Как я научилась жить с эпилепсией
Как я научилась жить с эпилепсией
«Нас боятся – думают, что мы психи»: как живут люди с эпилепсией
26 марта отмечается Международный день больных эпилепсией – в знак солидарности каждый может надеть что-нибудь фиолетовое. По информации ВОЗ, это одно из самых распространенных хронических заболеваний, которым страдает до 1% населения земного шара. Эпилепсия характеризуется внезапными приступами в виде судорог, чувствительных или психических нарушений. Три блогера с данным диагнозом рассказали РИАМО, почему они ничем не отличаются от остальных и что важно знать об эпилепсии.
Наталья:
Все началось в 2011 году, когда я проснулась с прикушенным до крови языком. Я не знала, что это такое, позвонила знакомому врачу, он мне посоветовал сходить к невропатологу. Я не переживала – думала, что мне выпишут какие-нибудь витамины, и все пройдет. Однако после сдачи анализов мне поставили диагноз «эпилепсия» – я была в шоке. Это был ужас, я не могла в это поверить, плакала, думала, что жизнь закончилась. Было очень сложно принять этот диагноз. Мне назначили таблетки, и я начала свое лечение.
Для людей с эпилепсией существуют некоторые ограничения: нельзя пить алкоголь, нужно соблюдать режим сна, избегать стрессовых ситуаций и не пропускать прием лекарств.
В целом до диагноза я тоже так думала – мне казалось, что это какие-то ненормальные люди. После того, как я лично столкнулась с болезнью, поняла – любой обычный с виду человек может быть эпилептиком. Когда я узнала о своем диагнозе, я восемь лет не рассказывала о нем никому, даже своим близким друзьям. Мне было стыдно, казалось, что это плохо, что они поменяют ко мне свое отношение. О диагнозе знали только самые близкие родственники.
Страшно рассказывать о диагнозе из-за стереотипов в обществе. Мои подписчики неоднократно делились своими историями о том, что не раскрывают свой диагноз на работе, так как работодатели не хотят брать таких людей. Я тоже не рассказывала на рабочем месте о своем диагнозе. Слава богу, у меня там никогда не случались приступы.
Еще одна проблема – это отношение врачей, например, некоторые гинекологи к женщинам относятся очень странно. Могут сказать, что, если у пациентки эпилепсия, она никогда не сможет родить, хотя это не так. Это все из-за необразованности, ведь адекватные врачи знают, что эпилептики могут жить нормальной жизнью.
Мой день проходит абсолютно нормально. Если у меня и случаются приступы, то чаще всего это происходит ночью. Бывает, конечно, что после приступа мне необходимо отлежаться и прийти в себя, но бывало и такое, что после я сразу вставала и бежала на работу.
Прежде всего, хотелось бы, чтобы окружающие поняли: эпилептики – это нормальные люди. Им может быть даже кто-то из ваших друзей – просто он не хочет рассказывать о своем диагнозе. Эпилептики могут жить полноценной жизнью, и стереотип о том, что это какие-то убогие люди – неправда.
Приступы, кстати, бывают очень разные – это не всегда судороги. Некоторые могут быть даже незаметны для окружающих, например, человек может просто «зависнуть» на некоторое время.
Для эпилептиков очень важна поддержка и эмоциональная стабильность. Приступы – это только половина проблемы, вторая половина – это страх. Эпилептики постоянно боятся, что приступ случится на работе, в общественном месте, беспокоятся о будущем, будущих детях, плохом отношении других людей.
Я знаю людей, которые вылечились от эпилепсии и уже много лет живут спокойно. Врачи говорят, что порядка 70% эпилептиков могут достичь ремиссии и жить без приступов. У меня тоже раньше приступы были очень часто, а теперь я принимаю другие препараты, и они случаются гораздо реже. Главное – подобрать правильную терапию, не останавливаться только на одних таблетках и верить в себя!
Мой блог в Инстаграме появился несколько лет назад. Я очень люблю английский (по образованию я преподаватель) и юмор – он мне всегда помогал в жизни. Однажды я увидела подобный блог на английском языке – там были мемы, связанные с эпилепсией. Я начала читать комментарии, мне очень это понравилось и стало намного легче. Я начала искать подобную страницу на русском языке и поняла, что такого нет. Тогда я подумала, что стоит сделать то же самое. Начала создавать мемы – что-то придумывала сама, какие-то идеи брала с похожих страниц. Люди начали лайкать, подписываться на меня. Отклики и комментарии меня очень вдохновляют. Особенно, когда лично благодарят за поддержку, когда делятся со мной переживаниями. Я их очень понимаю – в начале своего пути мне тоже было сложно принять ситуацию. Я завела страничку в соцсети, чтобы, в том числе, поддерживать себя. Когда с юмором относишься к проблеме – жить гораздо легче.
Джульетта:
В нашей семье ни у кого не было такого заболевания. Моя эпилепсия началась примерно в 14 лет с неконтролируемых подергиваний. Тогда у меня были недосыпы, какие-то разговоры ночные, «зависания» в телефоне. Начали подкашиваться ноги, я роняла предметы из рук и контролировать это не могла. Эти состояния проходили сами по себе – родители ничего не замечали. Дальше я поступила в Москву, началась студенческая жизнь с бессонными ночами, и ситуация усугубилась. Меня стало не просто дергать – я начала падать, но приступов не было, только минимальная потеря сознания.
Когда мне было 18 лет, я познакомилась со своим будущим мужем. Однажды утром он приехал ко мне (мы были знакомы месяца 3), и меня снова дернуло. Тогда он сказал: «Я такое в фильмах видел, у тебя, по-моему, эпилепсия». Как только Денис вышел из комнаты, я написала маме, что жить так больше не могу, нужно что-то делать. Родители сразу купили мне билет, я приехала в Моздок. В нашем городе на тот момент не было соответствующего оборудования, мы поехали в Нальчик. После МРТ и ЭЭГ головного мозга нас заверили, что все хорошо.
Три года я мучилась от судорог, падений, панических атак – тогда я не знала, что это они. Я не знала, что принесет мне новый день, не знала, как идти на первые пары, а если экзамен?
До 2014 года я вообще не знала, что у меня эпилепсия. Да, некоторые говорили, что есть нечто схожее, но какого-то подтверждения не было. После долгих попыток я нашла своего врача, который поставил мне диагноз и назначил правильную терапию. Первый приступ у меня случился в 2012 году в мае – за пять лет неграмотного лечения меня довели до такой фазы. Самый сильный приступ у меня был прямо перед родами, на 37-й неделе. Тогда я потеряла сознание на два часа – проснулась в реанимации. Все это было очень тяжело, я долго восстанавливалась.
Я получила высшее образование, работала руководителем проектов в автомобильном бизнесе. Сейчас ушла в декрет – родила двоих здоровых детей. Принимала препараты всю беременность и пью их до сих пор. Я всегда жила, как обычный человек – училась на очном отделении, работала каждый день по 12 часов. Со всем можно справиться! И когда мне пишут девочки, что боятся рожать, ходить ко врачу, для меня это загадка. Зачем тратить свою жизнь на страх?
Важно понимать, что жизнь не останавливается и нужно искать пути решения. Например, я поменяла трех врачей и четыре препарата. Я никогда не останавливалась на одном лекарстве – если не помогало, то сразу его меняла, а не сидела и страдала, что жизнь несправедлива.
Сейчас я блогер, у меня большая аудитория людей с диагнозом эпилепсия. Мы всегда общаемся, обмениваемся советами – я стараюсь поддерживать таких людей. Мне пишут очень много приятных слов, потому что всем отвечаю очень развернуто. Идею создания собственного блога мне подсказала Елена Малышева, у которой мы были героями на передаче. Я с ней знакома лично, мы много общались, она меня очень замотивировала раскрыться и показать всему миру, что с таким диагнозом можно жить полноценно!
Анастасия:
Многие врачи считают, что эпилепсия – это заболевание мозга или ЦНС, но на самом деле – это симптом какой-то болезни. Бывает так, что у человека нет ничего в головном мозге, но у него все равно есть припадки. Лично у меня симптомы проявлялись еще в детстве, но тогда никто из врачей не знал, что это. В два годика я ходила на носочках. В 13 лет я в первый раз упала в обморок, и это повторялось раз в год в одно и то же время, в один и тот же месяц – рано утром в январе. Были также частые головные боли, нервозы, истерики. Узнала, что у меня эпилепсия в 2018 году, когда в школе в 11 классе у меня случился классический приступ. После этого я пошла в больницу, и мне поставили диагноз.
В стадии обострения было очень тяжело. Приходилось ставить «Диазепам» (противосудорожный препарат). Тебя может бить по 10 раз за день.
Приступы у меня случаются каждый день, поэтому у меня много ограничений. Это, конечно, никакого алкоголя или совсем немного, запрет на тяжелый спорт и плавание, в некоторых случаях нельзя водить машину.
Мне кажется, окружающие люди просто боятся, потому что со стороны это выглядит действительно страшно. Лично я не наблюдала какого-то осуждения со стороны общества, наоборот, – сильное сожаление. Замечаю у эпилептиков осуждение самих себя, потому что им кажется, что они какие-то не такие.
Есть некоторые факты, которые важно знать каждому. Во-первых, эпилепсия – это не психическое заболевание. Во-вторых, у каждого свой путь лечения эпилепсии. Кому-то подходят лекарства, кому-то – кето-диета. От эпилепсии можно избавиться и без специальных препаратов. Главное – найти причину болезни.
Изначально я вела блог про кето-диету, выкладывала рецепты, а однажды решила рассказать свою историю. И как-то так получилось, что очень много людей меня поддержало. Людям действительно стало интересно, как это – жить с эпилепсией. Я сама себя вдохновляю – мне хочется делиться с людьми важной информацией об эпилепсии, помогать морально тем, кто так же страдает от нее. Я хочу поддержать каждого, у кого эпилепсия, особенно мамочек с больными детьми. Потому что в интернете мало информации, и к психологу вряд ли кто-то пойдет. А так, поговорив со мной, людям проще принять свой диагноз.
Увидели ошибку в тексте? Выделите ее и нажмите “Ctrl+Enter”
«Сидите дома с вашими приступами, сумасшедшая!»: честное интервью красноярки с эпилепсией
Жизнь на таблетках и в клетке из стереотипов
Врач меня проглядел
Я родилась и всю жизнь провела в Красноярске, закончила тут школу № 7 и вуз по специальности «педагог-психолог».
Первый приступ случился в 9 лет, тогда и начались постоянные походы к неврологам, но диагноз эпилепсия поставили не сразу. Всё усложнялось и тем, что у меня врождённый правосторонний гемипарез (примечание редакции: снижение силы в половине тела). Врач, который наблюдал меня, немного халатно отнёсся к этому. Мне назначили препараты и не проследили развитие болезни в динамике. Пару лет я прожила в ремиссии, а в подростковом возрасте приступы проявили себя «во всей красе» и стали настоящей проблемой.
В Красноярске до сих пор нет врачей в государственных больницах, которые специализируются именно на эпилепсии. Есть хорошие специалисты в частных клиниках, приём у которых стоит около 10 тысяч рублей. Перед походом к этому врачу приходится отдать ещё столько же на анализы — все они платные. Но сейчас хотя бы есть такая возможность, в 90-е всё было гораздо хуже.
Мне 32 года, и около 20 из них я сижу на лекарствах. Говорить о том, как часто случаются приступы, сложно. Всё зависит от разных обстоятельств.
Хочешь работать? Скрывай, что эпилептик
На работу можно устроиться, только если у вас ремиссия или есть связи. Мои знакомые с таким же диагнозом даже нарочно не получают инвалидность, чтобы хоть как-то трудоустроиться.
Некоторое время назад я работала в центре социальной поддержки детей-инвалидов. Когда устраивалась, сразу предупредила руководство о своей ситуации, сказала, что вероятность приступа — раз в год, а сейчас ремиссия. Тогда же я решила создать первую в городе группу психологической помощи родителям детей с эпилепсией на базе некоммерческой организации.
О, какой же я была наивной. Наверное, начиталась книжек про Ника Вуйчича. Решила, что буду помогать безвозмездно людям, которые столкнулись с этой проблемой и совершенно не знают, что делать. Думала — я же вроде преодолела основные трудности, веду полноценную жизнь, хоть и не без медикаментов. Но под конец года у меня случился приступ прямо на занятиях, и он перевернул всё с ног на голову.
«Когда случился приступ, больше паники исходило от сотрудников, они абсолютно не знали, как себя вести. Что очень странно — ведь это центр именно для таких людей. В итоге меня попросили „уйти“. Многие жалели, что та группа закрылась, были результаты, это действительно помогало детям».
После увольнения я попробовала провести некий эксперимент — сразу в открытую заявляла о диагнозе и фиксировала реакцию работодателей. Было семь мест — семь работодателей. Один сразу сказал «нет» без привязки к диагнозу, в остальных шести компаниях отказали после того, как услышали про эпилепсию. Они говорили: «Вы что с ума сошли? Сидите дома».
Могу ли я понять этих работодателей?
«Неизвестность — это всегда страх, они боятся растеряться и поступить неправильно во время самого приступа работника. Во-вторых, это проблема всё-таки — нужно вызывать скорую, нужно постоянно отслеживать подчинённого. Все считают (даже если прямо не говорят), что лучше бы „таких людей“ в их компании не было».
Сейчас я работаю на себя. Постоянно повышаю квалификацию, у меня множество международных сертификатов, также я член межрегионального психоневрологического объединения. Провожу как обычные консультации, так и специальные для своих преданных подопечных с предыдущего места работы, которые всё-таки ориентируются на мой профессионализм, а не на слухи.
Психологом просто так не становятся, так же, как и журналистами, юристами — в этих профессиях есть личная травматика, желание что-то доказать и показать проблему. Я занимаюсь с ребёнком, у которого синдром Дауна, и у него уже очень хорошие результаты. Мне во многом даёт подсказки как раз борьба с собственным заболеванием.
Важно понимать, что права людей с эпилепсией чаще всего не защищены, потому что нет общественной осведомлённости. Эпилепсия — это невралгия, и почему-то её считают менее серьёзным заболеванием, нежели психиатрические проблемы.
Экстрима и так хватает
Увлечений, связанных с риском, у меня нет. Это противопоказано. Я много читаю художественную и научную литературу, смотрю интеллектуальные передачи.
Гуляю с собакой, иногда люблю посидеть в кафе с приятелями. Кстати, во вполне спокойном досуге тоже есть скрытая опасность. Люди с эпилепсией острее реагируют на способ и уровень освещения улиц, помещений.
«Сейчас по городу появилось очень много светодиодов. Некоторые либо работают слишком ярко, либо мигают. Если на это посмотрит ребёнок с эпилепсией, у него может случиться приступ. Приходя в кафе, я сама стараюсь садиться спиной к слишком ярким светильникам».
Основные факторы-провокаторы приступов: солнечные блики, блики от воды, цветомузыка, мелькание солнечного света, недосыпания, стрессовые ситуации, алкоголь.
Почему возникает эпилепсия?
Причины развития эпилепсии разнообразны. Она может проявиться после черепно-мозговой травмы (например, во время аварии) или инсульта. Сильная нехватка кислорода у ребёнка во время рождения, инфекции головного мозга (менингит и энцефалит) также могут привести к эпилепсии.
К частым причинам относят опухоли головного мозга. У пожилых людей эпилепсию может вызвать болезнь Альцгеймера или другие заболевания с прогрессирующими поражениями мозга. У многих людей причину эпилепсии определить почти невозможно — это так называемая идиопатическая эпилепсия.
При малейшем подозрении на данный диагноз нужно как можно раньше обратиться к специалисту — неврологу-эпилептологу. Несвоевременное выявление этого заболевания приводят к утяжелению проявлений недуга, снижению интеллекта, инвалидности. Ранняя же диагностика эпилепсии и прием индивидуально подобранных противоэпилептических препаратов, соблюдение пациентом рекомендаций врача позволяют смягчить течение болезни, достичь максимального успеха в лечении.
Сигналами, к тому, что пора обратиться к врачам может быть то, что вы вдруг стали ронять из рук зубную щётку или регулярно разбивать посуду во время еды (это могут быть миоклонические приступы в руках на фоне сохранного сознания). Не говоря уже о повторяющихся эпизодах потери сознания, падениях, поясняют в красноярском минздраве.
Характерные признаки эпилепсии у детей — трудности при усвоении школьного материала, утрата полученных ранее навыков, замедление психомоторного и/или речевого развития.
«Большинство наших пациентов — это дети с сохранным интеллектом и, конечно, их социальное будущее волнует родителей. Однако часто детей с таким диагнозом боятся принимать в детские сады и школы из-за непонимания и страха ответственности со стороны учителей и воспитателей. Современное лечение препаратами позволяет помочь добиться полной ремиссии у 70 % детей. Эти дети ничем не будут отличаться от своих сверстников», — заявляет ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии Российского национального исследовательского медицинского университета имени Пирогова Марина Дорофеева.
Кстати, на Facebook есть полезный ресурс, где публикуют свежую информацию о заболевании, методах его лечении и не только — объединение врачей эпилептологов и пациентов.
Накануне Международного дня эпилепсии (каждый второй понедельник февраля) в Москве прошла конференция, посвященная социальной адаптации и профессиональной ориентации людей с эпилепсией. Организатором выступила компания-разработчик препаратов для лечения эпилепсии «Эйсай», а экспертами — юристы и практикующие врачи.
Для людей с диагнозом эпилепсия российское законодательство предусматривает строгие критерии по трудоустройству на государственную или муниципальную службу, поступлению на службу в правоохранительные органы, назначению на должность судьи, на другую работу, которая связана с использованием сведений гостайны, а также для целого ряда определенных профессий с вредными и опасными условиями труда:
«Свобода труда заканчивается именно там, где при осуществлении определенной профессиональной деятельности человек может нанести вред себе или окружающим. Устанавливая подобное ограничение, законодатель, в первую очередь, думает, в том числе, и о человеке, который страдает эпилепсией», — отмечает юрисконсульт общественной организации Юлия Прохорова (Москва).
Но врачи считают, что закон слишком суров в этом плане. Благодаря терапии удаётся достичь долгосрочной ремиссии пациентов, а, значит, он может трудиться практически наравне со здоровым человеком.
«Если проводить среднюю оценку, в каждой стране и почти в каждом городе эпилепсией болен каждый сотый. Важно понимать, что пациент с эпилепсией в ремиссии абсолютно ничем не отличается от обычного человека. И если эпилепсия не содержит признаков умственной отсталости или другой интеллектуальной особенности, то можно и нужно учиться, строить личную жизнь и карьеру практически в любой сфере. К сожалению, на практике существует чисто формальный подход: современное законодательство не разделяет виды и формы эпилепсии и ограничивает в профессии всех, кому поставлен диагноз „эпилепсия“», — констатирует Павел Власов, профессор кафедры нервных болезней лечебного факультета Московского государственного медико-стоматологического университета имени Евдокимова.
Что важно знать работодателю и соискателю с эпилепсией?
Эпилептики часто умалчивают о своем диагнозе при трудоустройстве из-за непредсказуемости реакции работодателя. Многих ошибок и проблем можно избежать ещё на этапе поиска работы и собеседований.
Работодателю
Если у подходящего вашей компании сотрудника есть эпилепсия, узнайте сразу:
- Какой тип заболевания у соискателя? Случаются ли с ним судорожные приступы, как часто это происходит.
- Чувствует ли человек приближение приступов?
- Как внешне выглядит приступ у сотрудника? Как быстро человек может вернуться к работе после него?
- Чем обычно бывают вызваны приступы? Принимает ли человек лекарства, контролирующее приступы?
Ответы на эти вопросы помогут оценить возможности компании в организации труда будущего сотрудника с эпилепсией, создать необходимые условия.
Соискателю с эпилепсией
Если вы ищете работу, при анализе вакансий обращайте внимание на требуемые квалификации и сопоставляйте их со своими навыками.
- Некоторые вакансии, подходящие для людей с ограниченными возможностями здоровья, компании отмечают специальными знаками, это упрощает поиск работы.
- В первый рабочий день обратите внимание на безопасность вокруг. Если вы чувствительны к свету, постарайтесь убрать из поля зрения раздражающие сигналы.
- Если ваши приступы провоцируются стрессом, постарайтесь снизить его уровень. В некоторых компаниях выделяют специальные помещения для отдыха.
- Если ваш офис находится не на первом этаже — пользуйтесь лифтом.
- Расскажите коллегам о диагнозе. Объясните, как правильно оказывать первую помощь при приступе.
Как я научилась жить с эпилепсией
«Как я научилась жить с эпилепсией» — громкий заголовок, согласны? На самом деле, правдивее было бы назвать этот материал «Как я не училась жить с эпилепсией».
Это будет история не о лекарствах и даже не о том, что делать во время приступа и где найти врача. Я расскажу, как живется человеку, который любит путешествовать в одиночку в другие страны и танцевать до утра. Но при этом временами падает на пол с судорогами в теле.
Как я стала эпилептиком
Я не была эпилептиком с рождения. Первый приступ случился в 18 лет, когда я училась на первом курсе. Мы гуляли с подругой — внезапно я упала, тело свело судорогами. Никто не подумал, что это эпилепсия. Упала и упала. Но вела я себя странно: назвала дату на год раньше происходящего, утверждала, что учусь в школе, пыталась передать деньги за проезд в скорой. Медбратья смеялись и спрашивали, какие наркотики мы приняли.
Меня повезли в БСМП, а после к гинекологу в другое медучреждение, подумав, что я беременна. До сих пор не понимаю, как это может быть связано. Все это время я была в сознании, но не в себе. Помню лишь коридор в БСМП и просьбу врача: «Раздевайтесь». Я не хотела, стеснялась, ведь стояла перед мужчиной, но потом решила, что это сон, и разделась.
Очнулась я в кровати дома спустя сутки, в тот же вечер меня повезли на томографию мозга. Оказалось, что у меня в голове гематома размером с двухрублевую монетку. Старая такая гематома, лет 10 как. Она и вызвала приступ.
Непонятно было, что делать дальше. Участковый врач отправила в одну из больниц города, но там меня принимать отказались. Сказали, что таких не лечат. Благо через знакомых моя семья нашла подходящего врача. Он сразу сказал: «Надо оперировать». На следующий день я уже лежала в больнице.
О трепанации, забытых словах и возвращении в детство
Никто не предупредил, что операция будет серьезная. Сама я почему-то этого не осознавала. Меня уложили на каталку и сказали: «Считай до 10». Где-то на счет «три» я заснула, а очнулась уже в реанимации. Там было ужасно холодно, в руках и ногах торчали катетеры. Я пробыла там почти сутки, и это было более чем ужасно. Почему-то я постоянно просыпалась, просила пить, но медсестра лишь протирала мне губы мокрой тряпочкой. Пить было нельзя.
Потом меня привезли в палату, где я наконец-то нормально заснула и проспала дня три. Вообще, это был интересный период: я будто бы откатилась назад до уровня 12-летнего ребенка. Интересно, что это сказалось и на эмоциях: вернулось присущее детям чувство стыда. Например, мне хотелось рассказать родителям, что я пробовала курить, и пообещать, что такое не повторится.
Читать было невозможно: я знала буквы, но не могла понять смысл предложения. Соображала примерно так же. Взрослых я не понимала, поэтому подружилась с соседкой по палате — девочкой лет 11. Вообще, об этом периоде можно много чего рассказать, но это уже другая история.
Врач обещал, что приступов больше не будет. Однако приступ случился — ровно через год после операции, день в день. Вновь сделали МРТ, ничего особенного не обнаружили. Доктор в больнице сказал, что это последствия операции: на месте гематомы остался шрам, он и вызывает приступы. «Пройдет!» Но через месяц случился еще один приступ. Не прошло.
Как лечится и лечится ли эпилепсия
Быть эпилептиком в России несложно — тяжело найти врача, который поставит точный диагноз. Постоянно пытаются сослаться на какие-то другие болезни: ну, приступы и приступы, судороги и судороги. С кем не бывает.
В такой же ситуации оказалась и я. Прошла через нескольких невропатологов, пока не нашла хорошего доктора — вновь по совету знакомых. Это был преподаватель из РязГМУ. Он назначил мне таблетки, по четыре штуки в день. Обещал, что каждые несколько лет мы будем снижать дозу, так что когда-нибудь, может быть, я вообще откажусь от них. «Возможно, ближе к 50 годам», — подумала я.
Кстати, статьи с первых страниц «Яндекса» говорят, что вылечиться полностью от этого заболевания нельзя. Врачи мне это подтвердили. Возможно лишь купировать болезнь медикаментами. Однако никто не даст вам стопроцентную гарантию, что, когда вы в почтенном возрасте прекратите пить таблетки, приступы не вернутся.
А упомянутые таблетки разрушают печень, их нельзя «мешать» с алкоголем и курением. Я не курю, да и к алкоголю отношусь спокойно. Однако если я скажу, что пожизненный запрет на спиртное не был для меня ударом, то совру. Я продержалась полтора года, а потом бросила принимать лекарства. Это было не из-за того, что мне хотелось алкоголя, просто ужасно надоело каждый день пить таблетки. Будучи молодой девушкой, я хотела чувствовать себя живой, здоровой, полной сил, а не употреблять медикаменты горстями. Тем более, от них порой мутит.
«Но как же вылечиться без таблеток?» — спросите вы. Никак. Я понимала, что приступы вернутся. И они вернулись.
Я читала несколько историй о том, как люди меняли образ жизни после серьезного приступа с травмами. Наверное, в моей жизни просто не было такой ситуации, когда ты понимаешь, что от эпилепсии можно умереть. У меня было около 20 приступов, из них только один раз я была в одиночестве (тогда я рассекла бровь), один раз в маршрутке сильно оцарапала руку. В общем, пока мне везет.
Порой я пытаюсь вернуться к таблеткам, но меня хватает максимум на месяц.
Что чувствуешь во время приступа
Раньше это происходило внезапно, я могла потерять сознание прямо во время разговора. Куда-то иду или просто сижу — и вдруг надо мной испуганные лица, спрашивают, как меня зовут и какое сегодня число. Первые минут 10 ничего не соображаю, не могу вспомнить, где я и что делала перед приступом. Постепенно мысли проясняются, приходит невероятная слабость. Поэтому после приступа я предпочитаю поспать пару часов. И еще одна особенность: с одной стороны на лице лопаются сосудики, отчего я покрываюсь красными точками. Презабавное зрелище.
Последние два раза было не так: я чувствовала, что что-то происходит. Как перед обмороком: перед глазами темнело, путались мысли. Люди, которые были рядом в тот момент, рассказали, что я говорила какую-то чушь перед падением.
Признаюсь, это изменение мне нравится. Однажды я почувствовала приближение приступа и специально легла на диван, после чего начались судороги и все остальное. То есть вероятность, что я разобью голову об асфальт, уменьшается. С другой стороны, если начинаю чувствовать головокружение, сразу страшно: «О нет, не приступ ли это?»
Я знаю, что приступы мучают меня примерно раз в год. Понимаю, что «время пришло», и начинаю волноваться. Кстати, сейчас именно такой период — перед приступом. Может быть, не успею дописать текст, как начну биться в конвульсиях. Да простит меня редактор.
Самое неприятное
Я бы спокойно прожила с такой эпилепсией всю жизнь, если бы не одно «но»: с каждым приступом я тупею. Простите за такое слово, но это фраза врача. Тупею я не буквально, у меня просто ухудшается память. После приступа я примерно месяц не могу вспомнить какие-то слова и плохо запоминаю новую информацию.
Врач сказал грубо, чтобы призвать меня пить таблетки, но я нашла другое решение. Если достаточно нагружать мозг, память восстанавливается. Поэтому почти каждый день я читаю что-то новое и полезное, изредка учу стихи — и это реально работает. Я начала это делать после последнего приступа, и сейчас мне кажется, что память стала даже лучше, чем была до него. Есть шанс, что я буду нормально соображать еще хотя бы лет 30. Сейчас мне, кстати, 25.
Реакция окружающих
Чаще всего я падаю в общественных местах: в маршрутке, на улице. Люди всегда помогают: неизвестные выводили меня на улицу, ждали со мной скорую, чуть ли не до дома провожали. Никогда не было такого, чтобы у меня украли телефон или кошелек, пока я без сознания.
Мне повезло, меня окружают адекватные люди: ни разу я не слышала фраз вроде «да ты больная», «у тебя с головой проблемы» и тому подобных. Поэтому не стесняюсь говорить о своей болезни: научилась воспринимать ее как некую изюминку. Это волнующее заболевание, согласны?
У многих известных людей была эпилепсия. Достоевский, Македонский, Ван Гог, Наполеон… Да что там! Даже у Геракла была эпилепсия. И эти люди за свою жизнь успели сделать немало. Мой врач говорит, что эпилепсия — это просто излишняя активность мозга, которую надо использовать во благо. Мне нравится так думать.
Как узнать, что у вас эпилепсия
Специалисты министерства здравоохранения Рязанской области советуют обратиться к терапевту, чтобы тот направил вас к невропатологу. В моем случае этот путь оказался тупиковым. Я долго искала хорошего врача, и это оказался не невропатолог в районной больнице. Ищите через знакомых.
Кстати, больным эпилепсией полагается группа инвалидности и бесплатные лекарства. Я нигде не состою на учете, поэтому такими удобствами не пользуюсь. Но при желании вы можете оформиться у врача-невропатолога по месту прописки и получить все это.
Что делать во время приступа
Порой мне хочется написать эти правила на бумажке и постоянно носить ее в руке, потому что несколько раз я страдала именно из-за желания людей помочь мне. Например, один из приступов случился около бара — на помощь пришли суровые мужчины. Они так старательно разжимали мне челюсть, что она болела еще несколько недель.
На самом деле ничего такого делать не надо. Если у кого-то рядом случился приступ, первым делом подложите мягкие вещи человеку под голову и аккуратно придерживайте ее. Поверните человека на бок: так он не захлебнется слюной и язык не западет. Следите, чтобы больной не ударился о предметы вокруг — лучше отодвинуть стол, убрать подальше какие-то тяжелые или острые предметы.
Можно вызвать скорую, но лично мне она никогда не помогала. Никаких уколов не делают, просто я лежу в машине, пока не приду в себя, а после меня отвозят домой.
Но это частный случай. Вообще, врачи советуют вызывать скорую, если человек не приходит в себя больше трех минут.
Что изменилось в моей жизни
Не скажу, что эпилепсия доставляет мне много проблем. Приступы случаются раз в полгода-год и выбивают меня из колеи всего на пару часов. Единственное, опасно удариться головой. Иногда я шучу, что умру не своей смертью — мне прилетит в висок угол обеденного стола.
Несколько раз я ездила путешествовать одна в другие страны, в том числе не русскоязычные. Друзья покручивают пальцем у виска: после приступа я вряд ли смогу перейти на английский, как же я объясню местным, что со мной? Но мне не хочется думать, что эпилепсия взяла надо мной верх.
Я считаю, что мне повезло: если бы заболевание проявилось раньше и родители все детство следили за моими приступами, наверняка я бы выросла нервной и беззащитной. А так я могу с юмором относиться к эпилепсии.
Вместо послесловия
Когда меня спрашивают о болезни, я всегда рассказываю о ней с юмором. Чтобы люди относились к этому не как к трагедии, а как к моей пикантной особенности. Я хочу, чтобы именно так воспринимали людей с эпилепсией. Причем речь идет как о мнении общества, так и о мнении эпилептиков о самих себе. Я не призываю вас быть такими же легкомысленными, как я. Пейте таблетки, следите за режимом сна, избегайте алкоголя. Главное, продолжайте полноценно жить. Даже с пеной у рта и судорогами в теле.
