Почему пазл символ аутизма

Собрать пазл. Как помогают детям с аутизмом?

Ежегодно 2 апреля в мире говорят об аутизме. У этого расстройства есть свой цвет – синий, потому что недуг чаще всего встречается у мальчиков, и символ – пазл, обозначающий сложность заболевания. О принятии диагноза и лечении, в материале «АиФ – Тюмень».

Тяжело осознать

Появления на свет маленькой Оли в семье Натальи Ивановой (имя и фамилия изменены по просьбе героев) ждали все: маме с папой хотелось поскорее увидеть малышку, а старшая сестра мечтала, как они вдвоем будут играть в куклы, строить домики и печь куличи из песка. Когда девочка родилась, домочадцы не могли надышаться на нее: радовались первой улыбке, по очереди водили за руку, когда Оля училась делать первые шаги.

– В какой-то момент я начала сравнивать, как развивался старший ребенок в три года, и как растет Олечка: что делает, как реагирует на привычные вещи, говорит. И некоторые моменты в ее поведении меня настораживали. Если даже было сильно больно, она терпела. Все больше молчала, замыкалась. Я чувствовала, происходит что-то неладное, – говорит Наталья. – Подозрения закрадывались все настойчивее, но, понимаете, очень трудно было признать ситуацию и осознать, что вот с этой самой секунды все в жизни твоей семьи меняется. Просто летит в бездну, и остановить это нельзя.

Тянуть было некуда. Первым Олю осмотрел педиатр. Анализы за анализами, бесконечные обследования и постоянный страх, вцепившийся в горло так, что порой невозможно было вдохнуть, а еще тихая мольба: лишь бы не подтвердились догадки. Но на очередном приеме доктор направил к психиатру.

– Это не стало для нас громом среди ясного неба, но впервые было сказано вслух, громко и четко, – рассказывает Наталья.

И столь же четко и твердо прозвучал диагноз – «Аутизм». Теперь ежедневные заботы обрели цель – реабилитировать Олю, насколько это возможно. Кропотливые занятия дарили надежду на то, что ее особенность будет менее заметной.

Неизлечимая болезнь для семьи всегда становится ударом и проверкой на прочность. Выдерживают ее не все, Ивановым удалось не только выстоять, но и сплотиться вокруг маленькой дочки. Глава семейства стал трудиться усерднее, чтобы Наталья смогла уйти с работы и быть рядом с Олей.

– Легко сказать, что надо дальше жить, перестраивать привычки, на самом деле – очень трудно. Но наши старания не прошли даром. Оля ходила в обычный детский сад, где благодаря чуткости воспитателя дети относились к дочке с большой любовью и называли «наша маленькая Олечка». Сейчас ей 8 лет, она ходит в обычную школу, но в коррекционный класс, – говорит Наталья.

У Оли легкое расстройство, ей удалось найти контакт со сверстниками, а успешный опыт посещения сада позволил избежать коррекционной школы.

Как распознать болезнь?

Дети с аутизмом попадают во внимание специалистов, как правило, в два-три года, когда нарушение становится уже явным. Насторожить родителей должна пассивность, боязнь громких звуков без привыкания к ним, отказ от еды, например, определенного цвета. Оправданное беспокойство должно вызвать и то, что ребенок совсем не реагирует на людей, повторяет одни и те же действия – трясет ногой или рукой. Такие дети могут быть агрессивны и даже наносить себе травмы. При подобном поведении очень часто у ребенка подозревают другие проблемы со здоровьем, поэтому своевременная постановка правильного диагноза – очень важный этап.

Несколько лет подряд в регионе таких детей наблюдают в Центре патологии речи и нейрореабилитации при Областной клинической психиатрической больнице. Специалисты кропотливо отрабатывают каждый случай. Знакомы там и с Олей.

– Оленька любит возиться с куклами, очень долго может сидеть и играть с ними. Переодевает их, удачно подбирает одежду. Подстригает, у нас все куклы с одной прической – под каре. Любит танцевать. Я уверена, что большое значение имеет вид обучения. Регулярное посещение курсов лечения в Центре патологии речи и нейрореабилитации дает возможность правильно оценить состояние дочки, провести своевременную коррекцию и определить дальнейший план мероприятий, – говорит мама девочки.

По словам главного врача больницы Евгения Родяшина, аутизм – это расстройство психологического развития, и практика показывает, что при определенных условиях у некоторых юных пациентов оно поддается коррекции.

С такими детьми на разных этапах работают психиатр, психотерапевт, невролог, педиатр, врач лечебной физкультуры, логопед. Это целая система, отработанная, отточенная временем. Шаг за шагом специалистам удается сгладить особенности поведения и сделать все возможное, чтобы ребята с аутизмом не отличались от сверстников.

– Это дети с особенным восприятием окружающего мира, они нуждаются в сопровождении. Лечение проводится поэтапно. Сначала глубокая диагностика в дневном стационаре. Ребенок проходит разные опросники, тесты на интеллект и развитие, – рассказывает психиатр, заведующая центром Надежда Семенова.

На каждого ребенка заводят специальный паспорт. В нем собрана вся информация о его состоянии и пройденных обследованиях. Опираясь на эти данные, врачи составляют индивидуальную программу лечения, а также отмечают все успехи и достижения.

Алекс: «Почему следует перестать использовать пазлы в качестве символа аутичных людей»

Источник: AUTISTIC ALEX
Переводчик: Степан Гатанов.

Я ненавижу пазлы. Ненавижу их каждой частичкой своей души. И так как сейчас (статья написана в апреле) Месяц информирования об аутизме, я намерен написать о том, почему не следует использовать пазлы.

Во-первых; немного истории этого символа. Первоначально это был символ «National Autistic Society» (Национальное Аутичное Сообщество). Его история указана здесь, но важной составляющей является также первоначальное изображение символическогого пазла.(триггер: эйблизм)
Первоначальный логотип выглядел так:

(Описание изображения: плачущее лицо с необозначенными чертами на фоне пазла)

«Комитет выбрал пазл, в качестве символа Сообщества, так как он не был похож на символ какой-либо коммерческой или некоммерческой организации, из тех что нам встречались. Сперва он появился в нашем стационаре, а затем и в бюллетене, в апреле 1963. Наше Сообщество стало первым Аутичным Сообществом в мире, и наш пазл, насколько я знаю, был перенят всеми остальными Аутичными Сообществами, образованными позднее, многие из которых, во время своего становления, обращались к нам за советом или информацией.

Пазл так популярен, потому что он сообщает кое что об аутизме: наши дети инвалидизированы общественным положением, находясь в структуре пазла; оно изолирует их от нормального человеческого общения, а значит они в него не вписываются. Это установка с плачущим ребенком напоминает, что аутичные люди действительно страдают от своего увечья.

В будущем мы можем вложить в наше Сообщество ещё больше идей, усилий и обязательств. Наш пазл станет, хотя бы для этой страны, уже не логотипом в шапке бланка, а символом надежды для аутичных людей и их семей».

Давайте рассмотрим это по отдельности. Итак, он был принят, потому что не был похож на другие логотипы, что само по себе хорошо. Но вместе с тем он «говорит на кое-что об аутизме», что-то негативное. Это изображение из 1997, логотип был изменен в 2002, то есть он более не отражает нынешние взгляды Национального Аутичного Сообщества, тем не менее, он всё ещё на их сайте. Возможно, мы не вписываемся, мы все ещё страдаем (отсюда плачущий ребенок), потому что мы — аутисты, и мы покалечены нашем пазловым состоянием. Ах да, это же ещё должен быть символ надежды.
Позже я объясню, почему эти утверждения неверны, сейчас важнее объяснить, почему у пазла нет и не может быть позитивного значения. Сейчас, конечно, он взят организациями, которые намного хуже, чем Национальное Аутичное Сообщество, например «Autism Speaks», что само по себе достаточный повод, чтобы отказаться от него раз и навсегда.
Первая причина того, почему мне не нравится пазл, заключается в том, что это очень детский символ. И хотя многие взрослые любят собирать пазлы, он однозначно ассоциируется с детской игрой и детством. Это плохо для аутичного сообщества в целом, так как среди нас больше взрослых, чем детей, но люди обычно забывают о существовании взрослых аутистов, и такие распространенные фразы как: «аутичные дети и их семьи» исключают большую часть аутичных людей. Нам не нужно ещё больше ассоциаций с детством. Сложно отрицать, что такие картинки создают эти ассоциации, являясь инфантилизирующими.

Ленточка информирования об аутизме: узор из пазлов на ленточке отражает загадку и сложность аутизма. Различные цвета и фигуры представляют разнообразие тех, кто живет в мире беспорядка. Яркие цвета на ленточке символизируют надежду- надежду изучение, и надежду на то, что такие люди как вы станут лучше информированы.

Ещё одна вещь, которую пазл должен символизировать — это «таинственность и сложность аутизма». Но аутизм не более таинственный и сложный, чем другие нейрологические вариации. И он не существует отдельно от аутичных людей. Получается, что люди говорят, что мы таинственные, потому что они нас не понимают. Открою тайну: только потому, что вы что-то не можете понять, это что-то не становится таинственным. Здесь дело не в тайне, а в непонимании, потому что другие аутичные люди нас хорошо понимают, лучше, чем аллисты, которых мы тоже не понимаем, но мы не называем их «таинственными». Было бы глупо назвать что-либо таинственным, потому что лично вы не можете этого прочувствовать. Я не собираюсь называть все вокруг таинственным, только потому, что я этого не понимаю. Я знаю, что, несмотря на мое непонимание, другие люди понимают то, чего не понимаю я.

Теперь давайте рассмотрим цвет: кусочки пазла из ленты «информирования об аутизме» выполнены в такой цветовой гамме: ярко красный и жёлтый, голубой и темно синий. По видимому, это должно представлять «разнообразие» аутичных людей? При том, что такие цвета ассоциируются с детством, хотя большинство из нас взрослые? Да мы разные, это справедливо и для любой другой группы населения. Но я действительно не понимаю, как три цвета могут представлять разнообразие. Может, лучше использовать радужную расцветку, например, как в символе нейроразнообразия?

Надежда для аутичных людей. Что это означает? «Надежда на изучение и информирование», как по мне, звучит не очень. Изучение отсылает к «исцелению». Но разве понимание функционирования аутичного мозга действительно улучшит жизни аутичных людей? Разве большинству аллистичных людей стало лучше сто лет назад от того, что они узнали, какая часть их мозга отвечает за эмоции? Очевидно, что нет. Информирование в его теперешнем виде нам не очень помогает. Принятие могло бы помочь, но, на самом деле, кусочки пазла — это про то, как нас исправлять, а не принимать.

Мы люди, а не пазлы, мы целостные, с нами все в порядке. Да, есть коммуникативные барьеры между аутичными и нейротипичными людьми, но ведь они с двух сторон. Мы не пазлы. Если у вас предвзятое отношение к кому-то, вы видите лишь отсутствующие кусочки личности, «пазлы», и то, как, по вашему мнению, «личность» должна выглядеть. А если вы не предвзяты, то вы просто видите личность, которая на вас не похожа. То, что кто-то может быть не таким как, вы, не означает, что с ним что-то не так. Эта идея лежит за пределами парадигмы нейроразнообразия.

(Описание изображения: белая женщина (под псевдонимом aspierhetor) со светлыми волосами держит плакат с надписью: «люди не пазлы». Фото получено от aspierhetor).

Сейчас люди признают пазл в качестве официального символа аутизма. Люди продолжают его использовать, не обращая внимания на то, что для его популяризации много сделала организация «Autism speaks». Этот символ губительный, у него нет, и никогда не было позитивного значения. А значит нам, как аутичным людям, следует отозвать его, потому что он вовсе не нейтральный, он используется против нас такими организациями как «Autism speaks», и он всегда будет иметь негативную коннотацию.

У нас есть позитивные символы, такие как новый логотип National Autistic Society’s (Национального Аутичного Сообщества).

(Описание изображения: Очень стилизованное изображение двух человеческих фигур, одна возле другой, и текст: «Национальное Аутичное Сообщество»)

и символ нейроразнообразия.

О символе аутизма

Головоломки-«паззлы» или отдельные кусочки паззла считаются общепринятым международным символом аутизма, многие организации и общественные кампании используют различные варианты паззлов, чтобы обозначить, что они поддерживают людей с аутизмом. Однако мало кто знает о происхождении этого символа. 23 января 1962 года группа отчаявшихся родителей собралась в тесной гостиной Лондона. Они были злы и разочарованы – их детей заклеймили «необучаемыми», им некуда было обратиться за помощью. В тот день было основано Национальное общество аутизма Великобритании. Это было первая в мире организация родителей детей с аутизмом, которые начали защищать их интересы. Их первая цель была довольно скромна – создание центра дневного пребывания для аутичных детей на севере Лондона.

В те времена в Великобритании «аутизм» еще не был общепринятым термином среди специалистов. Аутичным детям ставились диагнозы «психоз» или «детская шизофрения», а население в целом вообще ничего про аутизм не слышало. Многие специалисты в то время ставили под сомнение необходимость отдельной организации, которая будет заниматься только аутизмом. В то время существовало Общество для детей с психическими нарушениями, и многие говорили, что его достаточно для представления интересов всех детей с нарушениями развития, и нет смысла создавать «еще одну детскую благотворительную организацию». В то время еще были довольно популярны психоаналитические теории о том, что аутизм развивается из-за «отстраненных, холодных родителей», а также бытовало представление о «критических периодах» развития, согласно которому, после определенного возраста состояние ребенка изменить уже невозможно и единственный вариант – поместить ребенка в интернат до конца жизни. Диагноз «аутизм» было крайне сложно получить, а услуги по специальному образованию предоставлялись только тем детям, которые были признаны «обучаемыми» комиссией специалистов, остальных детей направляли в учреждения, где практически не было педагогов.

Организация быстро развивалась, количество ее членов стремительно росло. Формировалась сеть специалистов, появлялись публикации в СМИ, были открыты первые начальные школы для детей с аутизмом. Тогда же был разработан логотип организации – кусочек паззла, внутри которого был плачущий ребенок. Именно с него началась ассоциация между образом паззла и аутизмом. Логотип был разработан Джеральдом Гассоном, одним из родителей и членом исполнительного комитета организации. 14 февраля 1963 года он написал: «Комитет решил, что символом Общества должен быть паззл, так как он не похож на другие коммерческие или благотворительные логотипы». Поскольку это была первая организация по вопросам аутизма в мире, со временем другие организации начали использовать свои варианты паззлов и символ постепенно стал международным.

Тогда символ обозначал следующее: дети с аутизмом страдают от расстройства, которое ставит в тупик, оно изолирует их от человеческих отношений и не дает им «найти свое место» в общей картине. Плачущий ребенок должен был напоминать, что аутичные люди действительно страдают от своих трудностей. Однако сейчас организация, положившая начало этому символу, больше его не использует – в 2002 году логотип был изменен на другой. Это было связано с тем, что организация больше не занималась только детьми, и все больший акцент делался на поддержку взрослых с аутизмом, кроме того, было решено подчеркивать предоставление поддержки, а не таинственность аутизма. Однако символ паззла продолжает активно использоваться во всем мире.