Как правильно называть даунов

Правильная терминология

В наше время общество более чутко реагирует на термины, определяющие различия между людьми. Изменения терминологии продиктованы стремлением признать право людей с синдромом Дауна на полноценное участие в жизни общества.

В 1866 году в своей первой статье британский ученый Дж. Лэнгдон Даун описал некоторые характерные черты людей с синдромом Дауна. Он отметил, в частности, такие специфические особенности их лица, как плоский профиль и специфический разрез широко расставленных глаз с эпикантом. Такие очертания лица напоминают людей азиатского происхождения. Доктор Даун отметил внешнее сходство между своими пациентами и описал их как «монголоидов». Однако спустя десять лет появились протесты против «привязки» этого синдрома к конкретной группе населения. Несмотря на это, авторы журнальных статей и научных публикаций настойчиво употребляли термин «монголизм» вплоть до 1970-х годов прошлого века. И только в 80-хх годах в общую практику прочно вошел термин «синдром Дауна».

Называя человека с синдромом Дауна «даун», мы подчеркиваем наличие синдрома как главной его характеристики. С точки зрения этических норм правильнее говорить «человек с синдромом Дауна» и недопустимо использовать слово «даун» в унизительном и пренебрежительном смысле! «Человек с синдромом Дауна» — это описательный термин, указывающий на то, что у данного человека есть определенная хромосомная аномалия. Такое словосочетание отодвигает наличие синдрома на менее заметное место, делая главный акцент на понятии «человек».

Не следует считать, что все люди с синдромом Дауна одинаковые и всем им присущи одни и те же особенности и внешние черты. В действительности отличий между людьми с синдромом Дауна гораздо больше, чем сходств. Если мы намерены признать права людей с синдромом Дауна полностью, мы совершенно точно должны признавать, что у каждого из них есть индивидуальные особенности. Это действительно так, и первым шагом к тому, чтобы относится к человеку с синдромом Дауна как к личности будет использование правильной терминологии.

Синдром Дауна: правильная терминология

Почему этичная терминология и борьба с мифами – это важно?
Первый шаг к тому, чтобы относится к человеку с синдромом Дауна как к личности – использование правильной терминологии.

Как научить детей общаться со сверстниками с особенностями. Карточки для печати

Мы сделали 8 карточек-советов о том, как вы и ваши дети могут взаимодействовать с детьми с особыми потребностями. Эти карточки можно использовать в презентациях на “Уроках.

Декларация этических принципов оказания услуг людям с ментальными особенностями, в том числе с синдромом Дауна

Для того, чтобы вывести общественное сознание на новый уровень развития и поднять тему этичного отношения к людям с различными ментальными особенностями, фонды «Синдром любви» и «Д.

ЛОВЗ или человек с инвалидностью: как не оскорбить окружающих?

Язык влияет на поведение и отношение к другим. Слова из повседневной речи могут обижать, вешать ярлыки и дискриминировать. Это особенно важно, когда речь идет об определенных сообществах: людях с инвалидностью, детях без опеки родителей или людях с ВИЧ.

Материал написан в партнерстве с Коалицией за равенство, которая борется с дискриминацией и продвигает соблюдение прав человека в Кыргызстане.

Как стоит обращаться к людям с инвалидностью?

Именно это выражение — «люди с инвалидностью» — самое нейтральное и приемлемое. Если сомневаетесь в корректности ваших слов — спросите, как лучше обратиться. Например, слово «инвалид» допустимо в использовании, но обижает некоторых людей.

Пользователи коляски считают, что такие слова, как «колясочник» и «спинальник» корректны, а самое распространенное словосочетание «люди с ограниченными возможностями здоровья» использовать нежелательно.

Это обусловлено тем, что человека с инвалидностью часто ограничивает именно инфраструктура, а не его особенности.

«Человек с ограниченными возможностями здоровья — это не совсем правильно, ведь мы говорим о том, что инвалидность не всегда связана только с физическим здоровьем», — говорит гражданская активистка Укей Мураталиева.

Такого же мнения придерживается активист Аскар Турдугулов. Он считает, что некоторым людям могут не понравиться даже такие нейтральные слова, как «инвалид» или «человек с инвалидностью».

«Человек, в особенности получивший инвалидность при жизни, а не от рождения, всё равно внутри себя остаётся прежним. Поэтому он не любит лишний раз слышать слово “инвалид” в свой адрес. Много наблюдал такого в окружении», — говорит Турдугулов.

Активисты отмечают, что не лишним будет уточнить и гендер человека. Например, женщина с инвалидностью или мальчик с инвалидностью.

Распространенная ошибка — говорить с позиции жалости и использовать такие слова, как «жертва». Человек с инвалидностью не нуждается в жалости и часто не одобряет такого отношения к себе.

Другой грубый промах — это говорить о людях, не имеющих инвалидности, как о «нормальных». Само понятие «нормальности» у людей разное, и не существует единой нормы для всех.

Правильно

Человек с инвалидностью

Мужчина / женщина/ ребёнок с инвалидностью

Пользователь коляски; Человек на коляске

Неправильно

Человек с ограниченными возможностями

Прикованный к коляске;
Жертва инвалидности

Нормальные люди; Обычные люди

Спорно

Как правильно называть людей с различными особенностями?

Здесь действует правило, которое в английском языке называют «People first language». Идея в том, что сначала вы говорите о самом человеке, и только потом о его особенностях. Например, девушка с синдромом Дауна.

Но лучше всего познакомиться с человеком и обратиться по имени.

Распространенные слова «даун», «аутист» и «эпилептик» некорректны. Они акцентируют и ставят на первое место особенность, вместо самого человека. А еще такие слова воспринимаются как оскорбления.

Если в контексте разговора важно упомянуть такое отличие, лучше обойтись нейтральным выражением, например, «человек с эпилепсией». На тему слова «аутист» в мире до сих пор идут споры. Одни просят использовать выражение «человек с аутизмом», другие — термин «человек-аутист».

Первые считают, что сначала нужно выделить самого человека, ведь аутизм — это всего лишь особенность. Их оппоненты говорят, что аутизм во многом определяет их как личность.

Неправильно говорить, что человек «болеет» или «страдает» аутизмом, синдромом Дауна или ДЦП, хотя вышеперечисленное есть в списке Международной классификации болезней.

Такие слова вызывают жалость и сочувствие к «страдающим», но это распространенная ошибка: люди с особенностями развития хотят равного отношения к себе.

Некоторые специалисты считают некорректным акцентировать внимание на заболевании.

«Нельзя говорить, что это недуг, и нельзя говорить — “люди, страдающие синдромом Дауна”. Потому что эти люди не страдают от такого состояния. Они рождаются с этим и не знают каково быть другими», — говорит Виктория Токтосунова, директор фонда «Луч добра».

Токтосунова добавила, что самые нейтральные формулировки — «человек, живущий с синдромом Дауна» или «человек с синдромом Дауна». Также допустимо использовать обобщающее выражение «люди с особенностями развития».

«Нельзя говорить “даун” — по сути, это фамилия ученого, открывшего этот синдром, и вы называете человека чужой фамилией», — говорит она.

“Инвалиды” – правильное слово? Как говорить, чтобы не обидеть

“Неловкие вопросы”: люди с инвалидностью

Министерство труда России заявило, что сообщения об отказе от термина “инвалиды” не соответствуют действительности. А как людей с инвалидностью называют в других странах и как правильно говорить современному человеку?

Российские чиновники намерены отказаться от использования слова “инвалиды”, сообщила в четверг, 27 сентября, газета “Известия”. Издание ссылалось на пресс-службу министерства труда и социальной защиты.

Этот термин хотят заменить другим, “в полной мере отражающим правозащитную модель госполитики в отношении людей с ограниченными возможностями”, написала газета.

• Российский театр инвалидов. Почему его лучше знают на Западе, чем дома
• Отменяя законы: как девочка-инвалид из России стала чемпионкой в США
• Как я тусовался на Ибице в инвалидной коляске

В самом министерстве заявили, что никто от слова “инвалиды” отказываться не собирается, а “Известия” исказили суть комментариев.

На самом деле власти только хотят уточнить определение понятия “инвалид”, но не намерены отказываться от “применения термина в законодательстве”. Делается это по рекомендации Комитета ООН по правам инвалидов, сообщили в ведомстве.

Русская служба Би-би-си разбиралась, как же правильно называть таких людей, чтобы их не обидеть и самому не выглядеть несовременным человеком.

Что говорят сами люди с инвалидностью

В ООН ранее замечали, что официальный перевод термина на русский язык как “инвалиды” “не отражает модели прав человека”.

Сами люди с инвалидностью термин “инвалид” тоже недолюбливают.

Автор фото, Getty Images

“В конвенции ООН употребляется термин “person with disability”, – объясняет сотрудник региональной общественной организации инвалидов “Перспектива” Ольга Котова. – Поэтому мы по-русски говорим “человек с инвалидностью”. Мне хотелось бы, чтобы меня так называли. В первую очередь – человек, а потом моя особенность”.

Слово “инвалид” пришло из английского языка. Но английское слово invalid (“немощный”, “болезненный”) сейчас не используется, чтобы обозначить человека с особыми потребностями.

Для современного носителя английского языка это слово звучит грубо и старомодно. Нейтральное выражение – “disabled people” (люди с ограниченными возможностями) или “people with special needs” (люди с особыми потребностями).

За мировой стандарт принято правило “рeople-first language” – когда говорят о ком-то, первом делом называют его человеком, а уже затем говорят о его болезни или особенности.

В английском языке стало принято говорить “человек с заиканием” вместо “заика”. Таким образом подчеркивается, что болезнь человека не определяет его личность.

На сайте “Перспективы” рекомендуется избегать выражения “человек с ограниченными возможностями”, так как оно наравне со словами “больной”, “калека”, “неполноценный” создает стереотип вокруг человека.

“Я не хочу, чтобы мои возможности кто-то ограничивал, несмотря на мою инвалидность, – говорит Котова. – Да, у меня отсутствуют ребра, да, я передвигаюсь с помощью трости, но возможности у меня так же безграничны, как и у всех остальных, и я не хочу, чтобы меня выделяли из-за моей особенности”.

«Инвалидность — вовсе не медицинское, а социальное понятие»

Как правильно говорить и писать о людях с инвалидностью

На прошлой неделе в Ельцин Центре прошел воркшоп «Взаимодействия с людьми с инвалидностью. Язык и этикет». Его лектором стала Татьяна Хижнякова, директор по развитию группы компаний «Ньютон» и вице-президент ассоциации «Особые люди» и мама ребенком с аутизмом, участником проекта #ЗАживое. IMC побывал на встрече и составил шпаргалку, как правильно говорить и писать о людях с инвалидностью.

Инклюзивное образование – один из самых важных образовательных трендов в России последнего времени. Начиная с 2016 года родители особых детей могут самостоятельно принимать решения о том, в какую школу отдавать своего ребенка: до этого дети с инвалидностью обучались исключительно в коррекционных школах. Сейчас они входят в общеобразовательное пространство, и любая школа должна принять у себя ребенка с особенностями физического или ментального развития.

Возможно, в ближайшие пару лет мы познакомимся с новым поколениям особых людей. Если раньше такие дети, подростки и молодые люди сидели по домам, никто о них толком ничего не знал, и не считал нужным воспринимать их всерьез, то сейчас ситуация изменилась. Они ходят в театры, посещают различные центры, музеи, стремятся к общению и много путешествуют.

У таких людей есть свой круг общения, есть или будут семьи, они работают и живут в информационном пространстве. Вряд ли им понравится, если их, уже взрослых людей, будут называть «инвалидами», «людьми с дефектами».

Тем не менее в нашей повседневной речи, осознанно или нет, проскальзывают выражения типа «нормальный»/«ненормальный». Их используют даже чиновники, сами не понимая того, насколько уместно применения того или иного термина. И может ли это кого-то задеть.

В школе существует неопределенная психологическая неподготовленность к принятию таких учеников, именно по этому в последнее время об этом так много говорится и пишется. Очень важно понимать, что есть целый спектр некорректных фраз, которые лучше не использовать. В одном случае вы просто ограничитесь охлаждением отношений с конкретным человеком, но есть вероятность того, что может произойти громкий скандал.

Что значит термин «инвалид», как его лучше использовать и стоит ли его использовать вообще?

К сожалению, в статье ФЗ «О социальной защите инвалидов» есть такое определение: «Инвалид – лицо, которое имеет нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящее к ограничению жизнедеятельности и вызывающее необходимость его социальной защиты». Получается, что в статье Федерального Закона человек с инвалидностью рассматривается как больной, недееспособный, несамостоятельный и нуждающийся в защите.

Тогда как в «Конвенции о правах инвалидов» мы видим совсем другое определение: «Инвалидность — эволюционирующее понятие, инвалидность является результатом взаимодействия, которое происходит между имеющими нарушения здоровья людьми и средовыми барьерами и которое мешает их полному и эффективному участию в жизни общества наравне с другими».

Таким образом, если в первом определении мы говорим о медицинских аспектах и практически сразу навешиваем на человека ярлыки (человек имеет инвалидность, значит, он не может петь, танцевать, читать и ходить в музеи), то во втором речь идет непосредственно об отношении окружающих и тем психологическим барьерам, которые мешают им свободно общаться с особыми людьми.

Отсюда простой вывод: инвалидность — вовсе не медицинское, а социальное понятие и одна из форм неравенства, которая формируется обществом.

И что с этим делать?

Чтобы не испортить жизнь окружающим, придерживайтесь двух четких принципов:

1. Используйте слова и понятия, которые не создают стереотипы и не навешивают на других ярлыки.

2. Не используйте такие слова и понятия, которые эти стереотипы создают.

А теперь давайте определимся с понятиями и их нюансами.

«Человек с инвалидностью» – распространенное и допустимое понятие. Оно принято в обществе и определяет людей с какими-либо особенностями физического или ментального развития. В официальных документах и нормативных актах принят термин «инвалид», но его крайне не рекомендуется использовать в речи или текстах. Тем не менее, «инвалид» – это не ругательство, а официальный термин. Но вместе него лучше говорить «человек с инвалидностью», пусть даже это займет у вас на секунду больше времени.

«Человек с ограниченными возможностями» также стало распространенным понятием, но в последнее время вокруг него проходит очень много споров. Его хотят заменить на словосочетание «человек с особыми потребностями». В отличие от первого, оно не ограничивает человека в выборе деятельности, а, наоборот, предлагает ему варианты.

Кроме этого, правильнее говорить «человек с инвалидностью» или «человек без инвалидности», а не «нормальный» и «здоровый» – не правильно. Вместо них в специальных кругах стали использоваться термины «нормотипичный» и «нейротипичный» (если мы говорим об особенностях психиатрического спектра). Они созданы для того, чтобы не сравнивать человека с особенностями развития и человека без таких особенностей. Например, неправильно говорить «В этой школе обучаются здоровые дети и дети с аутизмом». Правильно будет так: «В этой школе обучаются дети с аутизмом и нормотипичные дети».

А в разговоре о тех, кто использует инвалидные коляски, правильно будет использовать фразы типа «человек, использующий инвалидную коляску», «человек, передвигающийся на коляске», «человек на коляске», «человек на кресле-коляске». Неправильно – «прикованный к инвалидной коляске», «колясочник», «парализованный», «человек на кресле-каталке».

Почему нужно именно так, а не иначе?

Однажды группе молодых людей с разными видами инвалидностью предложили пройти тест о том, какие чувства у них вызывают те или иные выражения. По мнению всех опрошенных, фраза «прикованный к коляске» ассоциировалось у них с обреченностью. Слова «паралитик», «неполноценный», «безрукий», «одноногий» и так далее — вызывают сочувствие и жалость. Слова «калека» и «даун» вызывают брезгливость и отвращение и нежелание общаться с человеком, на которого эти ярлыки навешиваются. «Псих», «слабоумный», «ненормальный» ассоциируются с непредсказуемостью и опасностью.

Таким образом, используя те или иные фразы и выражения, пусть даже неосознанно, мы сами создаем барьеры и стереотипы для тех людей, которые, по сути, совсем невинны.

Сейчас каждое слово, брошенное в разговоре, имеет свои последствия, поэтому нужно стремиться к правильности нашей речи, к аккуратности употреблению тех или иных слов

10 основных правил этикета от людей с инвалидностью

Созданием данных правил занимается общественная организация «Перспектива». В ней занято много работников с инвалидностью, поэтому почти что все правила написаны непосредственно теми, кто каждый день сталкивается с трудностями коммуникации с обществом.

1. В разговоре с человеком с инвалидностью обращайтесь непосредственно к нему, а не к сопровождающему или переводчику с жестового языка.

2. Разговаривая с человеком, испытывающим трудности в общении, слушайте его внимательно, будьте терпеливы и ждите, пока он сам не закончит фразу.

3. При общении со слабовидящим или незрячим человеком называйте себя и тех людей, которые пришли с вами. В общей беседе называйте того, к кому обращаетесь.

4. Не кидайтесь на помощь человеку, если вас об этом не попросили. Это одна из самых распространенных ошибок, допускаемая при общении с людьми с особыми потребностями и их родственниками. Если вы действительно хотите помочь, спросите, нужна ли помощь и какая. Взрослый человек, долгое время живущий со своими особенностями, скорее всего, уже научился с ними справляться, а когда вы кидаетесь ему помогать, то наводите на мысль о беспомощности и ущербности.

5. При знакомстве с человеком с инвалидностью вполне естественно пожать ему руку. При необходимости левую, а не правую.

6. Инвалидная коляска, костыли, белая кость, собака-проводник или планшет у невербального человека в руках – часть личного пространства и имущества людей с инвалидностью. Попросить погладить или покормить собаку, поиграть на планшете, помахать тростью – недопустимо.

7. Разговаривая с человеком на инвалидной коляске можно расположиться чуть ниже – ему будет комфортней, если ваши глаза будут находиться на одном уровне. В противном случае человеку придется напрягать шею, запрокидывая голову, или смотреть на вас снизу вверх, что также неудобно и неприятно.

8. Не смущайтесь, если вы сказали незрячему человеку «увидимся», а слабослышащему «вы слышали об этом. ». Не стоит прерывать беседу или пытаться извиниться – это обычные словесные конструкции, не фиксируйтесь на этих оговорках, не подчеркивайте: «Ах, вы же не можете слышать/видеть».

9. Чтобы привлечь внимание неслышащего человека, помашите ему рукой или похлопайте по плечу, кричать не надо. Скорее всего, вы не знаете, как у него настроен слуховой аппарат и каковы особенности нарушения слуха.

10. Обращайтесь к детям и подросткам с инвалидностью по имени, а к взрослым — по имени-отчеству, то есть точно так же, как к людям без инвалидности.

Если вам нужно выступать перед публикой, где есть люди с инвалидностью, то помните:

1. Не употребляйте слов, которые могут быть кому-то обидны, даже если они кажутся нейтральными, а их замены — громоздкими. Потратьте несколько секунд, зато потом вы сумеете избежать ненужных последствий.

2. Заранее просчитайте аудиторию, чтобы понимать, к кому вы обращаетесь. Например, при выступлении перед родителями особых детей необходимо быть несколько более внимательными и мягкими, потому что это более чувствительная аудитория и зачастую они даже более уязвимы, чем их особенные дети.

3. Учитывайте, что физические и ментальные особенности могут быть неочевидны. Если вы не замечаете у своей аудитории каких-то видимых отличий, лучше спросите у организаторов о пришедших, чтобы не попасть в неприятное положение.

4. Если вы допустили ошибку, то не игнорируйте ее. Не смущайтесь, остановитесь, извинитесь за некорректное высказывание. Не нужно надеяться на то, что никто не заметит вашей оплошности. Также примите во внимание, что увидеть или прочесть ваше выступление способно большее количество людей. И даже если ваша прямая аудитория не заметила ошибки, то в записи ее могут считать, а вы получите достаточно длинный и неприятный информационный «хвост».