спокойствие. По возможности зафиксируйте приступ на видео, чтобы потом показать его врачу (а он уже классифицирует припадок и изучит его: доктор должен видеть лицо, руки, ноги пациента, всю кинематику приступа). Не надо вызывать скорую помощь, если перед вами хорошо знакомый вам человек, а приступ длится не дольше 5 минут. А вот если все продолжается более пяти минут — позвоните в скорую помощь.

Дмитрий Морозов: 90% приступов заканчивается в течение 3 минут. Но если очевидец видит приступ на улице, то в любом случае надо вызвать скорую. Дело в том, что мы не знаем, есть ли у этого человека хроническое заболевание. Приступ может быть вызван и не эпилепсией, а быть следствием опухоли мозга или инсульта.

Что делать родителям, если у их ребенка на ЭЭГ обнаружена подозрительная активность и врач ставит диагноз «эпилепсия»?

Елена Морозова: В первую очередь, надо подтвердить диагноз и срочно идти к высококвалифицированному специалисту-эпилептологу. Это должен быть доктор, который оценит, фоновая это активность мозга, которая есть примерно у 5% всех людей, или это тот симптом, на который нужно обратить внимание даже при отсутствии приступов. Раньше говорили так: мы не лечим энцефалограмму, мы лечим пациентов. Сейчас бывают случаи, когда нет приступов, но есть активность на ЭЭГ, на которую стоит обратить внимание. Но такие случаи очень специфичны, они встречаются не так часто.

Дмитрий Морозов: Как говорили старые профессора: мы должны снимать шляпу перед дополнительными методами исследования (ЭЭГ и МРТ), но не должны снимать голову. Это значит, что диагноз «эпилепсия» прежде всего базируется на клинических проявлениях. И уже потом в дело вступают дополнительные методы исследования — ЭЭГ, МРТ, генетика.

Может ли прививка спровоцировать развитие эпилепсии?

Дмитрий Морозов: На международных медицинских ресурсах разъясняется, что, например, между вакцинацией от COVID-19 и эпилепсией связи нет . Так что говорить о том, что вакцина может спровоцировать эпилепсию, абсолютно некорректно. Но бывают некоторые формы эпилепсии, при которых приступы провоцируются подъемом температуры. В таких случаях, если вакцина вызвала кратковременное повышение температуры — у человека может развиться эпилептический приступ. Но это не означает, что прививка провоцирует эпилепсию или обостряет приступы — это делает температура.

Елена Морозова: Есть тонкий момент. Нет абсолютной связи какой бы то ни было прививки и эпилепсии. У каждого человека свой триггер приступа или даже дебюта эпилепсии: для кого-то это травма, для кого-то стресс, для кого-то высокая температура. Поэтому прививка может стать триггером приступа только опосредованно, через поднятие температуры . И если это по роковой случайности окажется дебют заболевания — нужно понимать, что это проявило бы себя в любом случае, при других обстоятельствах. Ведь температура может вырасти и при банальном гриппе, и при ветрянке, и при любом воспалительном заболевании.

На международных медицинских ресурсах разъясняется, что, например, между вакцинацией от COVID-19 и эпилепсией связи нет. Фото: Максим Платонов

Действительно ли люди с эпилепсией психически и эмоционально нестабильны?

Дмитрий Морозов: Как мы уже говорили, часто у пациентов с эпилепсией есть еще и СДВГ, и депрессивные и тревожные расстройства. Врач должен обращать на это внимание при постановке диагноза. Часто тревога и депрессия бывают тяжелее, чем сами приступы . К сожалению, у нас недостаточно внимания уделяется эмоциональному компоненту. Невролог не обращает внимания на настроение. А если мы начнем спрашивать, испытывает ли пациент тревогу, есть ли панические атаки — мы узнаем много нового о нем. И на эти сопутствующие состояния тоже надо обращать внимание.

Елена Морозова: А возникают эти состояния из-за мифов. Нужно максимально избавляться от них. Важно знать: это заболевание в большинстве случаев излечимое, и надо к нему правильно подойти . Врачам бы я посоветовала с пациентом разговаривать, пусть даже и в условиях дефицита времени. Успокойте его правильным разговором, осветив его проблему с точки зрения отсутствия драматизма и современным подходом. Мне некоторые пациенты говорят: «Понятно, что я потом сойду с ума». Да, изменения личности возможны, но не обязательны! И при адекватной терапии задача врача — избежать этого.

Дмитрий Морозов: Чехов говорил, что миссия врача — не только лечение людей, но и распространение знаний. Основной нашей целью является рассказать, что эпилепсия — это не одно заболевание. Все люди разные, и протекает она у всех по-разному. И она — не приговор, а заболевание, которое можно эффективно сдерживать. Мы надеемся, что когда общество это поймет — произойдет смена парадигмы, разрушатся стереотипы. Важно, чтобы было как можно меньше мрака и как можно больше света в донесении этих знаний.

LiveInternetLiveInternet

Регистрация
Вход

–Видео

Все (3000)

–Рубрики

Административные вопросы, ЛиРу (36)
Актеры, актрисы (1229)
Ассоциации, коллажи (148)
Видео (3955)
Дети (2270)
Животный мир (691)
Загадки, угадайки (398)
Звезды в инстаграмах (4518)
Здоровье, ЗОЖ (673)
Искусство, культура, творчество (421)
Истории, рассказы (133)
Кино, кинофильмы (552)
Красота, имидж, мода (1027)
Ксения Бородина (477)
Ксения Собчак (409)
Литература, книги, писатели (138)
Мировые новости (359)
Музыка (560)
Неопознанное, невероятное, удивительное, чудеса (94)
Новости проекта Дом 2, участники, бывшие участники (10203)
Обсуждение (5536)
Общество (3978)
Окружающий мир, природа (626)
Ольга Бузова (1842)
Опрос, голосование (58)
Отношения (859)
Память, R.I.P (166)
Поздравления (363)
Полезное (474)
Политика (640)
Праздники (631)
Президенты, правительство, чиновники (1002)
Приключения (209)
Происшествия (621)
Путешествия (514)
Религия, Бог, церковь (205)
Рецепты, кулинария, видеорецепты, еда (649)
Свадьбы, венчание (496)
Семья (1132)
Скрины, гифки (269)
Спорт (549)
Телевизионные шоу и передачи (1478)
Тесты (38)
Трагедии (335)
Традиции (354)
Фото (4177)
Шоу бизнес (4972)
Юмор (836)

–Поиск по дневнику

–Подписка по e-mail

–Постоянные читатели

Все (889)

–Статистика

Приступ эпилепсии у Лили Четрару на Доме-2.

Рубрики:

Видео
Здоровье, ЗОЖ
Новости проекта Дом 2, участники, бывшие участники

Метки: Приступ эпилепсии у Лили Четрару новости дом 2
Понравилось: 2 пользователям

2 Запись понравилась
0 Процитировали
0 Сохранили
- 0Добавить в цитатник
- 0Сохранить в ссылки
Комментировать &laquo Пред. запись — К дневнику — След. запись » Страницы: [1] [Новые]

У нас в поселке мужчина живет. Уже мужчина, я его с детства знаю.
Так вот у него эпелиптический припадок. Это голова трясется. И память часа на 4 вырубает. Никаких падений. Пены.

А в группе у мальчика было. Его во время приступа с трудом трое крепких парней держали. И язык приходилось на булавку прикалывать.

Так что степень припадка разная у всех. Правда в дд слабо верится. Перекроек больно много для больной.

Личный опыт: как я живу с эпилепсией

Я просыпаюсь в больничной палате от ощущения боли во всем теле, яркий свет, жажда, люминесцентные лампы на подвесном потолке — знаете, такой потолок типа «армстронг», с квадратными плитками из гипсокартона. Я пытаюсь пошевелиться и понимаю, что руки и ноги у меня привязаны к кровати. Кровать необычная — с пластиковыми спинками. Вижу лицо недовольной медсестры — «ну что, проснулся?»

Она уходит, приходит с граненым стаканом, набирает в него воду из-под крана. И через трубочку, сделанную из куска капельницы, я выпиваю два стакана воды из-под крана. Этот вкус…

— Врач придет и решит, отвязывать тебя или нет.

В итоге после недолгих препирательств мне удается уговорить ее, чтобы она отвязала мне правую руку. Я обследовал себя и почесал везде, где только можно. Потом она меня снова привязала.

Проснувшись, я увидел врача скорой помощи, который катил каталку в эту палату. Это палата реанимации. Я вспомнил, что он добрый и классный парень, я улыбнулся ему и поднял большой палец настолько, насколько мне позволяли бинты привязанной руки. Он улыбнулся и повторил жест.

Вспоминаю. Я вспоминаю, как я его увидел. Так, сначала я шел по улице, потом боль, потом меня обыскивала полиция, а я лежал на газоне, мне было очень больно, и я стонал. Один держал меня сзади, за локти — видимо, профессиональный подход такой, а второй лазил по карманам и искал что-то.

Потом я помню лицо этого доброго парня — врача, который с тревогой в голосе сказал: «У вас только что был эпилептический припадок, и мы везем вас в больницу».

Небо в алмазах. Болит голова, да всё болит, очень больно, да еще и руку пронзает боль — мне ставят катетер.

Прислониться к холодной стене было приятнее, чем держаться вертикально, напротив сидела пожилая врач, она недовольным и резким голосом вытягивала из меня ответы на свои стандартные вопросы.

— Встаньте и идите по коридору направо на рентген. Идти можете?

Я и правда не знал, я вообще мало понимал происходящее, это были потемки.

Дальше я помню лицо девочки в коридоре приемного покоя, она сидела с отцом, на этих сварных креслах — знаете, такие железные белые кресла с перфорацией, на них неудобно ни сидеть, ни лежать.

Дальше я оказался в палате реанимации.

У меня была серия эпилептических припадков, это очень тяжелое и опасное состояние. Опасное — потому что может перерасти в длительный припадок и человек может умереть.

От другого припадка у меня в голове остались лишь фрагменты воспоминаний. Вот я проснулся ночью в палате. Меня ничто не удивило, словно я проснулся дома. Я вышел в коридор и попросил у медсестры снотворного, потому что решил — мне нужно выспаться. Вот я стою в туалете с другим парнем-эпилептиком. Мы молча курим об одном. У него нет одного полушария мозга, и он слегка заикается. Курю сигарету с медсестрой-беженкой с Украины, у которой посттравматический синдром.

Те две недели я практически не помню. Врачи сказали, что у меня была опять серия тяжелых припадков. Я долго ощущал апатию и безразличие ко всему, что меня окружает.

Люди редко сталкиваются с эпилепсией. Самая распространенная ассоциация: во время приступа человеку надо разжать зубы, чтобы он не проглотил язык. А городские легенды еще предлагают приколоть язык булавкой к щеке.

Самое страшное даже не это — всеобщее невежество.

— Достоевский был эпилептиком, его романы написаны сквозь призму разума, на который повлияла эпилепсия. У него нездоровые романы, он пишет про убийц, одержимых и дурачков. Ну вы же понимаете? У кого что болит, а еще антисемит!

— Многие эпилептики были гениальны: Ленин, Наполеон, Цезарь. Диктаторы — и плохо кончили. Ван Гог отрезал себе ухо и бухал абсент.

— Резкие вспышки света могут вызвать эпилепсию. Японские мультики вызвали эпилепсию у детей.

— Не женись / не выходи замуж за эпилептика. Дети будут больными.

— Эпилептики — психически нездоровые люди, они психи, *эпилептикнейм* был в психушке, но это не точно.

— Этим людям место в психушке. Эпилепсия заразна. Их нужно изолировать от здорового общества.

Это всё — укоренившиеся представления, которые воспринимаются как факты. И их можно услышать, просто спросив знакомых, друзей, близких. Ниже — вы найдете инструкции, как правильно себя вести, если видите эпилептика, и истории эпилептиков «Как я живу». Как правило, истории автобиографичны — я не исключение. Они — от тех, кто может и хочет о себе рассказать. Болезнь — это не то, о чем хочется говорить.

Нельзя людям во время приступа пихать предметы в рот — вы лишитесь пальца или сломаете ему зубы. А еще можно повредить подъязычную артерию, человек сразу после приступа может задохнуться. То, что человек синеет и не дышит во время этих двух-трех минут, — нормально — все мышцы напряжены.

Видите эпилептика — отгоняйте посторонних и вызывайте скорую. Не дайте ему нанести себе повреждения. От вас требуется просто подержать голову.

Эпилепсия — неврологическое заболевание, а не психическое.

Одни живут жизнью, которая мало отличается от жизни обычного человека. Им повезло.

Но есть те, у кого приступы частые — настолько, что сложно найти работу или находиться на улице продолжительное время. В сложных случаях приходится организовывать safe space в квартире. (В русскоязычном интернете я не нашел аналогичного определения.)

Чем чаще приступы — тем сильнее повреждается мозг, ухудшаются память и когнитивные способности. Представьте, что с каждым приступом в вашей памяти образуются badblocks — пропадают фрагменты огромной мозаики вашей жизни: информация, которая в них вписана, — пропадет навсегда.

В тяжелых случаях, когда у человека приступы по несколько раз в день, его просто не выпускают на улицу родственники. Я общался с таким человеком. Его жизнь — его личная тюрьма.

Однако в некоторых случаях даже нечастые приступы могут сделать человека заложником и заклеймить его на всю жизнь.

Я общался с девушкой, которая живет в одной из республик Северного Кавказа в крупном селе. И она — позор для всей семьи. Она никогда не выйдет замуж. Ее стараются скрыть от глаз, недоброжелатели распускают слухи о ней, чтобы бросить тень на ее семью.

Родители и близкие родственники решают за нее всё. Беседы с врачами проводят ее родители, а не она.

Однажды, где-то в конце 90-х, у нас гостил набожный итальянец. Он рассказал мне про католического святого, у которого на руках проявились следы от гвоздей, словно его распинали на кресте, — стигматы. Я не представлял, что с этим словом будет так много связано в моей жизни.

Эпилепсия у меня с детства. С какого возраста и что было ее причиной — мне неизвестно. Но первый приступ у меня случился после 25 лет. Да, так бывает, когда манифестация происходит в зрелом возрасте. Эпилепсия — не психическое заболевание, но она влияет на склад характера, образ мышления, возможности, память. Я с детства обладал плохой памятью, но хорошими аналитическими способностями. Я мог составить и понять «общую картину» из кусков мозаики, мне это удавалось и до сих пор удается делать очень быстро. Способности найти нестандартные решения какой-либо проблемы, возможно, были бы хвастовством, если бы посторонние мне о них не говорили, и не раз. Это круто и здорово, мне очень сильно повезло. Но это сыграло со мной очень злую шутку. Окружающие — одноклассники, одногруппники, коллеги — часто замечали, что я веду себя «не так», думаю «не так». С этим были связаны неприятные ощущения, но суть моего поведения никто не мог сформулировать, и сослаться было не на что.

До тех пор, пока не случился приступ и об этом не узнали коллеги, родственники и знакомые. Появилась мишень, объясняющая ВСЁ.

Развод или разрыв отношений по причине эпилепсии — очень частое явление. Родственники играют здесь не последнюю роль. Многие из нас одиноки.

Он увлекается чем-то необычным? Он повел себя в той или иной ситуации резко или скандально в кругу родственников или друзей? Предложил нестандартное решение рабочей проблемы на работе? — Он же эпилептик!

На мою шутку или смелую идею я часто начал получать реплики: «Ты опять таблетки забыл выпить?»

За спиной я слышал нелицеприятные разговоры, случались откровенные провокации, направленные на то, чтобы получить от меня какую-либо реакцию. Коллективы взрослых людей порой мало отличаются поведением от коллективов подростков, зачастую даже хуже — здесь же еще есть серьезный финансовый интерес.

Провокации продолжались, но мне нужна была эта работа, и я не стал эскалировать информацию о том, что происходит. Просто стал по одному исключать из своего круга общения и рабочих взаимодействий, этих людей. Это решило вопрос, но это не решило проблему.

Многие эпилептики, с которыми я общаюсь, теряли работу после того, как работодатель узнавал об этом. Переживали буллинг на работе или на учебе.

«Историю эпилепсии можно рассматривать как 4000 лет невежества, суеверий и стигматизации, за которыми следуют 100 лет знаний, суеверий и стигматизации».

Thalia Valeta

Но считаю, что в этом контексте «знания» — научные знания. Невежество сохранилось. Неизвестное порождает страх, страх порождает неприятие, неприятие порождает агрессию. Ведь человек не понимает, с чем имеет дело.

Каков мир глазами эпилептика?

Я и многие мои знакомые эпилептики отмечали, что мир стал серым, чувства потеряли былые краски. И это не обязательно депрессия, это — повседневность.

Жить с риском внезапной смерти или тяжелых травм — обыденность для нас.

Самое частое психическое заболевание у эпилептиков — это депрессия. И мысль в голове, что окружающие мыслят не так, как мы, часто дает о себе знать, это отдаляет нас от общества, и оно отторгает нас своим отношением, стигмой.

Есть еще вещи, которые характерны для нас: например, паталогическая обстоятельность (детализированность мышления). Я страдаю от этого и уверен, что это видно по этому тексту.

Для эпилептиков обязательны периодические анализы крови на ферменты печени, ЭЭГ раз в полгода, поход к эпилептологу и лекарства. Никакого алкоголя и энергетиков. Никакой ночной активности — сон должен быть 8 часов.

Эпилептики сталкиваются с тяжелейшим одиночеством, мы чувствуем это очень остро.

Нам не нужна жалость, хотите помочь эпилептикам — измените свое отношение и измените отношение человека рядом.

Поднимите дискуссию и донесите мысль до других людей, тем самым вы сделаете великое дело.

Подойдите и похлопайте по плечу, возьмите за руку, скажите — мы с тобой.

Я надеюсь, что мое мнение совпадет с мнением таких же, как я.

Я надеюсь, что эта статья изменит ваше отношение к нам.