Содержание

Почему в исландии нет даунов

Почему в Исландии практически нет людей с синдромом Дауна

Во многих странах, например в Великобритании и США, люди с синдромом Дауна все чаще становятся героями позитивных новостей, цель которых — показать, что они могут адаптироваться в обществе. Однако в Исландии ситуация другая. Там практически нет людей с этим синдромом. Последнее исследование показало, что в Исландии в среднем каждый год рождается лишь двое детей с даунизмом. Обнародование информации о том, как решают эту проблему, вызвало ожесточенные споры о морали и этике.

В Landspítali — национальной больнице Исландии — начиная с 2000‑х годов существует обычная практика пренатальных скрининг-тестов, проведение которых стало одним из важнейших шагов в выявлении проблем развития у плода, включая синдром Дауна.

В США после подобного диагноза прерывают беременность 67 процентов женщин. В Исландии же 99 процентов женщин выбирают не рожать, если пренатальный тест показал наличие у плода синдрома Дауна. Именно поэтому в стране крайне редко встречаются люди с этой патологией.

Исландский генетик Кари Стефанссон (Kari Stefansson) заявил: «Насколько я понимаю, синдром Дауна практически исчез из нашего общества».

Причем решение в этом вопросе полностью принадлежит матери, в стране нет никаких насильственных абортов и «социальной чистки», в чем интернет-пользователи обвинили ученых.

Завотделением пренатальной диагностики больницы Landspítali рассказала: «Мы стараемся вести консультирование родителей в самом нейтральном тоне. Однако некоторые считают, что, даже предлагая провести пренатальный скрининг-тест, мы почему-то подталкиваем людей в определенном направлении».

Несмотря на неутешительные прогнозы врачей для детей с синдромом Дауна и дорогостоящий уход, многие считают, что общество должно помогать таким людям, что прерывание беременности по меньшей мере неэтично и аморально.

В ответ интернет-пользователи стали делиться личными историями о членах семьи с синдромом Дауна. Пользователь под ником Guinean написал: «У моего брата синдром Дауна. Он всегда любил держать на руках маленьких детей, но сейчас ему мало кто позволяет. Мы с женой сегодня дали подержать ему нашу дочь. Только посмотрите на его глаза и реакцию, когда ему дали ребенка. Он не шевелился минут пять. Я чуть не заплакал».

«У моей дочери синдром Дауна. Это лучшее, что случалось со мной в жизни. Однако, когда она родилась, я думала, что худшее».

«У моей тети синдром Дауна. Я ее очень люблю, но ей сейчас 50 лет, и у нее уже деменция. Моя 85-летняя бабушка, ее мама, до сих пор заботится о ней. Они вдвоем как Бэтмен и Джокер, бабушка пытается установить хоть какой-то порядок в ее жизни, а тетя — причина постоянного хаоса в жизни своей матери. Конечно, иногда это смешно. Мы, как семья, заботимся друг о друге, но мне все чаще становится жаль бабушку».

«Я думаю, что мы, как цивилизованные люди, достаточно развиты, чтобы заботиться о слабых и больных. Не нужно их больше убивать. Мы можем любить их».

«Во время двух беременностей мы делали скрининг-тест. И наши друзья возмущались: «О, что же будет, если результат будет положительным». Я отвечал, что тогда буду готовиться и читать специальную литературу, вместо того чтобы удивляться, когда в больнице мне передадут в руки ребенка с синдромом Дауна.

Мне не нравится, когда люди считают, что если ты ищешь болезнь, то ты обязательно против нее. Я просто хочу быть готов».

«Я заботилась о психически больной матери много лет, с 16-летнего возраста до 28. Я делала все для нее. И невероятно устала. У меня нет ни желания, ни возможности вновь становиться сиделкой до конца жизни. Я сделаю тест и, если результат будет положительным на синдром Дауна, прерву беременность.

Это мой выбор, и я никому его не навязываю».

А вы знали, что у нас есть Instagram и Telegram?

Подписывайтесь, если вы ценитель красивых фото и интересных историй!

США сообщили, что в Исландии запретили рожать детей с синдромом Дауна

21 августа 2017 20:20

На днях американский телеканал CBS поведал миру о том, что Исландия стала первой страной в мире, в которой больше не рождаются дети с синдромом Дауна. Журналисты утверждали, что «около 100 процентов» женщин, у которых выявили высокий риск рождения такого ребенка, были вынуждены выбрать аборт.

В самой Исландии эта тема попала в центр общественного внимания впервые. Проще говоря, о ней узнали из иностранных газет. Возможно, дело в том, что, для США с населением в 324 млн человек и для Исландии, число жителей которой почти в тысячу раз меньше (332 тысячи человек, по данным за 2016 год), эта проблема звучит по-разному. Ведь в Соединенных Штатах ежегодно рождается около 6 тысяч детей с лишней хромосомой, а в Исландии – один-два ребенка.

Тем не менее, исландцы решили опровергнуть обвинения американцев. Хульда Хьяртардоттир, главный врач родильного отделения больницы при Национальном университете, сообщила крупнейшей местной газете «Моргунбладид», что журналисты CBS совершенно не правы. Признав, что добровольные генетические исследования при беременности в стране проводятся с начала 2000-х, она отметила, что тесты проходит в среднем четыре женщины из пяти. Две трети из них, – если исследование дало тревожный результат, – проводят дальнейшие анализы, в то время как треть просто игнорируют предупреждения медиков. В исландской медицинской практике женщине предоставляется выбор продолжить или прервать беременность только по итогам дополнительных исследований. При этом государство дает женщине возможность пообщаться с детьми, родившимися с синдромом Дауна, и с их родителями, получить консультацию психолога.

Однако, окончательное решение принимает сама будущая мать, иногда – после консультации с родителями и партнером. В Исландии тема планирования семьи – глубоко личная. Ее не принято обсуждать с чужими людьми, даже если последние – религиозные деятели, психологи или просто авторитетные члены местного общества.

Почему в Исландии почти не рождаются дети с синдромом Дауна

Синдром Дауна — это генетическая аномалия, врожденная болезнь, которую вызывает наличие дополнительной 47 хромосомы. К сожалению, он не является редкостью, примерно каждый 700-й ребенок рождается с отклонением.

Синдром был описан еще в 1866 году Джоном Дауном, но до сих остается неизлечимым. Хотя сейчас проходят множественные исследования различных препаратов, которые, в теории, могут нивелировать последствия генетических мутаций, пишет Ofigenno.cc.

И лишь в Исландии процент рождаемости детей с синдромом Дауна крайне низок, по последним подсчетам, всего два ребенка в год. А вот причины такой статистики вызывают огромные споры.

Дело в том, что с начала нулевых годов в Национальной больнице Исландии нормальной практикой является проведение пренатального скрининга. Это специальная процедура, которая помогает выявить различные отклонения у будущего ребенка.

Скрининг-тесты применяются по всему миру, но только в Исландии, при положительном результате на синдром Дауна беременность прерывают 99 % женщин. Для сравнения, в США этот процент равен 67, а во Франции — 77%.

«Мы стараемся вести консультирование родителей в самом нейтральном тоне. Однако некоторые считают, что, даже предлагая провести пренатальный скрининг-тест, мы почему-то подталкиваем людей в определенном направлении», — рассказала заведующая отделением пренатальной диагностики.

Кроме того, исландские врачи настаивают на том, что окончательное решение всегда принимают только родители ребенка. В стране нет никаких принудительных абортов или «чисток».

Несмотря на неизлечимость синдрома, тяжелую жизнь для ребенка и его родных и дорогостоящие лекарства, многие считают, что общество обязано помогать таким людям, а аборт, как минимум, аморален.

Причины рождения ребенка с синдромом Дауна до сих пор не известны до конца. Различные исследования, показывают, что риск рождения такого ребенка повышается с возрастом матери.

Многие винят наследственность, но доля таких случаев лишь один процент от общего количества. Это особая форма заболевания — транслокационная и зависит она от генов отца. Но, в 99 % случаев мужчины с синдромом Дауна не репродуктивны.

Большинство мнений о детях с синдромом Дауна ошибочны. Например, то, что у них плохая память, что их нельзя научить читать и писать, что они не могут испытывать эмоции и проявлять настоящие чувства. Это все ложь. Люди с синдромом Дауна не только могут доживать до собственной старости, но и работать на протяжении всей своей жизни.