Почему даунов называют солнечные дети

«Солнечные дети» — Дети с синдромом Дауна

В нашем обществе живут «солнечные дети» — так принято называть малышей с синдромом Дауна. Это такое заболевание, при котором характерна умственная отсталость и другие тяжелые заболевания, сопровождающие ребенка всю жизнь. Они вполне могут быть счастливыми детьми, но только с помощью любящих родителей, опытных специалистов и просто добрых людей вокруг.

Синдром Дауна — это следствие генетической ошибки, которую нельзя ни предугадать, ни предотвратить. Если вместо 46 хромосом ребенок получает одну дополнительную хромосому к 21 паре (трисомия 21), он развивается с рядом типичных признаков, впервые описанных английским врачом Джоном Дауном, в 1887 году.

В момент зачатия ребенок наследует по половине хромосомного набора от матери и отца. 23 пары родительских хромосом в одной клетке — фундамент для построения нового организма. Именно он определяет, каким будет человек: от цвета глаз, кожи и волос, формы носа и ушей, до наличия наследственных заболеваний, природных способностей и особенностей личности.

Синдром Дауна приводит к существенной задержке физического, полового, умственного, моторного и речевого развития ребенка. Нельзя заранее предугадать, как будет развиваться больной ребенок. Огромное значение в коррекции этого замедленного процесса имеют наиболее ранние комплексные усилия родителей и специалистов по обучению и развитию ребенка с синдромом Дауна.

Современная ранняя диагностика патологий внутриутробного развития позволяет существенно снизить статистику рождения детей с генетическими отклонениями или дать родителям время подготовиться к предстоящим трудностям.

Однако диагностируют синдром Дауна чаще всего сразу после рождения по характерным внешним признакам. Этот синдром часто сопровождается врожденной патологией внутренних органов или нарушениями их функций. Более трети детей имеют те или иные пороки сердца, нарушения слуха и зрения. Дети, с синдромом Дауна, имеют сниженный иммунитет, склонны к инфекциям.

Когда «солнечный ребенок» здоров, он нуждается в развивающих, общеукрепляющих и обучающих программах, коррекционных занятиях со специалистами логопедами-дефектологами. Ранние и последовательные усилия по закреплению моторных навыков и общему развитию приводят к хорошим результатам: ребенок не только обслуживает себя самостоятельно, но и способен посещать специализированную или даже обычную школу.

Человек с синдромом Дауна может и должен прожить полноценную и счастливую жизнь в обществе обычных людей. Одна лишняя хромосома в геноме — его право на исключительность.

 

Не болезнь, а особенность

21 марта весь мир отмечает День человека с синдромом Дауна. До сих пор этот синдром окружен огромным количеством мифов, главный из которых — необучаемость людей с синдромом Дауна, которые якобы не способны говорить, читать и писать. Но это неправда.

Нужно помнить, что синдром Дауна — это не болезнь, а генетическая особенность. У этих детей такой же спектр эмоций и разнообразие характеров, как и у обычных. Но у них есть особенности, из-за которых им требуется повышенное внимание. Они дольше, чем их сверстники, осваивают новое. Умственная отсталость может присутствовать как в легкой, так и в тяжелой форме — это тоже индивидуально.

Чтобы дети с синдромом Дауна в будущем стали полноценными членами общества, надо как можно раньше начинать с ними заниматься. Из-за общего снижения мышечного тонуса им труднее научиться говорить и ходить, поэтому с ними обязательно должны заниматься логопед и дефектолог.

Зато в том, что касается воспитания, детям с синдромом Дауна нужно то же, что и обычным, — любовь и забота. Я давно работаю с детьми и точно могу сказать, что любые дети — и здоровые, и с особенностями — развиваются, когда их кто-то любит. Как только ребенок перестает чувствовать любовь, он начинает чахнуть и останавливается в своем развитии.

Детей с синдромом Дауна часто называют солнечными. Мне нравится это обозначение, но нельзя думать, что это значит, будто у них всегда хорошее настроение. Они могут вредничать, хитрить, могут даже рассердиться и ударить. И все-таки их открытость, простота и доверчивость оправдывают это название. Они могут быть и тучками, и громом, и молнией, но все-таки солнца в них больше. Эти дети дают нам очень много тепла и любви.

Главная особенность работы с детьми с этим синдромом в том, что нужно несколько раз повторять информацию. Они не могут понять всё сразу, как обычные дети. Например, в нашем Елизаветинском детском доме мы довольно долго отрабатывали последовательность мытья рук: подойти к раковине, включить кран, протянуть руки, вначале сполоснуть их, потом взять мыло, намылить и смыть водой. Но когда дети с синдромом Дауна запоминают эту последовательность, они помнят ее всегда и, в отличие от обычных сверстников, ее не меняют. Если их научить делать что-то хорошо, они будут делать это хорошо всегда, в отличие от нас с вами. Мы иногда ленимся хорошо подмести пол или сложить в правильной последовательности вещи. Но для этих детей важно, чтобы всё было именно так, как их научили, и никак по-другому. Они просты, открыты и уязвимы, с трудом понимают полутона и намеки. Они видят всё несколько категорично: это хорошо, а это плохо.

Детей с синдромом Дауна можно научить себя обслуживать и заботиться о своем доме, более того, к домашним обязанностям они относятся с большим воодушевлением, чем обычные дети. Для них это поощрение — помочь что-то сделать, убрать со стола, почистить картошку, в отличие от обычных детей, которые любой труд воспринимают как повинность. В этом плане они ведут себя как совсем маленькие дети 2–4 лет, которые хотят во всем помогать маме, всё делать вместе с ней. Это доставляет им большую радость.

Как-то вечером в Елизаветинском детском доме старшие девочки (им уже больше 18 лет) с синдромом Дауна вместе с воспитателем ужинали достаточно поздно, а им еще предстояло убрать за собой. Я сказала, что не нужно убираться сегодня, они, наверное, устали. Услышав это, одна из них расплакалась. Чтобы утешить девочек, мы всё же разрешили им убраться в тот вечер.

Пока «солнечные» дети маленькие, домашние дела — это только развитие навыков для них. Но когда у них получается освоить то или иное домашнее дело, они становятся настоящими помощниками. Разумеется, мы не нагружаем девочек, но готовим их к жизни в реальном мире, где нужно будет уметь себя обслуживать. Например, девочки вместе с воспитателями ходят в магазин. Сначала они учатся отличать, скажем, свеклу от картошки, потом второй этап — не просто различать, а суметь выбрать хорошую картошку или свеклу. Когда они минимально осваивают счет, мы с ними составляем примерный бюджет покупок. Потом купленные продукты мы вместе с «солнечными» девочками моем, чистим, режем, готовим и угощаем всех. В этом процессе каждый ребенок участвует в меру своих возможностей, но для каждого большая радость чувствовать, что он помог.

Еще один большой вклад в развитие этих детей — это обучение их в обычных школах. Чем больше они включены в обычную жизнь, тем быстрее происходит их развитие. В коррекционной школе они защищены от общества, которое может обидеть, но порой их развитие стопорится, ведь детям просто не к чему тянуться. Инклюзия важна, потому что ребенок ориентируется на здоровых сверстников и старается им подражать.

Если с ребенком с синдромом Дауна начать заниматься с раннего детства, он сможет найти себя в жизни. Вряд ли он сможет получить высшее образование, хотя такие случаи бывали. Но он сможет работать, например, столяром, садовником, поваром, швеей, озеленителем или курьером.

В то же время человек с синдромом Дауна гораздо более уязвим, чем обычные люди, и нуждается в поддержке. Одна моя знакомая с синдромом Дауна, уже взрослый человек, работает помощником воспитателя в инклюзивном детском саду. Она вполне самостоятельна, но понимает, что не сможет жить одна, если что-то случится с ее родственниками. Да, она сможет приготовить себе еду, сходить в магазин и заработает средства себе на жизнь, но она не справится без человеческого тепла, заботы и ощущения защищенности, которое дают ей родные.

В нашем детском доме проходят социализацию «солнечные» Таня и Ульяна, они достигли совершеннолетия и формально считаются взрослыми. Но, к сожалению, наши 5–7-летние воспитанницы с синдромом Дауна во многом развиты лучше, чем они. До 18 лет Таня и Ульяна жили в огромном коррекционном детском доме на 500 человек, и из-за этого очень много возможностей для развития было упущено. Они нигде не учились. Сейчас они посещают колледж, освоили валяние, батик, швейное дело, ткачество. К сожалению, Таня и Ульяна никогда не смогут работать самостоятельно, хотя это было бы возможно, начни с ними заниматься с детства. Но мы надеемся, что с помощью тьютора девочки все же смогут работать и реализовать себя.

Автор – руководитель инклюзивного Елизаветинского детского дома, совместного проекта службы помощи «Милосердие» и Марфо-Мариинской обители

«Солнечные дети»: синдром Дауна — не приговор

Обычно, сразу после родов, когда матери объявляют, что у нее родился ребенок с таким диагнозом, ей настоятельно рекомендуют от него отказаться, и 85 процентов семей, оказавшихся в подобной ситуации, следуют совету и отказываются от несчастных в родильном доме… В специализированном учреждении ему будет лучше, чем в обществе, которое так и не научилось принимать «не таких, как все». Обычно так говорят врачи. Так сказали и родителям Матвея.

Обычно, сразу после родов, когда матери объявляют, что у нее родился ребенок с таким диагнозом, ей настоятельно рекомендуют от него отказаться, и 85 процентов семей, оказавшихся в подобной ситуации, следуют совету и отказываются от несчастных в родильном доме…

В специализированном учреждении ему будет лучше, чем в обществе, которое так и не научилось принимать «не таких, как все». Обычно так говорят врачи. Так сказали и родителям Матвея.

Девятилетний Матвей смотрит концерт рядом с бабушкой и дедушкой. Улыбается и аплодирует своим друзьям — детям с синдромом Дауна, ДЦП, аутизмом …

Надежда Николаевна, бабушка Матвея, рассказала нам, что ее сын и невестка отказались от ребенка. Поначалу пытались навещать сына, общаться с ним, но не смогли. Говорят, это сложно и больно. Сейчас у них уже другие семьи, и оба ждут детей.

«А мы с дедом постоянно рядом с Матвеем, мы здесь, можно сказать, ночуем. Эти наш первый и самый любимый внук», — говорит бабушка.

Она уверена, что лучшее средство для развития таких детей — любовь.

«Они такие же как мы с вами, только добрее», — говорит она.

Синдром Дауна связан с генетическим нарушением, а именно с наличием дополнительной хромосомы. Обычно у человека 46 хромосом, но у ребенка с синдромом Дауна их 47. Это приводит к нарушению физического и умственного развития. Медицинское сообщество заявляет, что с таким синдромом рождается 1 из 660 новорожденных.

По данным фонда «Даунсайд Ап», в России ежегодно рождается около 2,5 тысячи детей с синдромом Дауна. 85% семей отказываются от них в родильном доме, в том числе по рекомендации врачей.

«Дауна» легко можно определить по внешности: плоская форма лица и переносицы, короткая шея, маленькие уши, раскосые глаза, короткие руки и пальцы. У таких людей обычно отмечается слабый мышечный тонус, низкий рост и открытый рот.

Часто дети с синдромом Дауна отстают в развитии или просто развиваются медленнее, чем их сверстники. В остальном они такие же дети: умеют ходить, танцевать, разговаривать, читать, петь и рисовать.

Семья Владимира и Елены Кукушкиных пришла в дом-интернат N28, где сегодня прошла акция «День аиста», чтобы познакомиться с Георгием. Георгий — это родной брат Виталия, одного из пяти детей, усыновленных Кукушкиными.

Специально для гостей — волонтеров и потенциальных приемных родителей воспитанники дома-интерната подготовили концерт, чтобы показать как много они умеют.

Семья Владимира и Елены Кукушкиных

В этом интернате живут не только «солнечные дети». Это одно из крупнейших учреждений Москвы для детей с множественными нарушениями развития. Здесь с ними занимаются опытные, а главное — добрые воспитатели и преподаватели-дефектологи.

Воспитатель Елена Сивохина работает здесь уже 10 лет. За плечами еще 15 лет опыта в общеобразовательных учреждениях — школах и детских садах. Елена убеждает, что «даунята» (именно так она любя называет своих воспитанников), во многом отличаются от обычных детей.

«Они удивляются и радуются каждой мелочи. То, на что мы с вами перестаем обращать внимание, радует их каждый день. Солнце, дождь, цветок, найденный на прогулке, шарики и флажки, которые сегодня мы развесили. Они даже заметили, что я сегодня более празднично одета, делают мне комплименты», — смеется Елена.

— Что должны знать родители, которые думают об усыновлении ребенка с синдромом Дауна?

«Что это будет нелегко. Ребенок с синдромом Дауна развивается медленнее, чем обычные дети. Но это не значит, что он не способен к обучению. Если малыш живет в семье, в которой его любит и где о нем заботятся, он подарит ей много счастья. Я знаю это по себе: чем больше я им отдаю, тем больше получаю взамен».

По словам воспитателя, уже к 7−8 годам «солнечные дети» готовы идти в школу: учиться говорить на иностранном языке, заниматься спортом, познавать компьютер.

Многие из них могут освоить профессию, научиться заботиться о себе самостоятельно, завести семью. Не все, но такие есть.

По словам директора учреждения, Людмилы Хрущевой, за последние два года благодаря акции «День аиста» в семьи забрали четыре ребенка с ограниченными возможностями здоровья.

Прежде чем решиться усыновлять ребенка с синдромом Дауна, надо осознать, что это не болезнь и такие дети не выздоравливают. Такой совет дала Светлана Золотаева, которая пять лет назад оформила опеку над «солнечной» девочкой Раей.

Сразу после этого, как говорит Светлана, случилось «то самое чудо» — женщина забеременела и вскоре на свет появился мальчик Илья.

«Сейчас мои дети не разлей вода. Рая учится в коррекционной школе, Илюша ходит в садик. Все дети одинаковые — с отклонениями и нет. Главное — сделать ребенка счастливым, любить его. А все остальное неважно», — говорит Светлана Золотаева.

Сама Светлана по образованию юрист, но сейчас заочно учится в педагогическом колледже и планирует работать с детьми в специализированной школе.

О трудностях женщина не умалчивает: вопрос социализации — очень важная проблема для ее семьи. Рае сложно познакомиться на площадке с другими детьми, а кто-нибудь то и дело обязательно посмеется над девочкой.

«Дети не воспринимают ее как равную, не принимают в свою компанию. Детскую жестокость никто не отменял. Они не понимают, что надо как-то помочь ей, а наоборот, пытаются «дожать».

Несмотря на это Светлана не собирается ограждать дочь от общества, ведь только общение со здоровыми сверстниками может сделать ребенка с синдромом Дауна полностью социализированным.