Как видит мир человек с аутизмом

Какими нас видят люди с аутизмом

Сегодня в самых разных странах мира все чаще говорят о настоящей «эпидемии» аутизма. Присмотримся же ближе к людям с этим синдромом: что они чувствуют? Как воспринимают все, что их окружает? Путешествие в другое измерение.

Это странные дети. Их взгляд ускользает от нас, и мы спрашиваем себя, видят ли они нас вообще. Их поведение удивляет, а то и пугает: они могут подолгу беспорядочно размахивать руками, кружиться на одном месте или по много раз монотонным голосом задавать один и тот же вопрос. Аутизм — название расстройства, которым они страдают, — нередко превращается в оскорбительную насмешку, разрывающую сердце родителей.

За последние два десятилетия число людей с диагнозом «аутизм» стремительно растет во всем мире. «Например, в США этот диагноз ставится одному из 88 детей, — рассказывает психиатр Брайан Кинг, директор Центра Сиэтла для детей с аутизмом (США). — А в Южной Корее даже одному из 38». Для России нет точных цифр, но, по наблюдениям экспертов, в любом классе и в любой группе детского сада встречается ребенок с одной из легких форм аутизма.

Спустя несколько месяцев после рождения эти дети уже кажутся необычными (хотя диагноз ставится в полтора года). Проявления чрезвычайно разнообразны, недаром специалисты говорят: «Если вы знаете одного человека с аутизмом — это не значит, что вы знаете об аутизме».

Некоторые дети овладеют речью, другие нет. Одни будут отставать в умственном развитии (таких примерно 45%), у других проявится блестящий интеллект или феноменальная память. Кто-то сделает открытия или напишет книги, а кто-то так и не сможет научиться читать. Но какими бы разными они ни были, люди с аутизмом способны открыться, если мы приложим усилия, чтобы научить их общаться с нами.

Они не отличают голос человека от других звуков

Своеобразие аутиста прежде всего в том, что он по-другому слышит, видит, ощущает реальность.

«Из-за генетических нарушений мозг таких детей избыточно активен, — говорит Моника Зильбовичус, психолог из французского Института здоровья и медицинских исследований (Inserm). — Он просто не успевает соединять, анализировать все то, что ребенок видит, слышит, осязает. Мир воспринимается фрагментарно и искаженно».

Нарушение восприятия может привести к тому, что ребенок, например, путает поднятый палец и карандаш. Для него человеческий голос не отличается от других звуков: он не реагирует на свое имя (родителям кажется, что он не слышит), но вздрагивает, когда по улице проезжает машина. Такая сенсорная путаница встречается и в отношении осязания: «Маше сейчас 4 года, она не выносит прикосновения мягких материалов вроде бархата, как будто бы они ее обжигают, — рассказывает ее мать. — Зато ей нравится трогать и гладить колючую мочалку для мытья посуды».

Их ощущения не связаны

Все мы общаемся с другими людьми благодаря органам чувств, они помогают ориентироваться в мире и понимать окружающих. Данные от органов зрения, слуха, осязания, вкуса и обоняния, поступая в мозг ребенка с аутизмом, накладываются друг на друга, как кирпичики, которые не скреплены цементным раствором. И как только случается что-то неожиданное, например раздается громкий звонок или возникает сильное желание сходить в туалет, — неустойчивое нагромождение «сенсорных кирпичей» рассыпается. Возникает паника.

Девятилетний Максим, например, не выносит аплодисментов. Этот звук вызывает у мальчика острую тревогу, из-за чего он может полностью потерять контроль над собой. Аномалия чувственного восприятия — это причина необъяснимого крика детей с аутизмом в раннем возрасте. Отсюда и их стремление найти ощущение, которое успокоит внутреннюю бурю: смотреть на вращающуюся игрушку, кусать самого себя, раскачиваться.

Некоторые стереотипные движения типичны для аутизма: например, быстрое размахивание руками, которое родители описывают как движения бьющей крыльями испуганной птички или бабочки. Все эти повторяющиеся движения успокаивают таких детей, возвращая им уверенность в себе и чувство безопасности.

Изменения возможны

«Аутизм — это «развитие по-другому»: такие дети думают и учатся по-своему, иначе воспринимают информацию, — говорит Джо Стивенс, директор программы помощи аутистам EarlyBird (Великобритания). — У нас нет магического шара, чтобы увидеть, каким станет ребенок в будущем. Но у каждого можно добиться позитивных изменений. Родители — лучшие учителя своего ребенка, но им требуется поддержка профессионалов. Причина неуспеха бывает только одна — если ребенку не подобрали подходящей именно ему программы помощи. Нужно не успокаиваться, а продолжать искать инструменты, которые позволят ему общаться с миром».

Они не улавливают чужие эмоции

Мы можем общаться с другими людьми благодаря тому, что способны понимать их чувства. С первых же месяцев жизни младенец учится различать выражение лица матери и улавливать ее эмоциональное состояние. Постепенно он начинает устанавливать связи между своими чувствами и тем, что происходит во внешнем мире.

Например, падая, дети всегда смотрят на реакцию родителей. Если мать пугается и хмурится, ребенок понимает, что произошло что-то плохое, но если она с улыбкой помогает ему встать, то для него это событие уже не выглядит драматическим. Со временем ребенок начинает осознавать и называть словами разные свои состояния. Восприятие себя формируется на основе реакций других людей, и прежде всего — матери.

Но ребенок с аутизмом лишен такой возможности. «Его мозг получает лишь частичное изображение тех, кто к нему обращается, — поясняет Моника Зильбовичус. — Например, он видит только рот и щеки, но не глаза. В результате у него просто нет шанса научиться различать мимические выражения радости, гнева, огорчения и многих других эмоций, которые составляют важную часть нашего невербального общения».

Большинство же детей примерно к трехлетнему возрасту способны приписывать другому определенное настроение. Ребенок постепенно улавливает, что мысли, представления, желания окружающих отличаются от его собственных, так постепенно дети начинают общаться и взаимодействовать с другими. Научившись понимать их поведение и желания, они находят в этом взаимодействии подлинное удовольствие.

Мир глазами аутиста

С каждым годом все чаще во многих научных источниках звучит информация об «эпидемии» аутизма во всем мире. Что мы знаем об этом заболевании? Кто такие аутисты? Кто мы для них? Как они видят окружающий мир и людей?

Необычные дети. Они не смотрят в глаза и при попытке наладить контакт мы задаемся вопросом – «может они нас и не видят вовсе?» Монотонный голос и однообразные движения пугают и удивляют. Диагноз «аутизм» превратился в оскорбительное слово, которое так больно ранит родителей. По данным статистики, с каждым годом во всем мире число аутистов увеличивается. В США это расстройство имеет каждый 88-й ребенок, в Южной Корее каждый 38-й. В России такая статистика отсутствует. Согласно данным Всемирной организации аутизма за 10 лет количество детей с аутизмом выросло в 10 раз.

Странности в поведении ребенка могут отмечаться через пару месяцев после рождения, но все проявления сугубо индивидуальны. Диагноз «аутизм» ставят только в 1,5 года. Люди с подобным диагнозом все очень разные: кто-то совершит научные открытия, а кто-то даже и не овладеет чтением. Но какими бы они ни были, эти люди могут открыть себя настоящего, если постараться и научиться с ними общаться.

Звук человеческой речи и другие звуки для них одинаковы.

Мозг людей, у которых есть подобное расстройство, слишком активен. Реальность воспринимается искаженно. Мозг не может соединить и правильно обработать всю информацию, которая поступает из вне. Человек видит и понимает все фрагментами. Поэтому они не реагируют на свое имя, когда их зовут, но вздрогнут, если разбилась чашка.

Все ощущения аутистов не связаны друг с другом

При помощи наших органов чувств мы полноценно живем и общаемся. Мы друг друга понимаем и ориентируемся в пространстве. У ребенка с аутизмом эти данные похожи на игру тетрис — информация просто падает «фигурками», наслаиваясь, но никак не взаимодействуя между собой. Любой громкий звук пугает их, ломает все «фигурки» и вводит в панику. Подобная аномалия является причиной крика детей в раннем возрасте. В этот панический момент у ребенка возникает острое желание найти привычное и спокойное для них состояние — раскачивание или похлопывание руками. Монотонные движения успокаивают их и дают ощущение спокойствия.

Есть шанс не перемены!

Таким детям очень нужна правильное воспитание и поддержка специалистов. Нельзя предугадать кем станет ребенок в будущем, но практически у каждого ребенка можно найти ту самую особенность, которая поможет ему в жизни. С каждым годом, благодаря научным исследованиям, становится все больше возможностей найти нужный инструмент для взаимодействия с ребенком, который имеет диагноз «аутизм».

Восприятие чужих эмоций и реакций

Маленький ребенок, увидев первый раз лающую собаку, первым делом смотрит на свою маму — какая будет у нее реакция. Она испугается? Заплачет? Улыбнется? Ребенок учится эмоциям у своего окружения, в первую очередь — у своей мамы. Далее он может сам определить эти эмоции и дать им название. Аутисты лишены такой возможности. Из-за особенности мышления, они видят только часть эмоций и не могут определить их. Обычные дети уже к трехлетнему возрасту начинают понимать, что чувствует другой человек, и благодаря этому начинается полноценное общение, но у аутистов нет шанса.

Данное расстройство является врожденным нарушением психики. Им нельзя заразиться, но от него нет лекарства. Достаточно долго в научном мире считалось, что плохое обращение с детьми — жестокость и насилие могут привести к аутизму. Еще одним вариантом появления расстройства считали вакцинацию. Но эти теории не подтвердились. Сейчас основными причинами считают сбой в генетическом коде и проблемы в нейронных связях мозга. Так же по статистике, в группу риска попадают и недоношенные дети, с весом менее двух кг.

Аутистам, даже с высоким уровнем интеллекта, все равно сложно воспринимать других людей. Они не понимают шуток, сравнений, метафор, все слова для них конкретны. Если аутисту сказать «когда рак на горе свистнет», то он будет буквально себе представлять свистящего рака. Такое восприятие информации очень затрудняет обучение

Правила и нормы поведения

Не забывайте, что чужие эмоции для аутистов недоступны. Так же и передать свои чувства им крайне сложно, поэтому неуверенность в себе их постоянный спутник. Они могут сказать благодарность очень агрессивно или поздороваться со злостью. Хотя не испытывает ни агрессию ни гнев в этот момент. Жизнь в обществе для них очень трудна и сравнима с блужданием по темному лесу без дороги. Некоторые аутисты заучивают реакции — как надо себя вести в какой-то определенный момент. Они тратят много энергии для того, чтобы научиться жить в обществе. Хоть как-то адаптироваться под окружающую действительность. В пример можно привести молодую женщину с расстройством, которая не может смотреть в глаза собеседнику, но приучила себя смотреть на точку между глаз.

Из всей этой информации совсем не следует, что аутисты не могут испытывать любовь и привязанность, они нужны им так же как и всем другим людям. Если не больше. И в наших руках помочь им понять и почувствовать эти эмоции. Приложите усилия чтобы узнать больше об аутизме.

Лица людей подобны клубничному желе: мир глазами детей-аутистов

Они тоже любят, боятся, страдают, но совсем по-другому, по-своему. О своих радостях и трудностях Лайфу рассказали дети-аутисты.

Элис, 17 лет

Мне 17 лет, но люди не верят. И дают не более 11. Аутизм — не болезнь и не отклонение. Это некий вариант нормы. Однако окружающие видят, что в чём-то я не такая, как большинство.

Я не считываю эмоции в том привычном смысле, в котором это делают другие люди: не смотрю в глаза, не понимаю выражения лиц. Большинство для меня какая-то динамическая масса. Их лица подобны клубничному желе. Поэтому, чтобы хоть как-то понимать людей, я заучила некоторое количество стандартных ситуаций, чтобы логически осознавать их чувства.

Мои чувства и эмоции отличаются от чувств и эмоций обычных людей. Например, для кого-то свет лампы — это просто источник освещения, а для меня — сверхновый взрыв перед моими глазами. Я воспринимаю всё преувеличенно: слишком ярко, слишком громко, слишком кисло, слишком сладко — это пугает. Но я люблю всё, что приносит яркие ощущения: это походы в парк аттракционов, прогулки по крышам, купание в холодной воде.

Также я люблю кружиться или трясти руками перед лицом, раскачиваться — это называется стимминг. Эти действия вызывают у меня ощущение физического облегчения.

У меня бывают припадки страха. Из-за этого я шесть раз лежала в психиатрической больнице. Сейчас каждый месяц родители тратят на мои лекарства около 10 тысяч. Если их не пить, у меня будут ужасные приступы страха вплоть до паралича конечностей. Да, они сопровождаются приступами эпилепсии. Четыре раза я лежала в больнице добровольно, потому что мне казалось, что я смогу вылечиться и сбудется моя мечта: меня примет общество.

До 12 лет я не говорила, и меня считали умственно отсталой. До того как я начала говорить, всё, что я писала и рисовала, — всё отвергалось. Что интересно: в школе я была отличницей. Я мыслила такими категориями, которые недоступны многим взрослым. А химию и физику учила по институтским учебникам. Когда у меня были проблемы с вербальным общением, я много занималась творчеством. Писала стихи.

Правда, мои стихи никто не воспринимал всерьёз. Говорили, что такое пишут малолетки, переживающие очередной кризис и осознавшие конечность любого существования. Но, когда я сказала своё первое слово, всё изменилось, я как бы превратилась в бабочку. Ко мне стали относиться по-другому.

Что мне не нравится в речи: нет достаточного времени на обдумывание своих слов. Поэтому я предпочитаю письмо. Сейчас я веду блог, и ч аще всего я общаюсь в Интернете. Но у меня, как и у прочих людей, есть близкие подруги, любимый человек. Я могу прожить без близких, но если я не смогу чувствовать этот мир своей кожей и говорить, то, наверное, умру в ту же секунду.

Для успокоения я часто просто сижу и слушаю классическую музыку или читаю книги. На самом деле я не понимаю, как у людей находятся силы открыто сказать: “Я аутист” или “У меня эпилепсия”. Мне пришлось пройти через слёзы и боль, чтобы свободно об этом разговаривать.

Даниил, 16 лет

То, что многие называют аутизмом, — это моя особенность. Мне кажется, что трудности в общении — это компенсация за мои успехи. Я полностью сконцентрирован на себе: на психологии и саморазвитии. Мне несложно разговаривать, но я устаю. В детстве у меня не было проблем с речью, но, как и многие дети-аутисты, я путал “ты”, “я”, “оно”.

Да, у меня есть проблемы. Например, я не контролирую голос: могу кричать, но мне будет казаться, что я говорю тихо. Часто люди думают, что я над ними издеваюсь, потому что разговариваю на одну тему. Но я так делаю просто потому, что она мне интересна. И я не слышу собеседника. К сожалению, многие не понимают моих особенностей. Но я не виноват, что так себя веду. Иногда то, что я не такой, как все, вызывает у меня агрессию. Мне очень стыдно, но я поднимал руку на родную бабушку. Я понимаю, что в глазах других мы иногда выглядим более чем странно. Но по-другому у нас просто не получается.

Я не понимаю шуток. Не чувствую боли. Когда радуюсь, бьюсь головой об стенку. И не надо над этим смеяться — так я выражаю эмоции. Если я чувствую, что виноват, бью себя в грудь.

Но также я обычный подросток: у меня трудности с родителями, школой и друзьями, иногда я хожу в спортзал, кафе, учусь вырезанию по дереву, катаюсь на велосипеде и даже работаю — раздаю каталоги.

Недавно я познакомился с девушкой, она мне нравится. Точнее, это скорее привязанность. Я не знаю, что значит “влюбляться”. Просто хочется с ней быть. Я понимаю, что это что-то чуть больше дружбы, но я не уверен, что могу чувствовать, как обычные люди. Эта девушка ценит то, что я не такой, как все, и отмечает мои умственные способности. Но, когда я предложил ей встречаться со мной, она отказалась, потому что у меня нет к ней чувств. Я действительно не смогу дать определение любви, я не знаю, что это. Мне очень нужно общение, поэтому я хотел бы, чтобы кто-то мне помог. Аутист, обычный человек, психолог — это неважно. Мне просто хочется с кем-то общаться.

Андрей, 17 лет

В этом году я заканчиваю школу. Как и для всех выпускников, для меня важнее всего подготовка к ЕГЭ. У меня много увлечений: занимаюсь музыкой, читаю литературу, рисую. Аутизм — это болезнь. Но она отличается от простуды. Тут всё намного глубже. Диагноз связан с моей психикой. Поэтому в каком-то смысле аутизм — моя особенность.

Я понимаю, что никогда не буду таким, как остальные. Но я стараюсь максимально социализироваться, потому что хочу в будущем заниматься любимым делом, работать на работе, общаться с людьми. Это не значит, что я ненавижу себя таким, какой я есть. Это значит, что я хочу себе обеспечить комфортную жизнь.

Да, у меня есть трудности: некоторые действия, которые другие ребята делают без проблем, мне даются сложно. У меня немного странная мимика, выражение эмоций, реакции на многие раздражители намного выраженнее, чем у остальных. Мне это сложно объяснить, но, например, когда я еду в метро, у меня просто так появляется на лице улыбка, взгляд, наверное, странный. Это сложно объяснить. Иногда я хожу взад-вперёд или трясу ногой. Если шумно, могу шёпотом что-то себе говорить, чтобы запомнить.

Ещё очень чувствительно отношусь к звукам. Не переношу шум на улице, в классе, в метро. Особенно не люблю, когда кричат люди. Резкие звуки иногда вызывают у меня страх. Из-за них могу впасть в состояние фрустрации, и тогда начинается паническая атака.

Собственно, есть слуховые особенности. Может, поэтому и по телефону трудно общаться. Да и вообще, без зрительного контакта мне сложно воспринимать информацию и самому в таких случаях тяжело сформулировать мысль: в голове и на языке каша.

Но в реальности я общаюсь с обычными ребятами. У меня есть лучший друг. Он здоров во всех планах. И с ним мы разговариваем обо всём. У меня хороший круг общения вне школы. Гуляю я редко, в основном с моим единственным настоящим другом. Бывает, и с одноклассниками выбираемся.

Больше всего я боюсь непринятия обществом, издёвок над собой, негативной реакции. Боюсь также поссориться с лучшим другом.