Лагеря для детей с аутизмом какая разница

Каким может быть летний отдых для детей с особенностями развития

Федюшина Эльвира Евгеньевна

04 июня 2019 • 18:00

Лето для родителей «особенных» детей не всегда самая долгожданная пора: как продолжить социализацию и не дать им потерять полученные в течение учебного года навыки? Да и просто организовать отдых? О собственном отдыхе родители, как правило, уже и не мечтают.

Ответами на эти вопросы занялись специалисты фонда «Обнаженные сердца» восемь лет назад. О том, как отдых может стать незаменимым социальным опытом для детей с расстройством аутистического спектра, рассказал эксперт фонда, детский невролог Святослав Довбня.

Как все начиналось?

Идея лагеря родилась не только из мысли о летнем отдыхе детей и подростков с расстройством аутистического спектра (РАС). Специалисты фонда побывали в Университете Нью-Мексико (США) в лагере «Восходящее солнце» и там познакомились с интенсивной программой для детей, которые никогда в жизни не бывали на природе. Это дети с разными поведенческими нарушениями, с трудностями в адаптации. В лагере они находились без родителей, для многих разлука с сними случилась впервые в жизни. Поэтому смена в лагере была пятидневной – за это время ребята не успевали соскучиться по дому. Программа их отдыха в лесу совмещалась с обучением специалистов помощи детям с аутизмом.

Первоначально идея создания такой же модели у нас в стране встретила полное недоверие, вызвав массу вопросов: как работать с детьми, которые раньше вообще считались необучаемыми, где взять столько специалистов для их сопровождения, как решать бытовые условия? Но ведь, прежде, чем учить родителей и раздавать им советы, как действовать в тех или иных в ситуациях, нужно самому научиться с таким ребенком и в платке переночевать, и в душ сходить, и одежду помочь переодеть.

Первые лагеря для детей с особенностями развития заработали в 2011 году: фонд оказывал финансовую поддержку организаторам летних проектов во всех регионах России. В 2015 году лагерь, подобный американскому «Восходящее солнце», открылся в Нижнем Новгороде. В нем не только отдыхали дети, но и проходили обучение специалисты из школ, ресурсных центров, в том числе и люди, чья профессия никак не связана с темой аутизма. Обучение было не на словах – в интенсиве на практике отрабатывали все, что узнали в теории. С этого же года лагерь получил название «Лето со смыслом».

Подобные лагеря теперь работают в Челябинске, Костроме, Санкт-Петербурге. Лагерь в Нижнем – самый близкий к своему американскому источнику, и у нас есть надежда, что таких площадок будет больше.

«Лето со смыслом» – в чем все же смысл?

У лагеря нет специальной задачи научить чему-либо, он – терапевтический. То есть дает детям с особенностями развития самый важный для них опыт приобретения независимости, пребывания среди других людей, проживания походов.

Дети поехали отдыхать, но при этом вернулись с огромным количеством навыков. Скажем, никогда не жарили сосиски на костре, а теперь этому научились. Или узнали новые слова. Это не академические навыки, это навыки социальной адаптации и взаимодействия в среде. Они гораздо более важны в жизни для этих детей, многие из которых их просто лишены.

Есть несколько принципов (стратегий), которые помогают людям с РАС быть успешными в обществе. Стратегии применяются и в лагере, они направлены на то, чтобы сделать пространство лагеря более понятным для ребенка с аутизмом. Например, ребенок должен понимать, куда идти, в какой последовательности действовать, ему нужны ясные обозначения в окружающей среде.

Мы используем зрительную поддержку – много картинок, чтобы ребенок понимал, сколько он будет находиться в лагере, что будет дальше, в какой последовательности, например, нужно надеть защитное оборудование, прежде чем пройти по полосе препятствий. Используем также стратегию эффективного подкрепления. Для типично развивающегося человека важна социальная похвала, а для человека с аутизмом она может не работать. Он научится ее принимать, но потом. А пока даже на природе приходится вводить дополнительное поощрение: картинку или конфету за то, что ребенок делает шаги по преодолению каких-либо препятствий.

Дети в лагере. Какие они?

Дети очень разные: есть и нормотипично развивающиеся сверстники, есть дети с РАС, часть из них имеет довольно сложные нарушения коммуникации, взаимодействия, физические сложности. С некоторыми из детей постоянно находятся двое сопровождающих. Смысл «двойного сопровождения» состоит в том, чтобы дать возможность таким детям также получить удовольствие от пребывания в лагере.

Режим дня и набор активностей унифицирован, но в то же время, всё очень индивидуально. Например, подросткам дают больше выбора, что делать сегодня – стрелять из лука или заниматься скалолазанием. Предоставление возможности выбирать связано с уважением к взрослению ребенка, ведь в определенном возрасте отдых становится правом иногда и ничего не делать.

Есть дети, у которых есть серьезные проблемы, мешающие их полноценному участию в жизни лагеря, например, проблемы с внезапным убеганием. В таком случае ребенку нужна особая программа подготовки к лагерю: научить его слышать слово «Стой!», понимать пространство. Есть дети с серьезной проблемой поедания несъедобного: они едят камни, шишки, и с этим тоже ничего нельзя сделать на природе. Таким детям также нужна серьезная поведенческая программа в повседневной жизни, прежде чем они смогут безопасно для себя поехать на природу.

Противопоказанием для пребывания в лагере немного, но они существуют. Для выявления таких противопоказаний, в том числе, и проводится работа с родителями еще до лагеря. Бывает и так, что новая ситуация, условия действуют на ребенка, и он проявляет негибкость в своем поведении. В таких случаях поведенческая команда ждет какое-то время, потом обзванивает родителей, которые забирают ребенка домой. Но это доли процентов случаев.

Взрослые в лагере. Кто они?

Прежде всего, в лагере есть поведенческая команда. Это специалисты, которые обеспечивают содержание и наполнение лагеря, находятся всегда рядом и помогают волонтерам. Конкурс среди волонтеров достаточно большой, все волонтеры проходят интенсивную учебу, направленную на конкретную стратегию сопровождения конкретного ребенка. Поэтому лагерь для взрослых длится не пять дней, как для детей, а семь. Волонтерами могут быть люди совершенно разных специальностей, и в этом смысле лагерь – прекрасный инструмент для обучения специальных помощников, учителей в школах, тьюторов, психологов и других специалистов.

Для взрослых лагерь – мощный импульс к развитию, другому взгляду на жизнь и пониманию себя в ней. Многие волонтеры говорят о том, что становятся более независимыми и успешными, приобретают опыт командной работы. Некоторые после лагеря начинают чаще улыбаться, находят новых друзей, продолжают после лагеря общаться друг с другом.

Все тоже самое можно сказать и про детей. Многие стремятся попасть в лагерь во второй раз.

«Когда родители в ресурсе, у ребенка все прекрасно». Как частный петербургский центр для детей с аутизмом помогает семьям научиться жить по-новому

В конце 2020 года в одном из районов Петербурга открылся частный центр инклюзивных проектов и социальной интеграции для детей с особыми потребностями «Какая разница!». Его руководители Валерия Катаева и Павел Кулаев предложили отличный от государственного подход к обучению детей с аутизмом и другими заболеваниями. Путь от простой продленки для особых детей до открытия собственного центра и планов набрать частный коррекционный класс занял несколько лет. Журналист «7х7» Максим Поляков встретился с сотрудниками проекта «Какая разница!», чтобы узнать, как они меняют жизнь детей с аутизмом и почему не менее важно помогать их родителям.

Первые шаги

«Я помню, как отработала в коррекционной школе первый год и уехала в отпуск. Я поняла, что я в отпуске отдыхаю, а мои дети сидят дома. И дай бог кто-то из них выехал на дачу — это уже хорошо. И в этот момент я поняла, что было бы хорошо что-то такое создать, чтобы мои ребята отдыхали и их жизнь была бы разнообразной, чтобы было что-то еще» — так Валерия Катаева , невысокая улыбчивая девушка со светлыми волосами, вспоминает момент, когда впервые задумалась о создании своего собственного проекта помощи детям с особенностями в развитии.

Еще до школы она работала в общественной организации социальной помощи детям с инвалидностью и взрослым «Перспективы». Когда она только пришла туда, то дала себе слово: если запла́чу, то уйду оттуда и больше не вернусь. Но дети, некоторые из которых с трудом ходили, покорили ее. В них она увидела супергероев и поняла, что хочет помогать.

В один из дней к ней пришла мама ребенка с особенностями в развитии. Лере она сказала, что не справляется со всеми сложностями, которые на нее навалились. По ее словам, женщина была близка к тому, чтобы отдать сына в детский дом. Валерия попросила не делать этого и дать ей несколько дней подумать. Так появилась идея сделать бесплатный лагерь выходного дня, куда родители могли отдать своих детей.

— Главная мысль была в том, чтобы дать родителям отдых. Я убеждена: когда счастливы родители, счастливы дети. И когда мама с папой в ресурсе, у ребенка все прекрасно. И поэтому мы и сейчас многое для родителей делаем: чтобы у родителей был свободный день, когда они могут отдохнуть, поспать, сходить к психологу, погулять, заняться чем-то для себя, — говорит Лера.

Девушка получила много хороших отзывов на лагерь и решила сделать его регулярным. А в один из дней предложила родителям своих учеников в школе оставлять их после уроков на мастерские или «умную продленку». В семьях идею поддержали, и уже через две недели она нашла помещение. Занимались в церковной пристройке, но никого это сильно не смущало.

Во время этих занятий Валерия познакомилась с Павлом Кулаевым , у ребенка которого тоже аутизм. Павел переехал с семьей на дачу, чтобы освободить свою просторную квартиру, чтобы там проводили занятия с детьми.

Свой центр

Павел предложил Валерии отправить заявку в Impact Hub Moscow — центр инноваций и социального предпринимательства. Там проходил конкурс, за победителями которого закрепляли кураторов. Они подсказывали, как можно развивать социальный бизнес, проверять различные гипотезы, определять услуги, которые точно будут пользоваться спросом.

— У нас был куратор из Impact Hub Moscow, который вел нас, задавал конкретные вопросы, которые бы мы сами себе не задали. Он нас и приземлял, и вдохновлял, давал реалистичную картину происходящего. Благодаря этому у нас есть и помещение, и план действий, — вспоминает события 2020 года Валерия .

Проект Валерии и Павла — центр для детей с особенностями в развитии “Какая разница!” — стал одним из победителей. Тогда же куратор предложил найти помещение. На это ушло несколько недель. Перед Новым годом Валерия и Павел сами сделали там ремонт и предусмотрели кабинеты не только для детей, но и для родителей. Так в центре появились комната для работы с психологом, массажный кабинет и фитнес-зал. В них могут заниматься и дети, и родители.

— Мы делаем безопасное пространство для семьи. К нам могут прийти родители и сказать: «Лера, у нас такая проблема: ребенок не умеет ходить в туалет. Что делать?» — или «Ребенок бьется головой о стену». Мы говорим: “Давайте нам своего ребенка. Сходите на массаж, через два часа будет йога в спортивном зале. Мы в это время с вашим ребенком поработаем и дадим вам потом обратную связь”. Мы сейчас делаем место, где у нас будут проходить мастер-классы и для пап, и для мам, и для бабушек, и для дедушек. Мы будем учить их налаживать связь со своими детьми дома, чтобы им было проще и легче, на одной волне, — рассказывает Валерия .

Сейчас в центре ждут кухонный гарнитур, чтобы проводить кулинарные уроки с детьми. Руководители центра “Какая разница!” хотят приглашать повара на званые обеды, куда сможет прийти любой человек, чтобы поближе познакомиться и с самим центром, и с семьями, чьи дети занимаются в центре. Скоро в центре начнут работать логопед, психолог, дефектолог, специалист по адаптивной физкультуре.

Опыт, которым хочется делиться

В Красносельском районе Петербурга , где находится центр, работают три коррекционные школы и три коррекционных детских сада. В одной из школ учатся 404 ребенка, но 202 из них сидят дома: педагоги приходят к ним в гости, чтобы провести уроки. Валерия считает эту статистику удручающей. По ее словам, в мире уже давно разработаны методики, которые позволяют не переводить особых детей на надомное обучение. Но в государственных школах такое зачастую не получается.

Именно поэтому в планах у центра “Какая разница!” уже в сентябре 2021 года открыть экспериментальный коррекционный класс. А еще — обучить парикмахеров, зубных врачей и тьюторов, как правильно работать с детьми с аутизмом и другими заболеваниями.

— Я вижу это так. Приходят родители и говорят: “Надо ребенку зубы полечить, не знаем, куда идти”. Мы такие: “Вот есть классный врач, который умеет работать с такими детьми. Вот есть классный парикмахер, который может стричь наших детей. Вот есть крутой массажист, который может работать с нашими детьми. Вот это кафе, там есть адаптированное меню. Идите, пожалуйста”. Мне бы очень хотелось делиться опытом. Я вижу так, что наш центр будет площадкой обучения специалистов по работе с детьми с аутизмом и другими особенностями в развитии. Чтобы люди, которые работают в этой же сфере, могли прийти, посмотреть, как это делаем мы, что-то взять для себя, спросить, где мы этому научились, пойти туда же или научиться у нас. Я к этому открыта, — рассказывает Валерия .

Но главное, чего хотят в центре “Какая разница!”, — чтобы люди перестали относиться к детям с аутизмом предвзято или бояться их. По словам Валерии , какие-то семьи быстро принимают ситуацию. Например, они без проблем стали летать в отпуск с детьми, для которых сама дорога — это уже большой стресс. Теперь родители не стесняются сделать футболку с надписью “Привет. У меня аутизм”, что, с одной стороны, позволяет сгладить потенциальные конфликты, а с другой стороны, меняет отношение окружающих к проблеме. Но таких пока меньшинство. Одна из задач центра — чтобы родители перестали стесняться своих детей.

Эта публикация подготовлена при финансовой поддержке Европейского Союза . Содержание этой публикации является предметом ответственности интернет-журнала «7×7» и не отражает точку зрения Европейского Союза .

В центре для особенных детей рассказали о нападках жестокой блондинки на игровой площадке

После вопиющего случая на детской площадке в “Балтийской жемчужине” с участием агрессивно настроенной против малышей с особенностями блондинки “Царьград” связался с Центром помощи детям с расстройствами аутистического спектра “Какая разница” и расспросил его основательницу об инциденте и жизни заведения.

Днём ранее петербуржцев потряс скандал на детской площадке в “Балтийской жемчужине”. Местная жительница набросилась на детей с особенностями развития и их воспитательницу и потребовала увести малышей в другое место. Свою точку зрения женщина аргументировала тем, что дети “пугающе мочат” и должны находиться в “специальном месте”.

“Царьград” связался с Центром помощи детям с расстройствами аутистического спектра “Какая разница” и поговорил с его директором и основательницей Валерией. Она поведала о самом центре, а также о том, что инциденты, вроде того, на детской площадке вовсе не редкость.

Нас никто не поддерживает — это моя инициатива, как учителя школы, где учатся дети с интеллектуальными нарушениями. Мы объединились с отцом ребёнка с аутизмом и открыли этот центр. До этого у меня была просто инициативная группа и больше двух лет мы оказываем помощь в формате лагеря выходного дня, которая абсолютно бесплатна. Чтобы у родителей была возможность отдохнуть, а у детей — приобрести новый опыт общения, социализации, какой-то обычной жизни. Мы существуем на собственные средства: у нас есть часть платных занятий, часть бесплатных мероприятий. На данный момент у нас есть, назовём это так, долги на моё лицо как директора, благодаря которым мы сделали ремонт. У нас очень много разных сложностей в целом. Начнём с того, что у нас были проблемы со строителями, и мы сами по итогу делали ремонт и влезли как раз-таки в эти непрошенные средства. Наш центр сейчас помогает более 70 семьям в разных форматах: к кому-то мы ездим на дом, с кем работаем в качестве нянь, кто-то нас посещает один раз в неделю, кто-то два раза, — рассказала Валерия.

Другими словами, центру не помогает ни государство, ни спонсоры. Они это делают за свой собственный счёт. Вся та небольшая прибыль, которую они получают, идёт на погашение долгов. Но сотрудники центра смотрят в будущее с оптимизмом, рассчитывая проводить в дальнейшем больше инклюзивных мероприятий. На данный момент у них уже есть клуб робототехники. Четырёхчасовые мастерские и индивидуальные занятия. А также занятия с логопедом и дефектологом.

Как выяснилось, это история повсеместная. Идёт изоляция семей, которые воспитывают детей с особенностями, потому что периодически находятся подобные люди и высказываются таким образом. Это история про отсутствие грамотного правильного информирования о том, что люди с особенностями развития не опасны. Мы сейчас говорим про детей, но наши дети растут, они станут подростками, а затем взрослыми и никуда не денутся. Мы должны уметь с этим жить и помогать им адаптироваться, — добавила Валерия.

Уважаемые читатели Царьграда!

Если вам есть чем поделиться с редакцией Царьград Санкт-Петербург, присылайте свои наблюдения, вопросы и новости на нашу страничку в “Вконтакте” или на электронную почту spb@Tsargrad.TV

А также присоединяйтесь к нам в “Яндекс.Дзен”.