Как фотографировать детей с дцп

7 потрясающих снимков, которые прославили фотографа с ДЦП из Челябинской области

Наталья Куренкова из Озерска родилась со страшным диагнозом — детский церебральный паралич. Для многих он звучит как приговор. Но не для нашей героини.

Она получила высшее образование, вышла замуж и занялась искусством, казалось бы, несовместимым с ее болезнью, — фотографией. Ведь людям с ДЦП сложно даже держать в руках стакан, не расплескав. А Наталья создает удивительные снимки!

— Действительно, у меня гиперкинезы (непроизвольные движения тела — прим. автора), паралич с правой стороны. Тело двигается не так, как у здоровых людей, руки трясутся. Но это не беда. Затаила дыхание — и вперед. Снимаю с рук. Маленький секрет все же есть: фотоаппарат настраиваю на непрерывную съемку. Хоть несколько кадров, да в резкость попадут.

ЧУДЕСА ПРИ ПОМОЩИ СТАРЕНЬКОГО ФОТОАППАРАТА

Наталья занялась фотографией три года назад. Увидела в соцсети работы девушки, похожие на картины. Захотела научиться снимать также, стала читать информацию в интернете. В дело пошел недорогой старенький фотоаппарат. Сейчас таких уже и не продают.

Жанр снимков Натальи — макросъемка с эффектом боке. Если объяснять упрощенно, это съемка предметов с очень близкого расстояния, размытый фон и красивые круглые шарики света на фотографии. Ничего не рисуется в фотошопе!

— Эти «кругляшки» создаются при помощи капель воды на стекле. Для съемки использую объектив от старого пленочного фотоаппарата. С помощью него получается красивое размытие на заднем фоне, — рассказывает Наталья. Чтобы делать такие снимки, нужно солнце. Поэтому я завишу от погоды. Фотографировать можно круглый год. Но листья для съемок я собираю весной — тогда они тоненькие и нежные, хорошо пропускают свет.

Все предметы в кадре у Натальи — самые обычные, а выходит волшебство. Один из ее снимков признали лучшим по итогам декабря 2019 года в конкурсе Nikon Russia.

ХОББИ ИЛИ РАБОТА?

Наталья пытается зарабатывать с помощью своего таланта. Но сложно конкурировать со здоровыми фотографами.

— Раньше мы с мужем ходили по садикам, фотографировали детей на праздниках, — рассказывает наша героиня. — Но конкуренция в этой сфере большая. У детсадов уже есть договоренности с другими фотографами. Да и тяжело это для меня. Надо быстро обработать и сразу выдать фото. После одного такого новогоднего марафона, когда надо было отснять более сотни детей, я несколько месяцев не брала в руки фотоаппарат.

Думала проводить фотосессии. Но пока сомневаюсь. Это работа с людьми. Нужно договариваться, не каждый захочет под меня подстраиваться.

Пока я решила быть свободным художником и снимать, как нравится мне. Продаю фотографии в своем аккаунте в ВК и на фотостоках. Но цены очень низкие. На фотостоке — 25 центов (15 рублей — прим. автора) за снимок. Чтобы в месяц набегала какая-то ощутимая сумма, нужно наработать объем. А для этого нужна хорошая работоспособность. В этом плане я, увы, проигрываю здоровым фотографам.

Но инвалидом, человеком с ограниченными возможностями Наталья себя не считает. Говорит «Я могу» и доказывает это. Ее поддерживают муж и подписчики в соцсетях.

К ЧИТАТЕЛЯМ

Вы стали свидетелем интересного события?

Сообщите об этом нашим журналистам:

Автоответчик: (351) 7000-967 добавочный 11-00

Тел.: (351) 7000-967 добавочный 10-10

Читайте также

Возрастная категория сайта 18 +

Сетевое издание (сайт) зарегистрировано Роскомнадзором, свидетельство Эл № ФС77-80505 от 15 марта 2021 г. Главный редактор — Сунгоркин Владимир Николаевич. Шеф-редактор сайта — Носова Олеся Вячеславовна.

Сообщения и комментарии читателей сайта размещаются без предварительного редактирования. Редакция оставляет за собой право удалить их с сайта или отредактировать, если указанные сообщения и комментарии являются злоупотреблением свободой массовой информации или нарушением иных требований закона.

Адрес редакции: г.Челябинск, ул.Красная, 4, 6 этаж Почтовый индекс: 454091 г. Челябинск, офис 611 Контактные телефоны: +7 (351) 266 66 81, +7 (351) 265 80 66

Первые признаки ДЦП у детей: когда необходимо бить тревогу

Детский церебральный паралич — самая распространенная причина детской инвалидности. По данным ВОЗ в мире выявляется 2-4 случая ДЦП на 1000 новорожденных.

Симптомы у каждого ребенка проявляются по-разному и зависят от того, какие участки головного мозга поражены и в какой степени.

О проблеме ДЦП и важности своевременной, комплексной реабилитации мы поговорили с детским неврологом-эпилептологом, рефлексотерапевтом Натальей Юрьевной Оликовой, специалистом кемеровского отделения клиники «Реацентр».

— Наталья Юрьевна, что такое детский церебральный паралич? Почему он возникает?

— Детские церебральные параличи — это группа заболеваний, характеризующаяся изменением мышечного тонуса, т.е развивается патологический мышечный тонус, чаще повышенный, реже — пониженный. Болезнь проявляется нарушением статико-динамических функций — сидения, ходьбы, нарушением координации движений. И в некоторых случаях сопровождается задержкой речевого и психоречевого развития.

Предпосылками служат патологии беременности и родов, такие как внутриутробная гипоксия плода, хронические интоксикации во время беременности, в т.ч курение. Очень распространённым фактором является недоношенность. Несмотря на высокие возможности современной медицины, тем не менее часть детей в связи с незрелостью центральной нервной системы не могут развиваться полноценно, и у таких детей развивается ДЦП. Родовой травматизм сейчас встречается реже, благодаря грамотному ведению родов, но эта проблема все равно остается. Причиной могут стать внутриутробные инфекции, которые развиваются либо пренатально, либо инфекции, развивающиеся после рождения, но обусловлены тоже внутриутробным инфицированием — это пневмонии, менингиты, менингоэнцефалиты, в частности вызванные вирусами и бактериями.

— Возможно ли выявить детский церебральный паралич при беременности?

—Если, например, у плода выявляются аномалии развития мозга по УЗИ, то можно предположить, что у такого ребёнка в дальнейшем могут развиться двигательные нарушения, но диагностировать ДЦП на этапе внутриутробного развития невозможно. И сразу при рождении такой диагноз тоже нельзя поставить. Заподозрить заболевание при тяжелых формах вероятно к 3-4 месяцам. Можно говорить, что у такого ребёнка высокий риск детского церебрального паралича. Выставить диагноз при тяжёлых случаях можно не раньше 6 месяцев. Поскольку у малышей высокие восстановительные возможности, чаще ДЦП ставят после 1-1,5 лет.

— Насколько часто встречается ДЦП? Какие формы заболевания самые распространенные?

— В России распространенность составляет 6 случаев на 1000 родов. С одной стороны, стали чаще рождаться недоношенные дети, с другой стороны, выхаживание таких детей стало лучше. Среди детей с ДЦП преобладают мальчики. В нашем центре — это соотношение составляет 3/1, т. е. мальчики с таким заболеванием в три раза чаще встречаются. Заболеваниями ЦНС вообще чаще страдают они.

Самая общеупотребительная классификация выделяет пять форм детского церебрального паралича. Это двойная гемиплегия — тяжелые детки с поражением всех четырёх конечностей, которым очень трудно даются какие-либо движения. Они поздно учатся сидеть, ползать, многие из этих детей передвигаются только с помощью специальных приспособлений, и как правило, отстают в речевом развитии. Вторая форма, наиболее распространённая — спастическая диплегия, при которой руки поражаются всегда в меньшей степени, чем ноги. Эти дети гораздо легче развиваются: многие учатся самостоятельно передвигаться, ходить. Это самая часто встречаемая форма ДЦП, ее иногда называют болезнь Литтля. Британский хирург Джон Литтл первый описал эту форму еще в 1861 году.

При гемипаретической форме поражается только одна сторона — правая или левая, т. е. в руках и ногах сохраняется полный объём движения, но из-за повышения мышечного тонуса в конечностях на одной стороне, например, нарушается походка. Страдает только одно полушарие головного мозга-чаще всего результат перенесённой внутриутробной инфекции.

Если пострадала не столько кора головного мозга, а подкорковые ядра проявляется гиперкинетическая форма ДЦП: у таких деток развиваются неконтролируемые движения конечностей, которые очень сильно нарушают координацию, ходьбу и т. д.

Пятая форма, в отличие от других, характеризуется пониженным мышечным тонусом — это атонически-астатическая форма. Когда мышечный тонус не повышен, а понижен, тем не менее происходит тоже задержка моторных функций. Та или иная форма детского церебрального паралича будет у всех детей протекать по-разному и проявления будут разными. У кого-то будут легкие нарушения походки, другой не сможет ходить совсем.

— Всегда ли у детей с ДЦП страдает интеллект?

—Далеко не всегда у ребёнка с этим заболеванием страдает интеллект, конечно, это обуславливается тем, насколько массивными были поражения головного мозга и какие отделы пострадали. Часто у детей бывают мнимые нарушения интеллекта. Например, у ребенка патологически высокий мышечный тонус может проявляться не только в мышцах конечностей, но и в мышцах языка, лица — ребенку банально сложно говорить. И он, действительно, больше произносит нечленораздельные звуки. Задержка речевого развития есть, при этом интеллект может быть абсолютно сохранен, и на фоне реабилитации маленький пациент может очень хорошо себя проявить в плане интеллектуальных функций.

— Какие симптомы характерны для ДЦП у младенцев? Что должно насторожить родителей?

— Излишняя вялость младенца, снижение спонтанной мышечной активности у маленького ребенка. У младенцев очень много некоординированных движений, т. е. если ребенка положить — он не будет спокойно лежать. Когда ребенок очень вялый, не пытается какие-то движения совершать — нужно насторожиться. Задержка темпов моторного развития: малыш поздно начинает держать головку, делать попытки к переворачиванию, к самостоятельному ползанию, сидению и т. д. В этом случае не нужно слушать добрых родственников, которые говорят: «Да он маленький родился», или «Он у тебя слишком толстенький-ему лень что-то делать». В любом случае это повод обратиться к специалисту, повод бить тревогу.

Конечно, бывают исключения, например, у недоношенных детей свои темпы развития, и может быть, ваш ребенок будет чуточку позже переворачиваться. Главное, чтобы специалист определил, не сопровождается ли развитие неврологической симптоматикой. Очень тревожно, если мама замечает, что ребеночек упорно тянется к игрушке только одной рукой, или при попытке вставать заметно, что на одну ножку встает лучше, чем на другую. Это может быть проявлением той самой формы, когда поражается только одна сторона. В этом случае нужно бить тревогу и обращаться как можно раньше к докторам.

Кроме того, не следует пропускать плановые осмотры в поликлиниках, которые проводятся в 1 месяц, в 3, 6 месяцев и в год у невролога. Конечно, часть детей из группы риска — младенцы недоношенные, перенёсшие внутриутробную гипоксию, патологии течения беременности — нуждаются не только в наблюдении невролога, но ещё и в реабилитации.

— Можно ли вылечить ДЦП?

— Это курабельное заболевание — его невозможно излечить полностью, но можно восстановить ребёнка достаточно неплохо, достичь очень хороших результатов при нужном лечении. В наш центр периодически приходят дети с ДЦП на динамическое обследование после лечения, прохождения реабилитации. Родители подходят к друг другу, удивляются, спрашивают, что может быть не так с вашим мальчиком или вашей девочкой? Не специалист не определит, что он или она при ходьбе слегка отводит ногу в сторону или ещё что-то, т. е. со стороны ребёнок выглядит как обычный, среднестатистический. Он посещает в школе уроки физкультуры, занимается спортом наравне со сверстниками. Может быть, минимальные отклонения есть, но абсолютно не видные окружающим и не доставляющие выраженного дискомфорта самому ребёнку. Добиться хороших результатов можно, но это будет зависеть от самой формы.

При тяжелой форме, конечно, невозможно обещать родителям что ребёнок будет ходить, говорить, но даже если такой ребёнок будет самостоятельно передвигаться, научиться обслуживать себя, обучаться, вести свободный образ жизни, в дальнейшем получит профессию — это будет огромным достижением. Какая бы степень тяжести ни была — хорошая реабилитация будет давать положительные результаты. У меня есть пациентка с гиперкинетической формой ДЦП, которая сейчас уже стала взрослой, и периодически присылает мне фотографии. Недавно она очень порадовала меня тем, что она сдала нормативы ГТО для людей с ограниченными возможностями, девушка ведёт активный образ жизни: путешествует, работает, хотя она и передвигается на инвалидной коляске

— Какие методы реабилитации применяются в «Реацентре»?

— Основной метод лечения в нашем центре — это микротоковая рефлексотерапия (МТРТ) — воздействие на биологически активные точки организма сверхмалым электрическим током. Рефлексотерапевтические методики в медицине известны давно, еще древние китайцы практиковали иглоукалывание. У нас эти методы усовершенствованы: воздействие, подобранное с помощью специальной электропунктурной диагностики, осуществляется не иглами, а сверхмалым электрическим током по биологически активным точкам. За счет влияния на пораженные мышцы мы добиваемся улучшения мышечного тонуса, активизации движения у детей, происходит стимуляция речевых зон, повышается желание вступать в контакт, исправляется звукопроизношение, увеличивается словарный запас ребенка –достигается стойкая положительная динамика.

Важно, при ДЦП прогрессирования заболевания не бывает, но бывает псевдопрогрессирование, когда ребенок подрастает, а мышцы не успевают подрасти так как нужно, потому что они спазмированные, спастичные. За счет чего, возникает впечатление, будто состояние ухудшается. На самом деле, это не прогрессирование заболевания — это нехватка реабилитации. Реабилитация должна быть обязательно регулярной, комплексной, индивидуальной, с учетом потребностей каждого ребенка.

Кроме того, для детей с задержками речевого развития в структуре детского церебрального паралича мы применяем биоакустическую коррекцию (БАК) головного мозга, которая позволяет стабилизировать психоэмоциональное состояние, улучшить развитие речи и развитие познавательных способностей- это сопутствующая методика при лечении ДЦП.

Также у нас применяются все виды медицинского массажа, в том числе рефлексонормализующий массаж по методу Сандакова Д. В. Поскольку у детей, страдающих этим заболеванием, не угасают новорождённые рефлексы, ребёнок не может приобрести нужные навыки, массаж устраняет спазмы, помогает создать и закрепить нужные условные рефлексы.

Вместе с тем, пациентам доступны занятия на виброплатформе — это аппарат, который путём создаваемой вибрации снимает патологический мышечный тонус. Упражнения, выполняемые на нем, способствуют расширению объема движений в конечностях, улучшению моторных навыков у ребёнка, причём применяется эта вибрационная терапия с раннего возраста — с 6 месяцев.

В «Реацентре» проводятся все виды лечебной физкультуры, в их числе Бобат-терапия, Войта-терапия — это специальные рефлекторные методики, способствующие угасанию патологических рефлексов, которые в 100% случаев бывают у детей с ДЦП, а также стимулирующие появление новых двигательных навыков.

В комплексе используются логопедический массаж, обучение навыкам жевания, что улучшает качество жизни пациентов. Благодаря тому, что уменьшается тонус спастичных артикуляционных мышц — ребёнок начинает разговаривать.

— Часто родители детей с ДЦП собирают средства на реабилитацию за границей. Действительно ли нельзя получить качественную реабилитацию в Кузбассе?

— Может быть, несколько лет назад это ещё было адекватно и правильно. Допустим, Бобат-терапию, Войта-терапию за границей начали широко применять давно, а к нам это пришло не так давно. Сейчас эти методы представлены во многих центрах в Кемерове, в том числе у нас. На сегодняшний момент мы не уступаем крупным городам по качеству реабилитации, и, я считаю, российские центры не уступают заграничным. Больше скажу, комплексное лечение в чем-то даже лучше, чем за границей.

Поздравляю своих коллег с прошедшим днём медицинского работника, а нашим пациентам желаю здоровья!

Детское отделение неврологии и рефлексотерапии ООО «Реацентр-Кузбасс»

г. Кемерово, улица Дзержинского, 14

8 800 2222 602; 8 (3842) 33-01-03; 33-01-13

«Невидимые»: История мамы-фотографа, которая снимает особенных детей Как проект для соцсетей стал выставкой в московских парках

В прошлом году в соцсетях запустили флешмоб #янеалкаш, триггером для которого стало высказывание социолога Ольги Крыштановской о детях с инвалидностью: якобы они рождаются в результате пьяного зачатия. Тема инвалидности с рождения — особая для Кати и Жени Глаголевых. Их пятилетняя дочь Саша живет с синдромом Эдвардса — хромосомным заболеванием со множественными пороками развития, которое врачи не диагностировали во время беременности. Катя — фотограф, и после флешмоба она решила собрать истории семей с особенными детьми и показать их другим.

Проект «Невидимые», который задумывался как съемка на пару месяцев и альбом в соцсетях, растянулся в результате на полгода и оказался в московских парках: в июне — в Перовском, в октябре — в Воронцовском. В пятницу, 16 ноября, выставка стартует в «Музеоне». The Village рассказывает, как страница Саши в соцсетях объединила родителей, сколько времени у семей уходит на принятие диагноза, почему ДЦП до сих пор считают заразным и зачем везти проект в регионы.

Про Сашу

Катя: Если коротко, то болезнь у Саши не диагностировали до конца. Беременность протекала нормально, но в какой-то момент врачи поставили небольшую задержку развития плода и положили меня на сохранение. Ее рождение стало шоком для нас. У Саши — синдром Эдвардса, порок на пороке: в голове, в сердце, в других органах, не было одного ушка. Мы с мужем не понимали, что нас ждет, были только неутешительные прогнозы врачей: «Ребят, три месяца. Выкарабкается — полгода». А потом, когда мы это пережили: «Год — ну просто потолок. Не привыкайте, не любите сильно и вообще».

Я думаю, это врачебная профдеформация. Пять лет назад все это сильно меня ранило. Но когда я больше узнала о таких детях, изучила статистику по отказникам, то поняла, что они имели в виду. Ни тогда, ни сейчас это не значит, что детей не надо любить, не надо за ними ухаживать. Но врачи видят другую сторону: как эти дети живут и умирают в детских домах — отсюда и отношение.

Первый год мы провели в бесконечных больницах. Женя как-то быстрее принял ситуацию, а я, конечно, дико страдала. Мы не обсуждали нашу ситуацию особо ни с кем: было только несколько человек, которые все знали. Мы хоронили Сашу каждый месяц, и я просто думала, что об этом даже не нужно говорить. Прошел год, и я решила: «Ну сколько можно? Давайте уже начнем жить».

Мы вышли из больницы и как-то по-другому стали ко всему относиться. Завели Саше страницу в фейсбуке — хотели, наверное, помочь таким же родителям, как мы, делиться с ними информацией, опытом. Если погуглить данные по синдрому, то статистика коротенькая, историй практически нет. Ты просто не знаешь, чего ждать, что будет с ребенком дальше, как он будет развиваться, с чем еще придется столкнуться.

Нам начали писать — не только из России, но и из других стран: ой, а мы с таким же синдромом, а посмотрите, как у нас. Мы делились какими-то вещами: что нам подошло, как мы с какими-то ситуациями научились бороться. Мы видели, что на Сашину страницу подписываются разные люди, в том числе не имеющие отношения ни к заболеванию, ни к благотворительности. Получается, мы просто зацепили их своей историей. Сейчас у Саши больше тысячи подписчиков. Когда мы долго не выходим в эфир, многие волнуются, спрашивают, все ли у нас в порядке. Это важно. Для нас это реальная поддержка.

Про «Дом с маяком» и первую выставку

Женя: Когда Сашу стабилизировали более-менее и врачи отправили нас домой, мы вообще не понимали, что делать дальше. Стали искать помощи и случайно вышли на хоспис «Дом с маяком». Мы были одними из первых, кто туда попал, — тогда только создавалась выездная служба. К нам домой приехал доктор: «Так, ребят, спокойно, все сделаем».

Катя: Саша дышит сама, но у нее есть бронхо-легочные патологии, из-за чего она периодически нуждается в кислороде. Хоспис поддержал нас с технической стороны, специалисты приезжали к нам домой постоянно, учили, что и как делать, вместе с их диетологом мы подбирали Саше питание. В общем, была какая-то рутинная работа — и мощная поддержка, эмоциональная в том числе.

Женя: Параллельно Катя фотографировала Сашу на телефон — тайком в больнице. Она печатала снимки и развешивала их по дому. Эти фотографии как-то увидела координатор «Дома с маяком». Помню, как она тогда сказала: «Понимаешь, если посмотреть на Сашу, ты видишь ее сразу всю: она нездорова, вся в трубках, там слюна течет, там приступ какой-то. Но твои фотографии — это просто о жизни, о любви. На них — глаза девочки, которую любят. И дико заразительно на это смотреть».

Катя: Так мы устроили первую Сашину выставку — сначала в «Мастерславле», а потом она переехала в одну из переговорных в хосписе. Главное тогда было — показать, что такие дети есть, что они любимые и красивые, что на них можно смотреть вот так, глазами мамы. Я уверена, что каждая мама видит то, что никогда не увидит другой человек. Просто у другого порой нет шанса это разглядеть: он мимолетно — на улице, на площадке — увидел, испугался, ничего не понял и ушел.

Женя: Мне всегда не нравилось, как таких детей снимают фотографы. В большинстве случаев на фотографиях с разных мероприятий ты видишь тяжелобольного ребенка. А так хотелось показать, как детей видят родители. И когда выставка прошла, я сказал Кате: «Слушай, тебе надо учиться на фотографа». Буквально выпихнул ее из дома: записал на курсы, оплатил. Она отучилась, стала осваивать камеру, и я увидел, что получается очень круто.

У людей есть внутренняя осторожность: видят больного ребенка — значит, это мама какая-то асоциальная

Про #янеалкаш и «Невидимых»

Женя: Как раз в то время начался флешмоб #янеалкаш. На одном из воркшопов социолог Ольга Крыштановская сказала — хотя никаких исследований нет и у нас совершенно другая статистика, — что больные дети рождаются в основном у алкоголиков и наркоманов. И это было настолько безапелляционно произнесено, что родители возмутились и стали выкладывать фото своих семей — в доказательство того, что мы нормальные. И ровно в тот момент Катя спросила: «Слушай, я же могу фотографировать детей? У меня же получается?» А у нее действительно есть насмотренность, взгляд мамы, как я говорю. И мы решили устроить фотосессию для семей с особенными детьми.

Катя: Когда мы размещали объявления о съемках, я думала, что откликнутся три-пять семей. Но в итоге пришло больше 60 заявок, отовсюду — и мы просто ахнули. Естественно, нам написали те семьи, которые уже давно приняли диагноз и живут открыто, кто не стесняется публичности, кто готов обниматься и любить на камеру. Это было для меня открытием: параллельно я занимаюсь коммерческой съемкой и вижу, какой у людей бывает зажим, как их нужно раскручивать на эмоции, вытаскивать любовь между детьми и родителями. А тут любовь течет — не надо ничего просить. Просто успевай ловить эту невероятную энергию в глазах, в отношении друг к другу.

Я знала, что из-за Саши я физически не смогу ездить куда-то далеко: обхвачу Москвы и ближнее Подмосковье. Это был колоссальный труд, просто волонтерская работа. Мы поняли, что в месяц мы не уложимся, что нужно закладывать три-четыре. В итоге на съемки ушло полгода. Где-то я ездила сама, где-то Женя помогал, возил меня. Мне нужно было показать этих детей — что они живые, красивые, любимые.

Женя: Сначала мы думали, что разместим фотографии только в соцсетях. Но сначала одни родители, потом другие стали просить: «Ребят, давайте офлайн где-то. И напишите про нас, что я актриса, художница. У моего ребенка ДЦП, родовая травма: рожала в Новый год, ошибка пьяных врачей». То есть у женщины закончилась карьера и началась совсем другая жизнь. Как это бывает в большинстве случаев, папа сразу ретировался, вышел из ситуации. А она просто нашла себя в другой сфере, продолжает развиваться. Ей понадобилось лет пять, чтобы принять эту ситуацию. И опять — ну какой алкаш?

Катя: У многих была одна и та же просьба: напишите про нас, чтобы люди подходили и читали. Да, увидят фотографии, но они сняты так, что вы не поймете сразу, в чем дело. Я старалась, искала ракурсы: вот ребенок, и спастика у него, и он весь выкрученный, или он на ИВЛ (искусственной вентиляции легких. — Прим. ред.), или у него раздутое лицо. И ты смотришь на него и думаешь, как поймать не только взгляд, но и эмоцию. У кого-то была сложная съемка: я старалась очень деликатно снять ребенка, представляла, как его видит мама. Я же не вижу, что у Саши трахеостома и зонд или что у нее нет уха. И всех этих детей я не вижу больными уже давно. Думаю, что смысл именно в этом: если будет насмотренность, то пройдет страх перед такими детьми и заболеваниями.

Про пап и мам

Катя: Семьи, где я была, практически в 70 % случаях были без пап. Многие папы ушли на первом году жизни, как только стало понятно, что ребенок будет трудный, или еще по каким-то причинам — я не знаю.

Женя: Я знаю. Я сначала осуждал отцов, а потом понял. Очень часто мама вокруг ребенка выстраивает барьер, она себя с ним ассоциирует полностью. А мужчина просто оказывается на обочине. И он не может просто пробиться через эту стену — навыка же нет, нас не учат этому. И мужчине гораздо проще быть на стороне — помогать деньгами или вообще уйти. Потому что это очень сложная ситуация. В этот момент обостряются все конфликты: стадия острая, муж и жена обвиняют друг друга, родители подливают масла в огонь… Но есть случаи, когда отцы возвращаются в семьи. Я знаю историю, когда папа забрал больного ребенка к себе, но ушел от жены, не смог с ней жить.

Катя: Самая большая проблема во всем этом — то, что ты остаешься со своим ребенком практически один на один. Я видела мам, которые справляются со всем в одиночку — это же женщины, которые ради ребенка перевернут мир. А по-другому никак — они просто железными становятся.

Женя: Они создают общие группы в соцсетях, обмениваются опытом: к какому врачу сходить, как организовать перевозку, какие льготы или оборудование положены от государства — мамы делятся информацией друг с другом, потому что никто тебе никогда всего этого не расскажет. Чтобы добиться чего-то от государства и знать, что это положено, нужно быть очень подкованным и настырным. И если мама такая вся не в себе — не может смириться с ситуацией, принять ее, — то она не сможет помочь своему ребенку, разобраться, что подходит именно ему. А тут вопрос времени критический: чем раньше ты начнешь ребенком заниматься, тем больше у него будет шансов.

Опять же все всегда относительно. У одного ребенка такие тяжелые пороки, и семья держится молодцом, а у другого легкая форма ДЦП, а мама вообще не в себе. Потому что она начинает сравнивать его с обычными детьми — особенно если он единственный в семье. Это очень опасные истории, когда ты сравниваешь своего ребенка с обычным, потому что разница всегда будет непреодолимая. И очень многие на этом ломаются: мы хотим, чтобы он был как все, делал как все, а он как все никогда не будет.